Cristina Viader realizó un taller en el pasado encuentro de jóvenes celebrado en Barcelona en mayo. Este taller y el realizado en el campamento CRECE fueron llevados a cabo gracias a la colaboración de SANOFI
En patología renal es importante jugar a nivel culinario para conseguir intensificar los sabores de los platos y a la vez disminuir el aporte de sodio. Las hierbas aromáticas, las especias y los aceites aromatizados nos ayudan a conseguirlo. Algunas especias y condimentos como el curry, el comino y la vainilla, que a nivel culinario no siempre son muy utilizadas, son interesantes opciones.En este artículo se proponen algunas ideas para jugar con estos condimentos y evitar la utilización de la sal en los platos. Otra de las claves de la alimentación para patología renal es aportar la mínima cantidad posible de potasio.
El remojo y la doble cocción de las verduras, patatas y legumbres nos ayuda a conseguirlo. Además es importante consultar las listas de frutas y verduras con bajo contenido en potasio. La piel de las frutas y las verduras es donde se concentra más contenido en potasio, con lo cual, pelarlas de forma gruesa nos ayudará también a reducir el aporte de este mineral. Otro mineral a controlar es el fósforo, por lo que hay que evitar el consumo de cereales integrales, frutos secos y bebidas con gas. La cantidad de líquido y proteína a tomar deberan adaptarse a la situación de cada persona. La cantidad de líquido y proteína a tomar deberan adaptarse a la situación de cada persona. En la primera propuesta culinaria presentamos un plato de vegetales y jugamos con el comino, el ajo y la menta para aportar sabor a los platos y evitar la adición de sal.
Timbal de arroz blanco con verduras al aroma de curry
Para 4 personas:
• 2 zanahorias
• 1 calabacín
• 1 cebolleta
• Aceite de oliva
• 1 diente de ajo
• 1 cucharada de postre de comino en polvo
• Menta fresca
Hervir el arroz.
Saltearlo con aceite de oliva y ajo picado al gusto.
Cortar el puerro y el pimiento rojo a dados pequeños y remojarlos* en agua durante un mínimo de 12h.
En una sartén poner un poco de aceite de oliva y saltear las verduras junto un el curry.
Con la ayuda de un aro disponer una capa de arroz y las verduras por encima. Decorar con un poco de perejil seco.
* Cambiar el agua un par de veces si es posible. El remojo debe ser de 12-24h.
Realza el sabor de la pasta/arroz con ajo picada y saltéalo con un toque de aceite de oliva.
La lima y el limón (zumo y ralladura) también nos permiten aportar un intenso sabor a nuestros platos sin la necesidad de añadir sal a nuestras recetas. El gengibre nos ayuda a aportar un toque fresco al carpaccio y a darle un toque exótico a este primer plato
Espaguetis de zanahoria y calabacín con toque de comino y menta
Para 4 personas:
• 2 zanahorias
• 1 calabacín
• 1 cebolleta
• Aceite de oliva
• 1 diente de ajo
• 1 cucharada de postre de comino en polvo
Pelar las zanahorias y con la ayuda de un pelador hacer tiras. Remojar* en agua durante un mínimo de 12h.
Pelar el calabacín y con la ayuda de un pelador hacer tiras. Remojar en agua durante un mínimo de 12h.
Hervir el calabacín y colar.
Picar la cebolleta. Remojar en agua durante un mínimo de 12h.
Laminar un diente de ajo y en una sartén saltear la zanahoria con un poco de aceite de oliva y el diente de ajo laminado.
En un bol mezclar el calabacín junto con la zanahoria, un poco de comino y menta fresca picada.
* Cambiar el agua un par de veces si es posible. El remojo debe ser de 12-24h.
Utiliza aceites aromatizados con hierbas y especias para realzar el sabor de tus platos!
En la segunda propuesta culinaria utilizamos el curry y el ajo, que combinan muy bien con la pasta y el arroz, y aportan muy buen sabor a el timbal.
