El pasado domingo 22 de septiembre, ALCER Coruña participó en las III jornadas de la Federación Alcer Galicia, que se llevaron a cabo en el edificio docente Novoa Santos del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela en horario de 9:30 a 18:00. La finalidad de las jornadas fue informar a la sociedad sobre la enfermedad renal crónica en general y específicamente sobre los temas que se trataron en las diferentes mesas organizadas a lo largo de la jornada.
II ENCUENTRO DE PERSONAS CON ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA
El 25 de septiembre, ALCER Coruña lleva a cabo en la delegación de Ferrol y en la delegación de Santiago de Compostela, el II Encuentro de personas con enfermedad renal crónica. En ALCER Coruña se realizará el jueves 26 de septiembre.
Durante una semana 31 socios y socias de ALCER Ciudad Real han disfrutado de unos días de ocio y convivencia en las playas de Islantilla (Huelva).
Ha sido una experiencia inolvidable, en la que han podido compartir experiencias con el resto de compañeros, salir de la rutina y ganar amigos y confidentes en la enfermedad.
Los compañeros en tratamiento de Hemodiálisis han podido recibir su tratamiento durante las vacaciones de forma normal.
Durante toda la semana han disfrutado de un cómodo hotel en primera línea de playa, con buffet libre y espectáculos nocturnos, además han podido disfrutar de diferentes salidas en grupo, como una visita al Parque Nacional de Doñana, patrocinado por Diaverum.
El taller consiste en 12 sesiones de 2 horas cada una y tiene una duración total de 6 semanas. Los contenidos que se abordarán en el taller están divididos en tres módulos: un primer módulo de conocimiento de habilidades prelaborales y sociales para el empleo. Un segundo módulo de competencias técnicas en lo que se refiere a nuevas tecnologías, búsqueda de trabajo a través de portales de Internet y elaboración de CV y carta de presentación. Y, finalmente, un tercer módulo específico en igualdad de oportunidades entre mujeres y hombres en el mercado laboral. La primera sesión fue el pasado 9 de septiembre.
CURSOS DE VOLUNTARIADO
Cada medio año intentan realizar formación para sus voluntarios. En esta ocasión, la formación está dirigida, sobre todo, a las personas voluntarias que les apoyarán en los centros de diálisis siendo Delegados/as de Centro y que serán otro hilo de contacto entre los pacientes y ALCER Castalia. Durante este mes la formación será el 11 y el 25.
Está previsto que inicien su voluntariado en octubre.
P.E.R L’ALCORA
PUNTO DE ENFERMEDAD RENAL, es un espacio en el que la sede de ALCER Castalia se desplaza a la población de L’Alcora. En este PUNTO los habitantes de la localidad pueden recibir información sobre donación de órganos, prevención de la salud renal, recibir consejos básicos de vida saludable y demandar asesoramiento básico sobre los servicios de la entidad. Dicho punto se instaló el 13 de septiembre en la Plaza del Ayuntamiento
P.E.R HGUCS
PUNTO DE ENFERMEDAD RENAL, es un espacio en el que la sede de ALCER Castalia se desplazó el pasado 3 de septiembre, al Hospital General Universitario de Castellón para que el equipo multidisciplinar compuesto por Psicólogo, Nutrición y Técnico en Atención Sociosanitaria, atendieran a las personas que se encuentran en la fase de ERCA.
GAM
El GRUPO DE AYUDA MUTUA inicia su andadura después del verano realizando la sesión en la Unidad de Diálisis del Hospital General Universitario de Castellón. El Grupo dirigido por el psicólogo de ALCER Castalia, Manuel Martínez, se lleva realizando un año con gran éxito de asistencia y funcionalidad. El Grupo es abierto y flexible por lo que las personas podrán incorporarse a él sin ningún problema. La primera sesión tendrá lugar el próximo 26 de septiembre.
