NUESTRA ENTIDAD ADHERIDA ASHUA ABORDÓ EL PASADO SÁBADO EN MADRID LOS ÚLTIMOS AVANCES SOBRE EL SÍNDROME HEMOLÍTICO URÉMICO ATÍPICO.

Pacientes y familiares de afectados por una enfermedad ultra-rara, el SHUA, se forman con expertos en su dolencia. Durante una mañana han recibido información sobre los últimos avances en la investigación y el tratamiento y también han podido plantear sus principales dudas a algunos de los mejores especialistas sobre esta enfermedad.

Nefrólogos del Hospital Vall d’Hebron, del Hospital Clínic y del Hospital Sant Pau y también familiares de pacientes con SHUA han asistido a la III Jornada del Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUA) en Barcelona. Todos ellos han podido compartir experiencias sobre este síndrome, una enfermedad ultra-rara, con complicaciones muy graves y de muy mal pronóstico donde para el paciente son vitales un diagnóstico y un tratamiento efectivo precoces.

El presidente de ASHUA, D. Francisco Monfort, sabe de lo que habla. Su hijo pequeño tiene SHUA desde 2006. “Queremos transmitir confianza y serenidad a los pacientes, sobre todo en los momentos más difíciles, como cuando te dan la noticia. Ya te lo puede explicar el médico, que no lo asimilas. Sólo el nombre del síndrome ya es traumático”. Pero además, “la enfermedad es muy agresiva, avanza en cuestión de horas. El paciente puede estar bien y a la hora siguiente estar ingresado en la UCI. Y esto es difícil de asimilar, tanto para el afectado como para sus familiares”.