ALCER participa en la 9 ª Conferencia Internacional para organizaciones que representan a pacientes con cáncer de riñón, una gran oportunidad para compartir cada vez más conciencia y conocimiento sobre el cáncer de riñón en todo el mundo. Por parte de la Federación Nacional ALCER acudieron Daniel Gallego, presidente y Juan Carlos Julián doirector de la entidad.
ASHUA participó el pasado 10 de abril en la jornada que sirvió para conmemorar el 40 aniversario del primer trasplante renal pediátrico de la Comunitat Valenciana, y que se celebró en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia. En concreto, éste colectivo participó junto a ALCER y a la Fundación Pequeño Deseo, en la mesa redonda en la que donantes y pacientes fueron protagonistas y contaron sus experiencias en materia de trasplantes renales pediátricos.
Desde el inicio del programa en el año 1979, se han realizado en la Fe 421 trasplantes pediáricos a 321 pacientes, en edades comprendidas entre los 18 meses y los 21 años. De hecho, desde el año 2001, las unidades de Nefrología y Urología Pediátricas del Hospital La Fe, son centro de referencia nacional para trasplante renal infantil.
Junto a los miembros de ASHUA estuvieron presentes muchos amigos, pacientes y familiares que quisieron acompañar al jefe del Servicio de Nefrología Pediátrica del centro sanitario, Santiago Mendizábal, en un emotivo acto, y al que quisieron agradecer, tanto a él como a su equipo, su gran trabajo y dedicación para con los pacientes y familiares.
El doctor Mendizábal explicó que actualmente “el 45% de los pacientes que recibe un trasplante no ha pasado por diálisis y se ha comprobado una mejor calidad de vida en general y una mejora notable en la supervivencia del injerto, con la ayuda de una mejor terapia inmunosupresora”
El pasado 3 de abril, ALCER Almería tuvo la oportunidad de participar en las Jornadas Solidarias del IES “El Parador”. Durante toda la mañana, los estudiantes y el profesorado del centro tuvieron información de sus actividades, así como de la donación y trasplante de órganos y cómo prevenir la enfermedad renal. El psicólogo de la entidad, Pablo Valdivia y el trabajador social, David García, fueron los encargados de atender a los interesados.
EL JARDÍN DE LAS PALABRAS
ALCER ALMERÍA estuvo presente el 4 de abril en este evento organizado por el Área de voluntariado de la UAL.
“El jardín de las palabras” es un libro de relatos que recogen la labor que hacen las asociaciones del programa Volunt@ que participaron en la plantación del jardín, relacionando con el árbol que los voluntarios sembraron el 5 de diciembre, Día Mundial del Voluntariado. ALCER Almería participó en este libro con un relato de Alexandra Corretge Polo, en el que conciencia sobre la donación de órganos narrando la historia de su hijo Kevin, trasplantado renal. (foto aparte)
REUNIONES EN EL HOSPITAL TORRECÁRDENAS
Marta Moreno, presidenta de ALCER Almería, estuvo reunida con el nuevo Director Gerente del H.U, Torrecárdenas el lunes 8 de abril. Se propusieron varias acciones de mejora para optimizar la atención a los pacientes renales del hospital. Agradecemos la buena predisposición del nuevo equipo directivo.
El jueves 10 de abril tuvo lugar la reunión de la Comisión de Participación Ciudadana del H.U, Torrecárdenas. ALCER Almería junto con otras asociaciones, tuvo conocimiento de las distintas líneas de actuación que se llevaron a cabo para la mejora de la atención de los pacientes en el hospital.
CHARLA SOBRE DONACIÓN
El miércoles 9 de abril nuestro psicólogo, Pablo Valdivia, impartió una charla sobre donación de órganos en el IES “Carmen de Burgos”, en Huércal de Almería. El alumnado de 1º y 3º de ESO adquirió conciencia sobre la importancia de la donación y el trasplante de órganos en nuestra sociedad.
UNA ESTRELLA, UNA VIDA
El 14 de abril, Domingo de Ramos, la Hermandad de la Estrella rindió un homenaje a todos los donantes de órganos. Mª de los Ángeles Zapata, vicepresidenta de ALCER Almería y trasplantada renal, encendió uno de los cirios que alumbraron a la Virgen de la Estrella durante su recorrido procesional. Este cirio, portaba la inscripción “Una estrella, una vida”, para recordar y agradecer el gesto de todos los donantes de órganos. Gracias a la Hermandad de la Estrella por acogernos durante los preparativos y salida de la procesión y brindarnos la oportunidad de hacer este sentido homenaje.
