Maria Eulàlia Serra i Cecília Alcaraz dirigeixen Alzheimer Catalunya i lluiten diàriament perquè els projectes il·lusionants que s'han proposat arribin a bon port el més aviat possible.
Quin és l’origen d’Alzheimer Catalunya?
Va néixer fa 26 anys de la inquietud d’un grup de professionals que es van trobar en un congrés, sobretot treballadors socials. En un principi el diagnòstic als malalts es feia en una fase molt avançada de la malaltia, per tant, ens dirigíem més als cuidadors que als mateixos malalts.
A partir d’aquí van començar dos grans projectes, un va ser l’acollida a les persones afectades i l’altre els grups de suport a les seves famílies. Poc temps després els professionals es van adonar que hi havia persones que patien aquesta malaltia però no tenien família o cuidadors. És per això que va néixer el concepte d’entitat tutelar.
Com funcioneu habitualment, quines tasques concretes realitzeu?
Tenim tres grans àrees. Una és la de la cura de les persones afectades des de l’entitat tutelar, en concret,més de 100 persones que no tenen altra gent que se’n pugui fer càrrec. L’altra és el treball i el seguiment de les persones amb demència i les seves famílies. I en tercer lloc, tenim una àrea de formació i consultoria per als professionals que treballen amb persones amb demència.
Som una fundació dirigida, amb un patronat com a òrgan de govern i 17 treballadors, la majoria treballadors socials, psicòlegs ,però també comptem amb una àrea jurídica que ens dona suport en qüestions legals.
Com és el dia a dia de les persones que pateixen aquesta malaltia?
Hi ha els impediments propis de la malaltia però també d’allò que l’envolta. En aquests moments els estereotips i tòpics que té la societat sobre l’alzheimer són els que més entorpeixen el dia a dia de les persones afectades. En les fases més avançades les dificultats són moltes, però en els diagnòstics recents i en les primeres fases de la malaltia, les persones afectades tenen possibilitat de fer moltes més coses de les que ens pensem. Hi ha la idea que en el moment en què a una persona se li diagnostica demència la seva vida s’acaba i això no és així.
Es parla pels malalts, es pensa pels malalts, però no se’ls demana mai què volen. I ells saben que tenen una malaltia però encara tenen moltes coses a fer. Fins i tot, sense voler-ho,són les famílies les que els sobreprotegeixen i no tenen en compte que els malalts encara poden fer moltes coses perquè es troben igual avui que ahir; la malaltia es desenvolupa lentament i no els afecta de forma immediata.
Els voluntaris que col·laboren amb vosaltres, quin paper hi juguen?
Nosaltres no tenim voluntaris com a tal, com s’entén ordinàriament: algú que acompanya el malalt l’ajuda, li fa companyia, l’estimula, etc. Al principi del projecte sí que en teníem, però ens vam adonar que era molt complicat, ja que són experiències molt dures, es necessita gent que conegui la malaltia i el retorn és molt poc o gairebé insignificant. No és el mateix fer un voluntariat amb nens malalts , un somriure dels quals gratifica totes les hores i tot l’esforç, que fer un voluntariat amb persones amb demència, el dia a dia és molt complicat i cal gent que sàpiga i conegui a què s’enfronta.
El que sí que tenim són moltes persones solidàries, que ens ajuden al dia a dia. Gent que dedica al seu temps de forma gratuïta a l’organització. Per exemple, persones que ajuden en comunicació, advocats que ens donen assessorament i ens fan documentació, o els mateixos treballadors, que dediquen moltes més hores de les que cobren a l’organització. És un voluntariat que facilita, suma esforços i treballa en xarxa per a aquestes persones. Només si calculem les hores que no ens han cobrat els advocats, ja pugen a més de 4.000 euros.
El moviment de visibilitat que fem el primer diumenge de juny cada any, “Anem de marxa per l’Alzheimer” també suma moltes entitats solidàries.
Quins són els reptes futurs que us plantegeu com a entitat?
Volem posar en marxa un projecte per donar veu a les persones afectades. Les persones han de tenir l’oportunitat d’organitzar la seva vida, planificar com volen portar la seva malaltia, escriure les seves voluntats.
Què necessitaríeu per assolir-los?
Com a organització ens agradaria ser el màxim d’independents i deixar de dependre de les administracions a nivell econòmic. No tenim cap mena de condicionament ideològic, però sí que ens agradaria reduir a més de la meitat la dependència de les administracions.
Això ja ho estem treballant. Abans rebíem un 70% de recursos públics o externs, i ara hem aconseguit estar a poc més del 50%, gràcies a la generació dels nostres propis recursos, per exemple a partir de la formació professional i l'optimització de recursos. No hem reduït despesa, al contrari, hem ampliat àrees i recursos però hem millorat en eficiència i excel·lència, i és pel que seguirem treballant.