Carpaccio de pepino con vinagreta de lima, ralladura de lima, aceite, pimienta negra y jengibre
Para 4 personas:
• 2 pepinos
• 4 cucharadas soperas de aceite de oliva
• Zumo de ½ lima
• Ralladura de la piel de ½ lima
• Pimienta negra
• 4 g de jengibre rallado
Pelar los pepinos a tiras.
En un bol mezclar el aceite de oliva junto con el zumo de lima, la ralladura de lima y el jengibre rallado.
Con la ayuda de una mandolina cortar el pepino a rodajas.
En un plato disponer las rodajas de pepino y regar con la vinagreta. Agregar pimienta al gusto y servir.
La menta, el cilantro, la albahaca y el perejil fresco son muy buenos aliados de la cocina.
Esta última receta es una opción de postre muy refrescante. La pera se puede sustituir también por manzana.
Pera con crema inglesa ligera y canela
Para 4 personas:
• 2 peras
Para la crema inglesa
• 200 ml de bebida de arroz
• 1 yema
• 1 cucharada sopera de Maicena
• 1 cucharada sopera de azúcar
Canela
Pelar las peras y cortarlas en 4 trozos. Hervirlas y dejar enfriar.
Para la crema inglesa; En un bol mezclar todos los ingredientes y batir con la ayuda de una varillas.
Poner la mezcla en un cazo al fuego y cocinar a fuego medio hasta que la crema espese.
Retirar y dejar enfriar.
Servir las peras con la crema inglesa por encima y decorar con un toque de Canela.
Mirar siempre las etiquetas de las bebidas vegetales para comprobar contenido en potasio y sodio.
Con la colaboración de:
SÁBADO 24 DE OCTUBRE DE 2015
9.00 horas:
Entrega de documentación
9.30 horas:
Apertura – Inauguración
10.15 horas:
A fondo: la enfermedad renal crónica a lo largo del mundo
11.00 horas:
Descanso
11.30 horas:
Novedades en el tratamiento renal sustitutivo
• Enfermedades genéticas: Poliquistosis renal autosómica dominante: últimos datos
• La vacunación en el enfermo renal crónico: ¿Por qué debo vacunarme?
• Enfermedad renal crónica y cáncer renal: Investigación y últimos datos
12.15 horas:
Documento marco sobre enfermedad renal crónica
13.00 horas:
Entrega X Premios FRAE y otros reconocimientos
DOMINGO 25 DE OCTUBRE DE 2015
10.00 horas:
Aspectos sociales de la ERC: nuevos retos y futuro
• Certificado de discapacidad y trasplante renal
• Incapacidades laborales en la enfermedad renal crónica
• Nuevos retos y proyectos del movimiento ALCER
10.45 horas:
Calidad de vida del paciente renal
• Vacaciones en diálisis, ¿por qué no?. Experiencia de un paciente viajando por todo el mundo en tratamiento de hemodiálisis en centro
• Sigue tu camino (experiencia de paciente haciendo el camino de Santiago en tratamiento de hemodiálisis portable)
11.30 horas:
Descanso
12.00 horas:
40 aniversario de ALCER
• Presentación de los actos conmemorativos
12.30 horas:
Manifiesto de personas con enfermedades renales
• Presentación
13.00 horas:
Conferencia clausura
14.00 horas:
Clausura
1.- ¿Siempre quiso dedicarse a la medicina?, ¿Por qué entre todas las especialidades eligió la nefrología?
La idea de estudiar medicina me viene desde la adolescencia y probablemente influido por el hecho de que mi padre era médico. Mi idea inicial, cuando estudiaba la carrera, era especializarme en Hematología, pero gracias a que en los últimos meses de la carrera estuve trabajando en un centro de hemodiálisis conocí al equipo de trasplante del Hospital Clínic y eso me hizo decidir por el trasplante renal.
2.- ¿Cómo recuerda su primer día en el hospital?
Recuerdo perfectamente que nada más llegar, a primera hora de la mañana, me incorporé al pase de visita de los pacientes recién trasplantados, que en aquella época se ingresaban
en la “cámara estéril”. Acababan de trasplantar el día anterior a un paciente que había recibido el riñón de un hermano HLA-idéntico. Luego he tenido la oportunidad de tratar a ese
paciente durante muchísimos años.