Hace 40 años, en el Hospital Universitario La Fe, se realizó el primer trasplante pediátrico; fue el primero realizado en España y el primer trasplante renal de la Comunidad Valenciana.
Con motivo de la conmemoración de una historia de éxitos se realizó una Jornada científica dedicada a profesionales, pacientes y familiares el pasado día 10 de Abril en el Salón de Actos del Hospital La Fe, en la que estuvo presente ALCER Turia.
El pasado 3 de abril, diversas asociaciones, entre las que se incluía ALCER Ourense, representados por su Vicepresidente, presentaron en el CIS Aixiña la Campaña de la X Solidaria, para recordar que si se marca la casilla 106 de la declaración de la renta muchas personas se benefician de su solidaridad.
El pasado 10 de abril, ADAER Murcia realizó un Taller de Psico-nutrición en la enfermedad renal, ya que es una pieza clave en el tratamiento.
En esta ocasión, se llevó a cabo en el Hospital Rafael Méndez de Lorca.
El pasado 8 de abril se celebró un acto de conmemoración del primer trasplante de riñón en Málaga que se hizo hace 40 años.
En este acto se puso una mesa redonda “PRIMEROS PASOS DEL TRASPLANTE RENAL EN MALAGA. PIONEROS DEL TRASPLANTE” moderada por MIGUEL A. FRUTOS (NEFRÓLOGO) y los ponentes: MIGUEL GONZÁLEZ MOLINA (NEFRÓLOGO), JOSE RAMOS (URÓLOGO), ANTONIO ALONSO (INMUNOLÓGO), JAVIER YEBES (ANESTESIÓLOGO), PILAR RUIZ (ENFERMERA) y JOSEFA GÓMEZ (ALCER)
Posteriormente se hizo un “HOMENAJE A LAS PRIMERAS DONANTES DE TRASPLANTE RENAL VIVO”: Dña. Rosario Ángel Fuentes (Primer trasplante, 1979), Dña. Vanesa España López (Primer trasplante renal cruzado, 2012) y Dña. Adelina Díaz Mora (Primer trasplante renal Grupo sanguíneo incompatible, 2016).
Para finalizar, se puso la PRESENTACIÓN DE LA SEGUNDA EDICIÓN PREMIO LITERARIO “PABLO PODADERA”.
DONAR ÓRGANOS ES REGALAR VIDA #RegalaVida
El pasado 4 de abril, ALCER León junto con COCEMFE y varias asociaciones más, hicieron una actividad para concienciar a la sociedad de la importancia de poner la X en la casilla 10 de la Declaración de la Renta
El pasado 6 de abril se celebró en la localidad de Sabiote (Jaén), la Asamblea General Ordinaria de Socios de ALCER JAÉN donde fueron aprobadas las actividades y el resultado económico del 2018 además de presentar la propuesta de actividades para el 2019 y el presupuesto para ello. También tanto la Jefa de la U.G. C. de Nefrología del Complejo Hospitalario de Jaén, Dña. Carmen Sánchez Perales, como el Coordinador de Enfermería de la Coordinación provincial de Trasplantes de Jaén, Fco. Javier Moya Rodríguez, presentaron los informes de la actividad de ambas unidades.
Durante la jornada también se realizó una actividad cultural que consistía en una visita guiada por el casco antiguo y al Castillo-Fortaleza de Sabiote, cortesía del Ayuntamiento de la localidad, cuyo Alcalde dio la bienvenida a todos los socios y familiares antes de comenzar la asamblea. También, no podía faltar la tradicional comida de confraternización donde todos los asistentes pudieron degustar, además del estupendo menú preparado por el restaurante Molino del Albaicín, de una degustación de AOVE Temprano de la S.C.A San Ginés y San Isidro de Sabiote, obsequiando a todos los asistentes con una botellita del mismo.
JORNADA UNIVERSITARIA ORGANIZADA POR ALCER JAÉN
Con motivo del Día Mundial del Riñón 2019, se organizaron varias charlas dirigidas al alumnado del Grado de Enfermería de la Universidad de Jaén. Por motivos de disponibilidad de los ponentes, esta última ponencia se realiza el 24 de abril a cargo de los miembros de la Coordinación Provincial de Trasplantes (Juan Francisco Brea, Coordinador médico y Fco. Javier Moya, Coordinador de enfermería) y lleva como título “Donación de órganos. Trasplantes”. Durante la actividad se reparten folletos y tarjetas de donante de órganos a todos los asistentes.