La Fundació Pasqual Maragall cerca cuidadors de persones amb Alzheimer interessades en participar en un programa psicoterapèutic.
L’atenció a les persones amb Alzheimer comporta un deteriorament de la salut mental i física dels cuidadors familiars, així com un empitjorament de la situació econòmica. A més a més, el desgast emocional i físic que causa la cura pot provocar desordre vital i un augment de l’estrès si no es té el recolzament adient.
Fa un temps la Fundació Pasqual Maragall, amb el recolzament de l’Obra Social “la Caixa”, va impulsar una recerca per millorar la situació d’aquestes persones. Els primers resultats de l’estudi demostrem com, a través de grup terapèutics on els cuidadors poden compartir les seves experiències i emocions, es pot millorar de forma molt positiva l’estat anímic i la seva qualitat de vida.
No obstant això, cal continuar avaluant els efectes que aquesta teràpia clínica té en el benestar d’aquestes persones. És per aquest motiu que es cerquen persones cuidadores que vulguin col·laborar amb la recerca a través de la participació en el programa d’intervenció psicoterapèutica en grup que s’implementarà en diversos centres a partir del gener.
Com participar
Les persones interessades en participar han de contactar amb una d’aquestes entitats:
Alzheimer Catalunya i Salut en actiu celebren el 9 de juny una nova jornada d’esport solidari. T’hi apuntes?
A les 9h del matí al Passeig Marítim (davant Torre Mapfre) es donarà el tret de sortida a la II edició d’Anem de Marxa per l’Alzheimer. A banda de realitzar una passejada per la ciutat de Barcelona gaudint d’una de les activitats físiques més completes, com és la marxa nòrdica, les persones participants col·laboren amb el finançament dels projectes de suport i atenció a les persones afectades per l’Alzheimer i les seves famílies que porta a terme Alzheimer Catalunya.
L’activitat està oberta a totes les edats i s’han programat dues distàncies:
Com realitzar la inscripció?
Per participar en aquesta activitat, només cal realitzar la reserva mitjançant el portal Átrapalo. El cost és de 5€ (3€ menors de 10 anys) i inclou també el lloguer de bastons, ampolla d’aigua, polsera solidària, barreta energètica i participació en el sorteig de sis parells de bastons de marxa nòrdica gentilesa d’Olymport (Fizan) i de Viper (Leki).
En marxa la IV edició d'aquest premi per a obres de cinema sobre malalties del cervell.
La IV Edició del Premi SOLÉ TURA, que convoquen, La Fundació Uszheimer, la Fundació Pasqual Maragall i la productora Minimal Films, amb la col·laboració de l’Escola Superior de Cinema i Audiovisuals de Catalunya (ESCAC), serveix per recordar de la figura d’en Jordi Solé Tura i té la finalitat de promoure la sensibilització i conscienciació social sobre les malalties del cervell i especialment les malalties neurodegeneratives.
L’objectiu del premi és doble. En primer lloc, mostrar una visió global sobre la realitat dels pacients, les famílies, els cuidadors i els professionals que conviuen amb aquestes malalties i, en segon lloc, oferir als estudiants i experts de l’àmbit de la producció de films l’oportunitat de donar a conèixer els seus treballs audiovisuals.
El termini màxim per a l’entrega dels treballs serà el 2 de juliol de 2013
Més informació: www.premisoletura.com
El proper dijous, 29 de novembre, a les 18:00h, organitzat per la FOCAGG (Federació d'Organitzacions Catalanes de Gent Gran, Dones i Famílies) es passarà la pel·lícula "Jo el desconegut" a l'Espai Jove La Fontana (Gran de Gràcia 190 de Barcelona).
El film està dirigit per Joan Mallarch i interpretat per Fernando Guillén i Bernat Quintana, basat en la novel·la d'Antoni Dalmases.
Explica l'afecte que sorgeix entre un adolescent despreocupat i un ancià amb principi d'Alzheimer, i com els va canviant la percepció de la vida i les relacions amb els pares, família i amics.
El posterior col·loqui estarà moderat per M. Rosa Lunas, presidenta de FOCAGG, i hi participaran Conxita Pujol, presidenta d'AFAB, i Antoni Dalmases, autor de la novel·la.
L'assistència és gratuïta, però, atès que l'aforament és limitat, cal fer reserva prèvia a: focagg@focagg.e.telefonica.net o be al telèfon 93 451 12 04
El passe de "Jo el desconegut" forma part del cicle de cinema sobre relacions i solidaritat intergeneracional que ha organitzat la FOCAGG amb motiu de l'Any europeu de l'envelliment actiu. "The visitor" serà la darrera pel·lícula del cicle i es passarà el 13 de desembre.