3.- De todos los casos que ha atendido como médico, ¿cuál recuerda con más cariño?
Recuerdo a muchos pacientes, pero yo diría que con especial cariño a los receptores pediátricos que hace unos años se venían trasplantando en el propio Hospital Clínic, antes de trasladarse a Sant Joan de Dèu. Yo era el encargado de controlarlos, en colaboración con los pediatras. También recuerdo a una paciente de cierta edad, a la que avisé para recibir un
trasplante de cadáver, que tenía muchas dudas en aceptar y que estuvo dándole vueltas más de tres horas. Finalmente dijo que sí y actualmente, 18 años después, sigue perfectamente
bien.
4.- ¿Qué consejo daría a la población general para que cuiden sus riñones?
Yo les diría que sean conscientes de que muchas de las enfermedades que afectan a la función renal tienen que ver con nuestro estilo de vida, por lo que pueden ser prevenibles. Por desgracia, no siempre es posible. Pero un buen control del peso, dieta equilibrada, evitar el tabaco, hacer ejercicio regularmente y controlar la presión arterial, son los mejores consejos para prevenir buena parte de los problemas renales.
5.- ¿Cree qué la ciencia en un futuro podrá avanzar para que los pacientes renales no necesiten terapia sustitutiva?
Necesitaremos unos años hasta conseguir tratamientos regenerativos y probablemente antes se alcanzará el éxito en otros órganos, pero indudablemente llegará el día en que se conseguirá y se podrán beneficiar muchos pacientes.
6.- Usted es referente en la donación de vivo, cuando le llega un paciente a su consulta y puede ser un buen receptor para recibir un riñón de donante vivo, ¿Cómo les explica en qué consiste la donación?
Les explico muy detalladamente los posibles riesgos para el donante, tanto en relación a la cirugía como al hecho de pasar a vivir indefinidamente con un solo riñón. También les explico las condiciones médicas requeridas para poder aceptar a los candidatos, los tipos de exploraciones que les haremos para saber si son idóneos y obviamente también les explico los resultados esperados en el receptor, las probabilidades de éxito.
7.- El pasado mes de diciembre usted donó a su hijo un riñón, ¿cómo vivió esa experiencia desde el lado de la familia?
Sinceramente, con mucha tranquilidad. En cuanto supe que reunía las condiciones médicas para poder donar, dejé de preocuparme. Por otra parte, mi hijo se ha comportado como un excelente paciente. Por supuesto, esta experiencia nos ha unido mucho.
8.- ¿cómo ha vivido todo el proceso hasta el día de la intervención, si tuviera que cambiar algo en dicho proceso, qué sería?
Me ha servi do para conocer mejor lo que significa ingresar en un hospital (era mi primera experiencia como paciente), ponerme en el lado contrario. En mi caso, siendo atendido por las mismas personas con las que trabajo día a día, la situación era muy especial, y me llevo un gran recuerdo. No cambiaría nada.
9.- ¿Qué opinión tiene de las asociaciones de paciente?, ¿Qué aportamos a la sociedad?
Conozco desde hace años a las asociaciones de pacientes, más en concreto las de enfermos renales, y siento mucho respeto por su trabajo. Es muy probable que muchas de las mejoras alcanzadas en la calidad del tratamiento sustitutivo y también en la calidad de vida de los pacientes se deben a la permanente dedicación de las asociaciones en la búsqueda de esas mejoras. Representan un interlocutor imprescindible para interactuar con la administración y con los profesionales.
10.- ¿Qué mensaje enviarías a todas aquellas personas que están pensando donar un riñón a algún familiar? ¿Qué mensaje enviarías a quienes desconocen o tienen miedo a la donar un riñón estando vivos?
A aquellos que ya lo tienen decidido, reafirmarles en esa decisión. La donación de vivo ofrece muy buenos resultados y además contribuye a mejorar las expectativas del trasplante de aquellos que van a depender de un donante fallecido, puesto que los receptores del trasplante de vivo dejarán de competir en la lista de espera. Para aquellos que no conocen bien el procedimiento de la donación de vivo
o tiene miedo, les animaría a informarse bien y luego tomar la decisión que les dicte su corazón. La donación de vivo no se debe imponer, hay que respetar igual al que quiere donar como al que no tiene la motivación suficiente o piensa que no ha llegado todavía el momento.