Estas jornadas se van a incluir en los próximos años en el calendario de Plan de Acción Tutorial de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Jaén y esperamos poder ampliarlo para las demás titulaciones de la Facultad con la participación de profesionales de la entidad y de los profesionales sanitarios que colaboran con ALCER JAÉN
El pasado 2 de abril, ALCER Illes Balears celebró su Asamblea General de socios en la propia sede de la entidad.
III JORNADA PROGRAMA PACIENTE ACTIVO
El pasado 9 de abril, el Hospital Universitario Son Llàtzer acogió la III Jornada del Programa Paciente Activo, con más de 230 participantes, entre los que estuvo la Trabajadora Social de ALCER Illes Balears, Adela Villalonga.
Dicho programa ya cuenta con setenta y cinco pacientes que imparten formación entre iguales.
Dña. Raquel (C): Buenos días D. Francisco. Soy Doctora en Medicina por la universidad de Zaragoza y Facultativa especialista de Área en medicina intensiva.
Dña. Raquel (C): Mi actividad posicional ha estado ligada a la labor asistencial del servicio de Medicina intensiva del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. En los últimos 3 años, he estado unida a la labor de gestión siendo la directora del Hospital San Jorge de Huesca. Decir que, como médico intensivista, mi actividad de asistencia, ha estado ligada al mundo de la donación y los trasplantes.
Dña. Raquel (C): Lo 1º de todo asumir la coordinación de trasplantes de Aragón para mí, se trata de un plan reto que afronto con gran ilusión y también con un gran compromiso y un poco pues pretendo continuar con la gran labor que ha realizado durante estos últimos 30 años mi predecesor J.I. Sánchez Miret, tratando de proseguir con el mismo desarrollo que se ha mantenido hasta ahora, llevando datos similares de actividad y potenciando algunos programas como el “Programa de donante renal Vivo” o “Donación en Asistolia” dándole continuidad porque los números y los datos de actividad que tenemos en estos momentos en Aragón son excepcionales.
Dña. Raquel (C): Pues para determinadas cosas si, y para determinadas cosas no. Por poner un ejemplo, le diré que el trasplante hepático ha disminuido bastante, pero bueno eso ha pasado no solo en Aragón, si no que ha disminuido en toda la población en todo el país, y esto es debido a los nuevos tratamientos que ha habido que ha hecho que los pacientes, no tengan que acabar en trasplantes. Con lo cual el hecho de que hayamos disminuido en esta actividad, es bueno, porque eso quiere decir, que se ha encontrado una cura para los pacientes con Virus C, Hepatitis C, que no tienen que llegar al trasplante.
En el caso de los trasplantes renales, en cuanto actividad estamos similares a los años anteriores. Lo que es cierto que tenemos muy buenas cifras, en la tasa de no aceptación en relación a la media nacional que es de un 14, 15%, y en Aragón, se encuentra entre un 3 o un 6%. Esto quiere decir que el 94% de las familias que se les solicito 1 donación han respondido de forma afirmativa corroborando así la generosidad de los aragoneses.
Dña. Raquel (C): El primer reto, en un futuro próximo es potenciar la donación en Asistolia controlada. Actualmente el único centro donde se realiza dentro de Aragón, es el Clínico Universitario. Esperamos que se pueda comenzar este tipo de donación en los próximos meses también en el H. Miguel Servet. Otro reto a fomentar también es la Donación renal en vivo, por dar unos pequeños datos en 2018 en Aragón se registraron 6 donantes reales en vivo que es una cifra importante. Yo creo que hay que seguir potenciándolo, porque este tipo de trasplante renal, es la mejor opción terapéutica para los pacientes con insuficiencia renal, adquiriendo un papel muy importante en las listas de espera para trasplantes, porque como hemos visto la donación de cadáver es insuficiente. La donación renal en vivo, supone muchísimas ventajas, por eso seguiremos potenciándolo.
Otro reto que tenemos a corto plazo, sería implantar un programa de trasplantes de progenitores hematopoyéticos con carácter alogenico no emparentados. En estos momentos se tienen que derivar unos 10, 15 al año a otras comunidades, que no sería necesario, con esta introducción, cuando se ponga en marcha en el H. Miguel Servet.