El pasado 21 de septiembre como en ediciones anteriores, ALCER BURGOS participó en la Feria de Entidades que tuvo como objetivo hacernos visibles a la sociedad y relacionarnos entre nosotras. El horario al público fue de 12:00 a 15:00 horas y de 18:00 a 20:45 horas. Los stands informativos se instalaron en el Paseo de Atapuerca. Volvieron a organizar en su stand un taller de manualidades para los más pequeños con el lema: ¿Conoces los órganos que se pueden donar? donde aprendieron coloreando y recortando los órganos que se pueden trasplantar.
EXCURSION LÚDICO CULTURAL
El próximo 29 de septiembre realizarán una excursión lúdica cultural.
La salida será desde Burgos hacia la Cueva de Ojo Guareña, después visitarán la Casa del Parque y a continuación se almorzará en Orbaneja del Castillo. Por la tarde se hará un recorrido por el pueblo.
XXIV CONCUSOS DE DIBUJO Y RELATOS CORTOS sobre la Donación y Trasplante de Órganos.
Dirigido a niñ@s en edad escolar (Primaria y la ESO). Los premios son muy interesantes: Mountain bike, Smartphone, Tablet, Cámara de Fotos deportiva, Material escolar y Campofrío regalará un pequeño obsequio a todos los que participen. Concurso con el que se llega a los más pequeños para concienciarles de la importancia de la generosidad, solidaridad…a favor de la donación de órganos.
XIII CONCURSO DE CARTELES sobre Donación y Trasplante de Órganos.
Pueden participar los jóvenes empadronados en Burgos ciudad de 16 a 35 años. Premios de 600, 400 y 200 €. El plazo para entregar los trabajos finaliza el viernes 11 de Octubre.
El pasado 8 de septiembre, ALCER Bizkaia participó en la VI Fiesta Asociativa con el objetivo de dar a conocer la labor de las asociaciones que conforman FEKOOR.
Stand en Universidades
Bolunta, asociación de voluntariado, organizó dos eventos (el 18 en la Universidad de Leioa y el 26 en la Universidad de Deusto) para que las entidades se den a conocer.
Por ello, ALCER Bizkaia instaló un stand en ambas universidades, para informar a los estudiantes a que se animen a colaborar como voluntarios de la entidad.
FIN DE SEMANA A SEGOVIA
Salida los días 20,21 y 22 de septiembre a Segovia, donde visitaron “El palacio Real de la Granja” de San Ildefonso, la Catedral y el Alcázar de Segovia.
II SIMPOSIO AUTONÓMICO
Junto con la Sociedad Norte de Nefrología, organizan el II Simposio Autonómico Prevención de la PQRAD, en el Hospital Universitario de Cruces.
La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico celebró el pasado 24 de septiembre el Día Internacional del SHUa, que el presente año tuvo como principal novedad la presentación del observatorio ASHUA, el mayor estudio que se ha realizado sobre esta enfermedad rara en el mundo. El estudio ha sido realizado entre 175 pacientes, médicos y familiares de España y de Latinoamérica que han contestado a un cuestionario elaborado por la entidad.
Entre los resultados más destacados del observatorio se encuentra que el 66 % de los pacientes son mujeres, un hecho que viene dado porque el embarazo, el parto o la toma de anticonceptivos orales, puede desencadenar el debut del SHUa. Además, el estudio refleja en el 50,7% de los casos, es decir, más de la mitad, la aparición del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico se produce en menores de 15 años.
Por otra parte, el informe refleja también que el 2,3% de los casos analizados han supuesto la muerte del paciente, una cifra inferior al 10% de principios de la década. No obstante, y a pesar de la reducción de casos, el SHUa continúa siendo una enfermedad potencialmente mortal, que se puede combatir con un rápido diagnóstico y un tratamiento eficaz, según explicó el presidente de ASHUA, Francisco Monfort. En este sentido, el representante de la entidad señaló que «hoy en día, los nefrólogos expertos pueden llegar a diagnosticar correctamente al paciente en 24 horas, y existen protocolos que lo confirman», aseguró Monfort, quien mantiene que «cuanto más tiempo transcurre sin un tratamiento eficaz, hay más riesgo de sufrir daños irreparables en órganos e incluso de perder al paciente».
