Íñigo Chivite Araiz. Voluntario en Hospital San Juan de Dios de Amrahia, Accra, Ghana y trabajador del Parc Sanitari de Sant Boi
«He aprendido que la fortaleza de un pueblo no se mide solo por su capacidad de crecimiento y desarrollo, sino por su habilidad de hacerlo regenerando su identidad desde las raíces y conservando su esencia en cada paso.»
Durante mi participación en el Saint John of God Hospital Amrahia, en Accra, Ghana, tuve la oportunidad de colaborar durante 5 semanas en el laboratorio de análisis clínicos. La principal labor del centro es brindar servicios sanitarios a la comunidad, y mi rol consistió en apoyar en distintas actividades del laboratorio.
Entre mis principales tareas, estuve involucrado en el registro de pacientes, el procesamiento de muestras analíticas y la distribución de los resultados. Mi rol era ser uno más del equipo, siempre disponible para apoyar en lo que se necesitara, desde la gestión de los pacientes y datos hasta el análisis de muestras.
Una de las iniciativas más destacadas fue mi contribución al análisis de registros pasados del hospital. Después de conocer el funcionamiento general del laboratorio, identiqué la posibilidad de colaborar mediante la revisión de los registros anuales. Mi análisis incluyó datos como el número de pacientes atendidos por día, los tipos de análisis realizados y las muestras extraídas. Con esta información, creé una serie de gráficas que podrían ser de ayuda en la gestión del personal del laboratorio y sus recursos, anticipando la afluencia de pacientes en función de la época del año o incluso del día de la semana, especialmente durante los picos estacionales de malaria.
Desde el primer momento, la acogida por parte de los hermanos del centro fue excepcional. Me hicieron sentir como uno más, integrándome en su rutina y siendo muy atentos conmigo. La relación con los profesionales del hospital también fue muy positiva; se mostraron abiertos a explicarme sus funciones, haciéndome partícipe de su día a día y compartiendo sus investigaciones conmigo.
Uno de los aprendizajes más signicativos que me llevo de esta experiencia es la resiliencia cultural del pueblo ghanés. Pude ver cómo están trabajando activamente en la regeneración de su identidad, reforzando sus raíces culturales desde la educación de los más pequeños, y recuperando lo que les fue arrebatado en el pasado. A pesar de la fuerte influencia de la cultura occidental, han logrado adaptarla a su propia naturaleza, manteniendo su esencia.
Mi consejo para aquellos que estén considerando realizar un voluntariado internacional es que no lo duden y se lancen. Si ya lo están considerando, es porque sienten esa inquietud interna que solo podrán satisfacer viviendo la experiencia. No deben temer lo desconocido, porque el impulso y la curiosidad serán mucho más fuertes que cualquier aversión inicial.
En cuanto a orientaciones prácticas, les recomendaría que intenten familiarizarse con el espacio en el que estarán, tanto en términos de alojamiento como de los servicios disponibles.
También es importante conocer los procedimientos para obtener el visado con anticipación.
La entrada Mi experiencia en el Saint John of God Hospital de Ghana se publicó primero en Juan Ciudad.
Soy David Ruiz Pajares, trabajador del centro asistencial San Juan de Dios de Palencia y voluntario del centro desde hace muchos años. En el 2015 hice mi primer voluntariado internacional a Bolivia en Cochabamba en salud mental también.
El pasado mes de agosto he participado en voluntariado internacional en el Hospital Especializado de San Juan de Dios en Piura (Perú) en diferentes actividades como en el ámbito de salud mental y adicciones, colaborando en la modificación de actitudes y reduciendo el estigma asociado a la enfermedad mental.
Cuando llegué a Piura estaba muy ilusionado por conocer otra forma de trabajar, así como ayudar en lo que fuera necesario. Ese sentimiento fue recíproco ya que percibí el calor y la hospitalidad de los hermanos de San Juan de Dios, los profesionales del centro, desde la dirección hasta el personal asistencial y administrativo. Esta situación favoreció mi adaptación con mayor facilidad a una cultura diferente.
Ha sido una experiencia muy positiva en el ámbito laboral y personal. La confianza que han depositado en mí ha hecho que desarrolle al máximo mi capacidad y conocimientos.
Me ha permitido participar en el cuidado a todos los niveles, realizando distintas actividades: Acompañando a los usuarios en los comedores ya fuera en los desayunos, comidas o cenas, realizando paseos tutelados, recibía ingresos junto con la enfermera y técnico, registraba su medicación y sus pertenencias y todas las actividades que me proponían realizar. Organizaron un mercadillo solidario para recaudar fondos para el centro en el que también participé. Fui con el encargado de recoger donaciones (se llama Julio César Márquez), al mercado donde donaban alimentos para el centro: Julio llevaba el kiosco donde pasaba buenos ratos todos los días. Él fue quien me enseñó parte de lo que aprendí allí sobre todo su cultura. En definitiva, me llevo un gran amigo para toda la vida. También se encargaba del alquiler de las canchas de fútbol, una buena iniciativa para sacar fondos para el mantenimiento del centro.
Para finalizar, quiero agradecer su labor a la Juan Ciudad ONGD, por facilitar mi estancia y esta fantástica experiencia
Ya en Piura (Perú), quiero agradecer y mencionar a los Hermanos de San Juan de Dios (el Hermano Luis, Jesús Enrique y Américo) por abrirme las puertas de su casa y darme la oportunidad de vivir esta bonita experiencia, a cada uno de los profesionales del centro, el apoyo que me han prestado durante mi estancia, a la administra
ción, enfermeros, técnicos etc.