11.- Y para terminar ¿cuáles son sus proyectos de futuro?
Sigo dedicado a dirigir la Unidad de Trasplante Renal del Clínic, con la intención de incrementar más la donación de vivo y la donación en asistolia, expandir el trasplante ABO-incompatible
y especialmente mejorar las expectativas del trasplante con donante cadáver o con donante vivo de aquellos pacientes con problemas inmunológicos que se eternizan en las listas de espera.
Jacinto sería además un magnífico delegado de ventas para cualquier empresa de productos relacionados con la diálisis. Me saluda mientras mantiene bajo el brazo un buen taco de papeles. Su primera frase antes de empezar nuestra charla…”te he preparado algo de documentación.” Y resulta que ese algo de documentación, está lleno de sorpresas.
La primera de ellas es que me enseña todo tipo de artículos publicados en prensa sobre las características de la diálisis peritoneal y la hemodiálisis. Es un auténtico recopilatorio de información.
La segunda sorpresa es mayúscula. Entre todo aquello hay un artículo científico publicado en la Journal of the American Medical Association (JAMA), la revista oficial de la Asociación Médica Estadounidense. ¿Un paciente de 76 años leyendo artículos científicos de una de las cinco publicaciones médicas más importantes de todo el mundo?
Y si se ha preocupado por estar al tanto de lo más novedoso, Jacinto también ha sentido la curiosidad de indagar en los orígenes. Es lo siguiente que me enseña. La historia de la diálisis peritoneal cuyo primer intento lo realizó Ganter en 1923 experimentando con animales urémicos.
¿Puede un paciente escribir su propia guía clínica? Aquí está la siguiente de las sorpresas. Durante años Jacinto ha recopilado información hasta hacer un manual. Qué es el PD plus, cosas a tener en cuenta sobre la cicladora, cómo disfrutar más del tiempo con familiares y amigos o cómo puedo estar seguro de que he recibido suficiente diálisis son algunos de los capítulos que contempla esta sorprendente “Guía clínica de Jacinto”.
Y ante la pregunta de cómo ha llegado usted a desarrollar todo eso, con voz sencilla y ademán todavía más humilde, Jacinto responde… buscando, cortando y pegando.
NI HIERBAS NI LECHES
La tensión alta y los índices de creatinina elevados dieron la primera señal de alarma. Siempre caprichosa a la hora de cambiar radicalmente la vida de las personas, la enfermedad renal crónica a veces aparece completamente de golpe. En otras, como es este caso, fueron dos años durante los cuales la creatinina aumentaba cada vez más, al tiempo que la funcionalidad de su riñón iba disminuyendo. Pero como en todo, hubo un primer día.
¿Recuerda usted ese día?
La cara de Jacinto cambia al hacerle esta pregunta. Si en condiciones normales tiene eso que solemos llamar comúnmente como “cara de buena persona”, ahora el rostro de Jacinto adquiere tintes de preocupación y de un sufrimiento pasado que intenta controlar para que no se refleje demasiado en su expresión. Respira hondo. Muy hondo. Y contesta con sólo un tenue hilillo de voz….”Si lo recuerdo, sí. Yo no me esperaba nada y el nefrólogo me dijo que eso era progresivo y que no me iba a curar”.
¿Qué impresión sacó de la forma en que el médico le dio la noticia?
“Mala”. La respuesta ha sido tan tajante que me sorprende. ¿Por qué pregunto yo? “Porque era un hombre muy brusco”, contesta Jacinto. “Luego hubo otros médicos que muy bien, pero el que me dio la noticia era muy brusco”.