En este sentido, el observatorio confirma que la enfermedad renal crónica, con un 47,4% de los pacientes, es la secuela más común entre los enfermos de SHUa y que el 42,1% necesitan de la diálisis. Las condiciones de vida de los pacientes han mejorado en los últimos años, desde que la Agencia Europea del Medicamento autorizase el Eculizumab, un medicamento de gran eficacia y prácticamente sin efectos secundarios, por su rápida acción y capacidad de frenar la hemólisis, que mejora y recupera la función renal en pacientes que han sido diagnosticados certeramente y en el menor tiempo posible.
El estudio revela que una de las consecuencias que deja la enfermedad supone que más del 50% de los afectados tenga incidencia en su estilo de vida. Así, más del 20% perdieron la escolarización, más del 17% tuvieron que dejar su puesto de trabajo y más del 20% vieron cómo se producía un distanciamiento de la familia, la pareja o de sus relaciones sociales.
El SHUa tiene un claro componente genético y se han detectado factores de predisposición en casi el 50% de los pacientes, por lo que desde el colectivo se entiende que «es necesario realizar estudios genéticos a los familiares para confirmar su predisposición a padecer la enfermedad y perder menos tiempo a la hora del diagnóstico», explica Monfort. Según el observatorio, en un 46,5% de los casos no se ha realizado ningún estudio genético a los familiares.
En España se calcula que hay unas 600 personas afectadas por el SHUa.
El pasado 7 de septiembre ALCER Salamanca celebró el Día del Donante en Béjar donde instalaron una mesa informativa sobre donación y trasplante de órganos en la cual la gente podía rellenar el impreso para hacerse donante.
La realidad de muchas personas que padecen una enfermedad crónica no se conoce hasta que no se hace visible, por ello, con el VI Festival por la Donación en Vida que se celebrará el próximo 28 de septiembre, ALCER Navarra pretende que esa realidad con la que conviven un gran número de personas en Pamplona, salga a las calles y se convierta en una realidad social, haciendo de ese modo partícipes a cada uno de nosotros de nuestra responsabilidad social, mediante la donación de órganos.
Fines a conseguir:
El próximo 26 de septiembre, ADAER va a celebrar el primero de dos talleres llamado “Talleres 3C para personas con poliquistosis renal”, donde los pacientes renales verán y participarán en la elaboración y degustación de varios menús.
Lo que pretenderán es que los pacientes aprendan técnicas y elaboración de menús acorde con su patología y que sea un taller dinámico.
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El pasado 10 de septiembre, ALCER Málaga mantuvo una reunión de Trabajo con las Concejalías de Sanidad y Asuntos Sociales del Ayuntamiento de Marbella con el objetivo de establecer futuras actuaciones en el municipio en beneficio de las personas con enfermedad renal y sus familiares.
TALLER DE CREACIÓN TEATRAL Y MUSICAL
El 24 de septiembre, puso en marcha un «Taller de Creación Teatral y Musical» para el Voluntariado y/o personas con ERC y familiares con el objetivo de llevar a cabo actividades de dinamización y entretenimiento en los Centros de Diálisis.
PASAEO EN BARCO POR LA BAHÍA DE MÁLAGA
El próximo 29 de septiembre, volverá a desarrollar la actividad del «Paseo en Barco por la Bahía de Málaga». Este evento enmarcado en la programación anual de Ocio y Tiempo Libre estará principalmente destinada a las personas con enfermedad renal y familiares que quieran disfrutar de una tarde diferente y en buena compañía en la costa malagueña.