Dña. Raquel (C): Bueno pues yo pienso, que en la actualidad las asociaciones de pacientes cumplen una función de gran trascendencia, en el sistema sanitario. Porque el profesional sanitario puede dar información médica sobre la enfermedad, pero muchas veces el paciente necesita saber más, y aquí las asociaciones son de gran ayuda porque una de las funciones primordiales es dar la información de la enfermedad desde su perspectiva no solo desde el enfoque del profesional sanitario, sino desde el aspecto del paciente, así como ofrecer soporte y apoyo a los pacientes y a las familias. De las asociaciones es muy importante también la participación activa que tienen los propios pacientes, en los diferentes proyectos, dan una visibilidad a la enfermedad y conciencian de ella, haciendo una función fundamental y esto lo están realizando ya todas las Asociaciones y lo único que puedo pedir o rogar es que se siga haciendo este trabajo de manera tan efectiva como se está realizando.
Dña. Raquel (C): Bueno Alcer Ebro, al igual que otras Asociaciones con los que la coordinación de trasplantes colabora, realiza una gran labor, en este caso con los pacientes con enfermedad renal, por todos los servicios y todas las actividades que proporcionan a los pacientes, cabe destacar las numerosas charlas que realizan de sensibilización sobre la donación y el trasplante que se realizan en los colegios, usted me dirá pero creo que tienen una gran acogida y desde luego contribuyen a la concienciación de la población, es muy importante.
Dña. Raquel (C): Decirle que la colaboración también es mutua de acuerdo, por eso aquí me tienen ustedes.
D. Francisco (F): Lo sabemos muy amable muchas gracias, buenos días.
Coincidiendo con su 40 Aniversario, el pasado 7 de abril ALCER Burgos organizó las XXV Jornadas Castellano Leonesas de Enfermos Renales, en el Salón Cultural Cordón de la Plaza de la Liberta.
Acudieron de todos los Alceres de Castilla y León. Asistieron más de 250 personas junto con los que fueron libremente ya que era de puertas abiertas al público.
Comenzaron a las 10 horas y a las 10:30 saludan las autoridades.
Acudieron las siguientes autoridades:
A las 14:30 almorzamos en el restaurante del Fórum Evolución con todos los asistentes. A las 17:00 horas visita guiada por la ciudad a todos los asistentes con Guías Turísticas.
El pasado 14 de abril, ALCER Bizkaia hizo organizó una excursión. Por la mañana visita guiada a las Salinas de Añana, después desplazamiento a Vitoria a visitar el museo de Naipes Heraclio Fournier y visit a al Museo de arqueología de Álava.
ASHUA participó el pasado 10 de abril en la jornada que sirvió para conmemorar el 40 aniversario del primer trasplante renal pediátrico de la Comunitat Valenciana, y que se celebró en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia. En concreto, éste colectivo participó junto a ALCER y a la Fundación Pequeño Deseo, en la mesa redonda en la que donantes y pacientes fueron protagonistas y contaron sus experiencias en materia de trasplantes renales pediátricos.
Desde el inicio del programa en el año 1979, se han realizado en la Fe 421 trasplantes pediátricos a 321 pacientes, en edades comprendidas entre los 18 meses y los 21 años. De hecho, desde el año 2001, las unidades de Nefrología y Urología Pediátricas del Hospital La Fe, son centro de referencia nacional para trasplante renal infantil.
Junto a los miembros de ASHUA estuvieron presentes muchos amigos, pacientes y familiares que quisieron acompañar al jefe del Servicio de Nefrología Pediátrica del centro sanitario, Santiago Mendizábal, en un emotivo acto, y al que quisieron agradecer, tanto a él como a su equipo, su gran trabajo y dedicación para con los pacientes y familiares.
El doctor Mendizábal explicó que actualmente “el 45% de los pacientes que recibe un trasplante no ha pasado por diálisis y se ha comprobado una mejor calidad de vida en general y una mejora notable en la supervivencia del injerto, con la ayuda de una mejor terapia inmunosupresora” (fotos aparte)
El próximo 27 de Abril ALCER ASTURIAS estará participando con una mesa informativa en la III Feria de Asociaciones de Avilés.
MESA INFORMATIVA
El pasado 3 de abril, ALCER Almería tuvo la oportunidad de participar en las Jornadas Solidarias del IES “El Parador”. Durante toda la mañana, los estudiantes y el profesorado del centro tuvieron información de sus actividades, así como de la donación y trasplante de órganos y cómo prevenir la enfermedad renal. El psicólogo de la entidad, Pablo Valdivia y el trabajador social, David García, fueron los encargados de atender a los interesados.