Resulta increíble como el día a día de la convivencia del nefrólogo con la enfermedad renal crónica, puede llevarle en algunos casos a una especie de normalización en su cabeza. Si no fuera porque todo en Jacinto suena a sinceridad, sería muy difícil hacerse a la idea de cómo ciertos médicos pueden no caer en la cuenta de esto en el momento de comunicar la mala noticia y esforzarse cada día por desterrar de su cabeza los fríos actos rutinarios para en su lugar ponerse en la piel de la persona que tiene delante y comunicarle la mala noticia con el mayor de los cuidados. Y más si se trata de personas mayores que sólo por el hecho de serlo tienen una sensibilidad especial.
“Yo le dije que si eso no se podría curar con algunas hierbas o algo” dice recordando Jacinto. “¡Ni hierbas ni leches que lo fundó. Aquí no hay nada que hacer!”. Es la respuesta que le dio el médico y que Jacinto reproduce elevando el tono indignado como debió hacerlo su nefrólogo en aquel instante.
¿Fue brusco desde el primer momento que entró usted en su consulta o la hora de darle la noticia?
“Fui varias veces a la consulta de este médico y siempre era igual. Yo no le podía decir nada. Una vez le dije que quería ir a León, porque yo soy de allí. Que si me podía dar mis informes clínicos. Su contestación fue… “Bua, estoy yo ahora como para darte los informes a ti. Como que no tengo otra cosa que hacer”.
Acabé escribiendo una carta al defensor del paciente quejándome de que mi médico no me daba los informes para poder irme a de vacaciones. Y el médico acabó dándome mis informes médicos, pero a través del defensor del paciente”.
Pero de qué tipo de brusquedad estamos hablando… ¿Es que era un hombre de pocas palabras?
Jacinto calla. Y utiliza su mirada para señalarme que no se trata de eso.
¿Es que era muy dominante?
¡Eso es. Era muy dominante ¡ Al oír la palabra dominante a Jacinto le ha salido su exclamación de dentro del alma. Su rostro se ha iluminado. Ahora en tono más animoso, Jacinto apuntilla “Era muy dominante. Y allí sólo valía lo que dijera él. No te dejaba ni hablar. No te dejaba ni hablar” vuelve a repetir queriendo reforzar lo mal que se puede sentir un enfermo ante una actitud de este tipo.
¿Cómo le hubiera gustado que le dieran la noticia?
“¡Hombre!.. ¡Hombre!… ¡Pues que el médico hubiera sido más cariñoso!, mas…”
¿Hay algún gesto que podría haber valido para tranquilizar al paciente en ese primer instante de choque emocional?
“Mirarle a la cara. Y decirle que hay que tomar esto tal como viene. Yo he leído en algún libro que aquí hay dos soluciones: resignación o desesperación. Creo que es mejor la resignación, porque con desesperarse no se hace nada. ¿Qué haces con desesperarte? Es peor. La enfermedad hay que llevarla lo mejor posible”.
LA SORPRESA DE SU VIDA: SIMPLEMENTE INAUDITO
Llegó un día en que el médico tuvo que decirle a Jacinto que aquello ya no daba para más. Había que someterle a tratamiento sustitutivo. Bueno, en honor a la verdad no fue eso lo que le dijo su médico. Le dijo más bien…tenemos que hacerte una fístula arteriovenosa. “Me dijeron que me tenía que hacerme una fistula para entrar en hemodiálisis. Y yo fui y me la hice”.
Jacinto da por hecho que si su médico le dice que así tienen que ser las cosas, las cosas tendrán que ser así. Toma conciencia de que es un enfermo renal. Y también toma conciencia asociativa. Conoce ALCER. Se asocia. Y acude a unas conferencias. Es entonces cuando se lleva la sorpresa de su vida.
“Yo asisto a unas charlas de ALCER y entre los ponentes estaban una enfermera y un chico llamado Antonio González. Hablan de un tipo de diálisis del que yo no había oído hablar. Antonio se la estaba haciendo. Se llamaba peritoneal. Mientras les escuchaba yo me quede…“ Jacinto dibuja en su cara el signo de la sorpresa.
“Me acerqué a hablar con ellos y les pregunté si yo me podría hacer esa tal peritoneal. Antonio me dijo que fuera a mi nefrólogo y le preguntara si yo era apto para poder hacerme diálisis peritoneal”.
