Lourdes Pérez es una mujer de 55 años que padece enfermedad renal crónica desde los 35. Es una de las pioneras en España en utilizar un sistema de hemodiálisis transportable con el que realiza los tratamientos de hemodiálisis en su casa o incluso estando de viaje. Además es una de las participantes de Sigue tu Camino, una iniciativa que tiene como objetivo dar a conocer a la sociedad la enfermedad renal crónica y este sistema transportable. Hablamos con Lourdes y con su marido Juanjo sobre su experiencia con la enfermedad y de lo que para ellos ha significado el reto Sigue tu Camino.
La historia de Lourdes empieza cuando ella tenía 35 años y fue diagnosticada con enfermedad renal crónica. “Fue muy de golpe, no nos lo esperábamos, y además no sabía nada acerca de la enfermedad ni de los tratamientos que había”, confiesa Lourdes. Durante los aproximadamente 20 años que lleva con la enfermedad, Lourdes ha pasado por hemodiálisis hospitalaria en varias ocasiones, por dos transplantes y también por diálisis peritoneal, aunque actualmente se trata con un sistema transportable con el que se dializa desde su domicilio más frecuentemente durante menos tiempo. Juanjo, su marido, que ha sido su mayor apoyo y ha estado siempre a su lado, es el primero en afirmar que desde que realiza el tratamiento en casa, Lourdes está mucho mejor.
Ambos coinciden en que la enfermedad renal crónica y especialmente la hemodiálisis son algo desconocido para la Sociedad. Por este motivo han participado en la iniciativa Sigue tu Camino.
Su objetivo, la divulgación de la Enfermedad Renal Crónica (ERC), pretende mostrar la dificultad y también la superación en aspectos clave del paciente en hemodiálisis a través de su día a día. “Queremos aportar nuestro granito de arena en dar a conocer más la enfermedad y queremos aportar esperanza a otras personas, que vean que con esfuerzo y ganas todo se puede”, afirma Lourdes.
El reto Sigue tu Camino ha consistido en recorrer los últimos 120km del Camino de Santiago, un desafío personal para Lourdes, quien con valentía y perseverancia consiguió terminarlo junto a Juanjo su marido y compañero de viaje. Ambos caminaron una media de 18km al día junto a un grupo de pacientes anticoagulados, miembros de la Asociación FEASAN la primera semana del pasado mes de junio.
Su participación en esta iniciativa les ha llevado a vivir experiencias más allá del Camino. Durante estos días, han hecho una reflexión personal sobre distintos aspectos relacionados con la enfermedad, el primero de ellos fue el afrontamiento de la enfermedad, haciendo un recorrido desde el momento de su diagnóstico hasta el día de hoy: “Cuando me dijeron que mis riñones no funcionaban y que tenía que ir a diálisis, me sentí como un animal enjaulado. De tener toda la libertad del muno a estar atada a un hospital.”, confiesa Lourdes, “Pero he tenido un apoyo tremendo por parte de mi marido y de mi familia. Ahora no es todo malo como al principio, convivimos con ello, nos adaptamos y hay esperanza”.
También hablaron sobre la dieta y el autocuidado con ejemplos de trucos y pautas de su dieta, de la integración sociedad-trabajo-familia, del proceso de aprendizaje sobre la hemodiálisis domiciliaria y sobre la superación como motor para seguir adelante. Estos son los testimonios recogidos durante los seis días de camino.
Unas semanas antes de comenzar, Lourdes confesaba que lo que más le ilusionaba del Sigue tu Camino era conocer a otras personas, vivir una experiencia distinta y sobretodo, superar un reto que veía cuesta arriba: “El Camino de Santiago es algo que nunca me había planteado hacer, sobre todo con mi enfermedad, y lo vivo con mucha ilusión. Me lo planteo como un reto y, aunque hay veces que me digo a mí misma “no sé si podré”, después me animo y me viene la ilusión, sobre todo por hacerlo con mi marido”. A su llegada a Santiago de Compostela, Lourdes lo veía de otra forma: “Ha sido una grandísima experiencia. El apoyo de todo el mundo, el cariño de mi marido y el ver que he podido, que he sido capaz de hacerlo con sólo planteármelo me hace muy feliz”.