+INFORMACIÓ: http://www.focagg.org/
Desenvolupada per Vitalia i Supertruper, aquesta aplicació pretén ajudar els malats d'Alzheimer en fase inicial i així millorar la seva qualitat de vida. De moment només estarà disponible per iOS.
Si últimament estan apareixent moltes aplicacions mòbils per ajudar els malalts d'Alzheimer, vegeu iAlzheimer i Tweri, senyal que és una idea realment necessària i què ajuda a molta gent que pateix aquesta malaltia. Amb l'ajuda d'un terminal mòbil, aquestes persones poden ser localitzades i ajudades a l'instant.
(re)membr és una aplicació per a mòbil que ajuda als malalts d'Alzheimer, que estan en fase inicial, a identificar productes, situacions i llocs per orientar-se més fàcilment. Amb aquesta aplicació, els familiars del afectat també poden tenir un seguiment i control de les seves activitats. Aquesta aplicació ha estat desenvolupada per les empreses SuperTrupper i Vitalia. Vitalia ha aportat l'aplicació del Mètode Hoffmann, mètode que ofereix un nou sistema d'atenció personalitzada a les persones afectades a malalties físiques, psíquiques, cognitives i socials.
L'aplicació sortirà al mercat a finals d'any, de moment només per iOS.
Promoguda per la Fundació Alzheimer d'España, aquesta aplicació dona consells sobre com actuar davant aquesta malaltia. Aquesta aplicació se suma a les ja existents que lluiten contra aquesta malaltia.
L'Alzheimer és una de les malalties que afecta severament al malalt, però també afecta severament als familiars del malalt. La família, a vegades no sap com respondre davant els símptomes de la malaltia i és necessari tot un suport que recau en moltes entitats i fundacions.
La Fundació Alzheimer España és una d'aquestes entitats que treballen per els afectats, però a l'hora també treballen per les famílies. Aquesta fundació, conscient que la societat està utilitzant cada vegada més les noves tecnologies, ha promogut el desenvolupament de iAlzheimer, una aplicació que guia als familiars dels malalts d'Alzheimer. Amb aquesta aplicació, es poden trobar respostes davant la malaltia que abans necessitaven una consulta presencial.
La Fundació Alzheimer España s'afegeix a la llista de entitats que promouen el desenvolupament d'aplicacions per ajudar a les persones amb Alzheimer. En l'últim recurs informàtic de Xarxanet, podreu trobar una aplicació que també ajuda les persones que pateixen aquesta malaltia.
Per a provar l'aplicació, cal contactar amb la mateixa Fundació Alzheimer España.
Font d'informació: Diagram Consultores - El economista
Mataró acull la cinquena edició de Mataró Camina per l’Alzheimer, una caminada solidària que tindrà lloc el proper 30 de setembre amb l’objectiu de recaptar fons per a l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer del Maresme.
Com cada any, el darrer diumenge de setembre es celebra a Mataró la caminada solidària per l’Alzheimer, organitzada per l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer del Maresme i diverses entitats de la població. Enguany, la V Mataró camina per l’Alzheimer tindrà lloc el dia 30 de setembre.
Es tracta d’una caminada no competitiva que té per objectiu conscienciar sobre la malaltia i recaptar fons pels familiars i malalts que la pateixen, mitjançant a l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer del Maresme, que en l’edició 2011 va rebre 19.000 d’euros.
Mataró Camina per l’Alzheimerrecorrerà els voltants de Mataró, amb tres recorreguts alternatius als quals es poden inscriure totes les persones que vulguin participar a la marxa.
Les inscripcions estan obertesdes del passat 1 de setembre i tenen un cost de 7€ per adult i 4€ per menors de 12 anys. Per conèixer els diversos punts d’inscripció, podeu consultar el web de la caminada.
Spot per a televisió de la cinquena edició del Mataró camina per l'Alzheimer
Creu Roja desenvolupa el 26 i 27 de setembre a Lleida un curs on es donaran orientacions per a la comunicació i estimulació de les persones amb Alzheimer.
La formació té com a objectius aportar coneixements sobre la malaltia i els seus símptomes, així com pautes per a la intervenció.
Contingut
Gaudeix el proper 2 de juny d’una passejada per la ciutat de Barcelona i col·labora amb les persones afectades per l’Alzheimer i les seves famílies.
Alzheimer Catalunya i Salut en Actiu organitza durant el matí del 2 de juny una sortida de marxa nòrdica, una activitat física fàcil, divertida i per a totes les edats i amb grans beneficis per a la salut, ja que afavoreix el bon funcionament dels sistemes cardiovascular, locomotriu i metabòlic.