EL JARDÍN DE LAS PALABRAS
ALCER ALMERÍA estuvo presente el 4 de abril en este evento organizado por el Área de voluntariado de la UAL.
“El jardín de las palabras” es un libro de relatos que recogen la labor que hacen las asociaciones del programa Volunt@ que participaron en la plantación del jardín, relacionando con el árbol que los voluntarios sembraron el 5 de diciembre, Día Mundial del Voluntariado. ALCER Almería participó en este libro con un relato de Alexandra Corretge Polo, en el que conciencia sobre la donación de órganos narrando la historia de su hijo Kevin, trasplantado renal. (foto aparte)
REUNIONES EN EL HOSPITAL TORRECÁRDENAS
Marta Moreno, presidenta de ALCER Almería, estuvo reunida con el nuevo Director Gerente del H.U, Torrecárdenas el lunes 8 de abril. Se propusieron varias acciones de mejora para optimizar la atención a los pacientes renales del hospital. Agradecemos la buena predisposición del nuevo equipo directivo.
El jueves 10 de abril tuvo lugar la reunión de la Comisión de Participación Ciudadana del H.U, Torrecárdenas. ALCER Almería junto con otras asociaciones, tuvo conocimiento de las distintas líneas de actuación que se llevaron a cabo para la mejora de la atención de los pacientes en el hospital.
CHARLA SOBRE DONACIÓN
El miércoles 9 de abril nuestro psicólogo, Pablo Valdivia, impartió una charla sobre donación de órganos en el IES “Carmen de Burgos”, en Huércal de Almería. El alumnado de 1º y 3º de ESO adquirió conciencia sobre la importancia de la donación y el trasplante de órganos en nuestra sociedad.
UNA ESTRELLA, UNA VIDA
El 14 de abril, Domingo de Ramos, la Hermandad de la Estrella rindió un homenaje a todos los donantes de órganos. Mª de los Ángeles Zapata, vicepresidenta de ALCER Almería y trasplantada renal, encendió uno de los cirios que alumbraron a la Virgen de la Estrella durante su recorrido procesional. Este cirio, portaba la inscripción “Una estrella, una vida”, para recordar y agradecer el gesto de todos los donantes de órganos. Gracias a la Hermandad de la Estrella por acogernos durante los preparativos y salida de la procesión y brindarnos la oportunidad de hacer este sentido homenaje.
El pasado 12 de abril en el Mercado de la Laguna y en horario de 9:00 a 13:30 horas, ERTE puso un punto de salud de prevención de la enfermedad renal.
En dicho punto se realizaron tomas de tensión arterial, perímetro abdominal, IMC; también se dieron consejos saludables y recomendaciones para que se hagan sus chequeos anuales; se repartieron folletos de Mantén Sanos Tus Riñones. Todo ello sin coste alguno para el usuario.
Contaron con voluntarios del IES Los Gladiolos del ciclo de TCAE.
COLABORACIÓN DEL CD TENERIFE
La institución que preside Miguel Concepción y la Fundación Canaria CD Tenerife, continúan desarrollando su labor social, con el apoyo a diferentes acciones que realizan colectivos y organizaciones de las islas.
El CD Tenerife, el Instituto Canario de Hemodonación y Hemoterapia (ICHH) y la Asociación ERTE han llegado han reforzado sus líneas de colaboración, con la idea de difundir la urgente necesidad de donación, en concreto de sangre y de órganos.
Dicha actividad tuvo lugar el pasado 21 de abril, en horario de 17:00 a 19:00 horas, en el Estadio Heliodoro Rodríguez López
El pasado 1 de abril arrancó de nuevo la actividad LECTURAS CON CORAZÓN en diferentes centros de hemodiálisis y hospitales de la provincia de Cádiz.
Este año contarán con la colaboración de la Asociación de personas Lectoras de Cádiz y el Centro de Escritura de la Universidad de Cádiz, quienes aportarán al voluntariado para desarrollar esta entrañable actividad.
El viernes 12 de abril, con motivo del 25 Aniversario de ALCER Menorca, contó con la presencia del presidente de la Federación Nacional ALCER, en la inauguración de la escultura dedicada a los Donantes de Órganos y Tejidos, a sus familias y a los profesionales.
El pasado 12 de Abril, ALCER Madrid instaló una mesa informativa en la Feria de Salud de Coslada
