Aquest any el tema del Dia de les Malalties Rares 2017 és la investigació amb l'eslògan "Amb la investigació les possibilitats són il·limitades". Amb l'ajuda d'un vídeo que promou aquest dia ens fan imaginar com seria no trobar respostes a les preguntes més bàsiques. Aquesta és la realitat per a molts pacients amb malalties rares, com l'ELA per exemple. Les persones que viuen amb malalties rares no poden moltes vegades obtenir les respostes que necessiten sobre la seva malaltia.
Per mostrar aquest sentiment s'ha fet el vídeo promocional en què s'estableix un paral·lelisme amb el procés rutinari que molts de nosaltres hem tingut moltes vegades al dia: buscar una resposta a internet. El vídeo ens mostra el desesperant que resulta quan la nostra recerca a internet ens mostra 'la seva recerca no ha tingut resultats'.
El Dia de les Malalties Rares és una campanya dirigida per pacients que es va posar en marxa el 2008. Des de llavors, milers d'organitzacions de pacients en més de 100 països i regions han celebrat desenes de milers d'esdeveniments.
El Dia de les Malalties Rares reuneix en col·laboració a milions de pacients, famílies, cuidadors, professionals sanitaris, responsables polítics i membres del públic.
Durant les últimes dècades han augmentat els fons dedicats a la investigació de les malalties rares, però això no s'ha d'aturar aquí. El Dia de les Malalties Rares 2017 és l'oportunitat perquè es porti a terme més investigació i conscienciar de la importància de la investigació per al col·lectiu afectat per malalties rares.
image/jpg