¿Me está diciendo que le hicieron la fístula sin antes informarle de los distintos tratamientos posibles y permitirle elegir dentro de sus posibilidades?
“Mi nefrólogo no me dijo nada de que había otras modalidades de tratamientos además de la hemodiálisis. Me explico lo que era la hemodiálisis, pero de la peritoneal no me dijo ni una palabra”.
¿Solo le habló de la hemodiálisis?
“Solo. De la peritoneal ni una palabra” vuelve a recalcar Jacinto. Yo me enteré de que la diálisis peritoneal existía cuando fui a las conferencias de ALCER y hablé con Antonio González.
¿Y qué hizo usted?
“Pues fui al médico del mi hospital con el que me dijo Antonio que hablara (no al mío), y le dije que había ido a unas jornadas de pacientes y me había enterado de que existía la peritoneal. El médico me dijo en seguida… sí, sí, sí..no te preocupes que te mando a la peritoneal”.
¿Cómo se lo tomó el médico?
“Este médico sí que fue muy amable. Estuvimos hablando y contándome cómo era todo lo de la diálisis peritoneal. Las enfermeras del hospital también fueron encantadoras. Me estuvieron enseñando durante varios días como había que hacer la diálisis peritoneal en casa y todo lo que supone. Aquí sí que me dieron todas las facilidades del mundo”.
¿No le preguntó usted que porque no le habían dicho que existían otras técnicas además de la hemodiálisis?
“No, yo no pregunté nada”.
¿Es un poco raro que los médicos no le digan todos los posibles tratamientos que hay, no le parece?
Aflora el hombre de los silencios. El mutismo se adueña de aquel salón. Son segundos que se hacen eternos. Una vez más, la cara de Jacinto refleja sin embargo un cerebro en ebullición de pensamientos. ¿Qué le está pasando por la cabeza? No hay respuesta. Durante unos segundos, bastantes segundos, no ha respuesta. No hay entrevista.
Cuándo le contó al médico que usted por su cuenta había descubierto que existía la peritoneal… ¿Cómo reaccionó el médico? ¿Se sorprendió?
“Pues no sé. No…yo creo que no se sorprendió”.
¿Recomendaría la peritoneal?
“A todo el mundo que pudiera. Es mucho más cómoda”.
¿Cuál era la ventaja más importante que le veía a la peritoneal?
“Que me la podía hacer yo en casa. Te la hacías mientras dormías y luego te levantabas y tenías todo el día libre.”
¿Buscaba sobre todo tiempo?
“Tiempo y que me la podía hacer yo. Yo cogía la maquina y… ala, me iba donde quería”. La peritoneal te da una calidad de vida enorme.
¿Qué es la calidad de vida?
“Ser más libre. La calidad de vida es ser más libre. Yo no entiendo porque sólo el 10 % hacen peritoneal y el 90% hemodiálisis. “
SÍ HOMBRE, AHÍ HAY UNOS INTERESES
Jacinto ha estado desde el principio de nuestra charla intentando hablar de este tema. Ahora es el momento. Veo en un Jacinto dispuesto a hablar desde los silencios.
¿Qué le parece que a una persona le digan que tiene una enfermedad y no le digan todos los tratamientos posibles?
“Pues a mí me parece muy mal. Porque es que yo lo he vivido. A mí no me dijeron nada de que había otro tratamiento”.
“No lo sé. Pero por ejemplo en los diabéticos si se ha fijado mucho. También pienso que como solo hay dos empresas de maquinas de hemodiálisis, esas dos están de acuerdo. Esta gente tendría que inventar más. Ellos marcan la velocidad de la investigación según sus intereses y les interesa que esto vaya despacio”.
Una vez más el Salón de actos “Ernest Llull” del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, será testigo de la celebración de las Jornadas Nacionales de Enfermos Renales que la Federación Nacional ALCER celebra cada año. En está ocasión la edición vigésimo octava de dichas jornadas tendrán lugar los días 25 y 26 de octubre de 2014. Como en las ediciones anteriores la entrada es gratuita para todo el público. Según se acerque le fecha en esta misma sección iremos colgando información del programa y del horario de las Jornadas.