La sortida general serà de la Diagonal-plaça Francesc Macià costat Muntanya i finalitzarà als Jardins de Pedralbes (Recorregut de 3,8 km). I les persones participants es poden inscriure un dels dos grups:
Grup A: 7,6Km amb una marxa més activa i circuit doble (anada i tornada)
Grup B: 3,8Km amb una marxa més lenta
Com participar?
Totes les persones interessades en participar poden realitzar la seva inscripció a través d’Atrapalo. El cost és de 3€ per als infants fins a 10 anys i 5€ per als adults i inclou lloguer de bastons, ampolla d’aigua, barreta energètica i participació en un sorteig de tres parells de bastons de marxa nòrdica. Tots els diners recaptats aniran destinats íntegrament a finançar els projectes de suport i atenció a les persones afectades per l’Alzheimer i les seves famílies.
La tercera edició del Premi Solé Tura s'adreça fonamentalment a estudiants i experts de l’àmbit de la producció de films. L'objectiu d'aquesta convocatòria és donar a conèixer els seus treballs audiovisuals, de ficció o documentals, sobre els diversos aspectes de les malalties d’Alzheimer, Parkinson i altres patologies neurodegeneratives associades a l’envelliment.
Prenent el nom de Mnemosyne, deessa grega de la memòria, la Fundació Socio-sanitària de Manresa i Funditec han desenvolupat una plataforma de tele-assistència adreçada a cuidadors, familiars i malalts d'Alzheimer i altres demencies. Aquest projecte es desenvolupa en el marc del programa Innovation 4 Welfare de la Comissió Europea, que vol ajudar a la recerca i desenvolupament d’iniciatives per millorar el benestar de les persones, també amb el suport d’ACC1Ó, i l’assessorament de TicSalut.
L'objectiu és, més enllà de fomentar l'autonomia del malalt a través de noves formes de tele-assistència és el de reforçar els vincles entre els tres agents, oferint un espai d'interacció comú i incrementant la confiança entre familiars i pacients alhora d'afrontar aquesta malaltia.
La formació esdevé un element fonamental per assolir aquests objectius, com també el fet de mantenir un espai amb informació actualitzada i oferint eines d'enllaç amb institucions i entitats que donin suport.
El desenvolupament de la plataforma està gairebé enllestit. A principis de juliol s'iniciaran les primeres proves pilot entre els pacients de la Fundació Sociosanitària de Manresa.
La campanya "Qui estima al Pepe?" va començar quan un dia un pare i un fill van trobar un anell de casament mentre passejaven pel carrer Urgell. A partir d'aquesta troballa van iniciar la recerca de la propietària de la joia. Un any més tard, encara no l'han pogut localitzar i s'ha cregut que un dels motius pels quals la persona no apareix pot ser la pèrdua de memòria...
La Campanya: "Qui estima a Pepe?" és un exemple sobre com un petit gest es converteix en una gran acció de solidaritat. A partir d'una troballa d'un petit anell, ha començat una campanya impulsada per la Fundació Alzheimer Catalunya que consisteix en portar a la seu de la Fundació totes aquelles joies i objectes trobats sense propietaris ja que un dels problemes amb el que es troben les persones que pateixen Alzheimer és la pèrdua d'objectes i joies amb valor sentimental.
Es poden portar objectes i/o joies fins els 30 de gener a:
Fundació Alzheimer Catalunya:
c. / Bruch, 65 30º 2ª de Barcelona
O si no es té cap joia o objecte, però es vol ajudar, també es pot fer una donació solidària al número de compte de "la Caixa":
Fundació Alzheimer Catalunya
2100-1044-56-0200164446
Finalment el dia 11 de febrer es subastarà l'anell que es van trobar el pare i el fill al Carrer Urgell i que ha desencadenat tota aquesta Campanya.
Veure el vídeo de la notícia a RTVE:
Escoltar la notícia a Catalunya Radio:
L’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Barcelona (AFAB) organitza un concert al Palau de la Música Catalana per recaptar fons per donar suport als malalts d’Alzheimer i als seus cuidadors familiars.
Hi actuaran artistes de tant renom com Marina Rosell, Mònica Green, Javier Gurruchaga, Jordi LP, Regina do Santos, Millán o Joan Isaac, entre d’altres.
Presentaran el concert Elsa Anka, Luis del Olmo, Albert Castillón, Miqui Puig, Hilario i Albert Malla.
La recapctació d’aquest concert és detinarà al Programa d’Ajuda Dimiciliària que té com a aobjectiu dinar suport a les famílies amb menys recursos econòmics.
El preu de les entrades és d’entre 20 i 30 euros i es poden comprar directament a les taquilles o web del Palau de la Música i a través del telèfon 902422882.