Por otro lado, tengo que mencionar al equipo de cocina por darme a conocer la gastronomía de Perú; también fue importante la labor del personal de sistemas por la conexión telefónica y poder contactar con familiares y amigos, al personal de limpieza, de mantenimiento e igualmente a los que han estado pendientes de mi seguridad.
Y por último a aquellas personas que me han hecho la estancia más agradable, me llevo muy buenas amistades con las que estoy en comunicación.
Muchas gracias San Juan de Dios por hacerme sentir realizado.
La entrada David Ruiz Pajares: voluntariado internacional en salud mental en Piura (Perú) se publicó primero en Juan Ciudad.
La Fundación Rementería realizó una expedición de cooperación en Camerún, donde llevó a cabo 121 cirugías para devolver la visión a personas afectadas por cataratas otras afecciones oculares. Este proyecto reafirma su compromiso de garantizar el acceso a una atención visual de calidad para comunidades vulnerables en todo el mundo.
La Fundación Rementería, en su reciente expedición de cooperación internacional a Camerún, llevó a cabo 121 cirugías que devolvieron la vista a personas afectadas por ceguera, principalmente debido a cataratas y otras afecciones oculares. Guiados por su lema «hay que hacer más», el equipo se propuso mejorar la salud visual de un
mayor número de personas y viajó a Douala con ese enorme propósito. Al llegar cada día al hospital, encontraban a una multitud llena de
gratitud, ansiosa por recibir la ayuda tan necesaria. Durante su estancia, los miembros de la Fundación escucharon relatos de pacientes, muchos de los cuales enfrentaron grandes limitaciones en su vida cotidiana debido a la pérdida de visión. Las intervenciones devolvieron a estos pacientes no solo la vista, sino
también la libertad y la alegría de poder ver nuevamente. Un paciente expresó con emoción que «disfrutar de ver las caras de mis nietos no
tiene palabras», reflejando el impacto profundo de la labor realizada.
El compromiso de la Fundación Rementería es seguir trabajando para garantizar que todas las personas, sin importar su ubicación, tengan acceso a una atención visual de calidad. La expedición fue posible gracias al apoyo incondicional de la Clínica Rementería, sus voluntarios, socios y donantes, quienes hicieron posible esta misión
humanitaria que transformó tantas vidas en Camerún.
Esta experiencia en Camerún ha reforzado el compromiso de la Fundación Rementería de expandir su misión de atención visual a nivel global. Los miembros del equipo volvieron a casa profundamente conmovidos por las historias y desafíos de los pacientes, y convencidos de que el acceso a una atención visual de calidad es un derecho esencial para todos. Con cada cirugía, la Fundación no solo restaura la vista, sino que también devuelve esperanza, independencia y calidad de vida a personas que anteriormente enfrentaban la oscuridad y la dependencia.
La Fundación planea nuevas expediciones y programas para continuar su labor humanitaria, inspirada por los resultados de esta misión y con el objetivo de llegar a más personas en situación de vulnerabilidad. Su labor no se limita a las intervenciones quirúrgicas, sino que también incluye educación en salud visual y esfuerzos para mejorar las infraestructuras sanitarias locales, creando un impacto sostenible que persista más allá de cada misión.
El éxito de la expedición a Camerún fue el resultado de un trabajo colaborativo, que involucró el esfuerzo y dedicación de un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud, así como la generosidad de los donantes y la implicación de los voluntarios. La Fundación Rementería, con una visión humanitaria y un compromiso sólido, sigue trabajando para cambiar vidas en cada lugar al que lleva sus programas, impulsada por la gratitud y el deseo de hacer una diferencia en el mundo.
La entrada La Fundación Rementería amplia horizontes de cooperación se publicó primero en Juan Ciudad.
Durante el segundo trimestre del año, Surg For All recibió una petición fuera de lo habitual. El doctor Juan Carlos Valladares, cirujano pediátrico del Hospital Virgen de las Nieves en Granada, se puso en contacto con nosotros para solicitar ayuda económica para una misión especial.
El Dr. Valladares, quien lleva a cabo misiones de cirugía pediátrica en el St. Joseph Catholic Hospital de Monrovia sin el respaldo de ninguna organización, nos pidió ayuda. La mayoría de los hospitales en África, como el St. Joseph, carecen de los recursos económicos necesarios para cubrir las intervenciones quirúrgicas de pacientes desfavorecidos. Esta carencia, ya de por sí grave en adultos, se torna desgarradora cuando se trata de niños.
Ante esta realidad, el Dr. Valladares solicitó nuestra colaboración para sufragar las cirugías de niños cuyas familias no podían asumir los costos de una operación. En respuesta a su petición, se organizó una colaboración especial con otras dos organizaciones: Ojos del Sur, una ONGd, y la Fundación Juan Ciudad, con la que ya trabajamos en diversas actividades en el hospital. Cada una de las tres organizaciones contribuyó con 1.500 euros, lo que permitió que el Dr. Valladares realizara las cirugías necesarias.
La misión se llevó a cabo en agosto, bajo la coordinación del Dr. Marlon, pediatra del St. Joseph, quien fue responsable de la selección de pacientes durante la primera semana del mes. Las cirugías se realizaron entre los días 14 y 16 de agosto, beneficiando a un total de 19 niños y niñas, quienes fueron sometidos a 23 intervenciones quirúrgicas.
Entre los pacientes, el más pequeño tenía solo 16 meses, mientras que el mayor tenía 15 años. Las edades de los niños variaban, con 6 de ellos menores de tres años, 4 entre tres y seis años, y 9 con edades entre seis y 15 años. Las operaciones incluyeron principalmente la reparación de hernias de diversos tipos y algunas intervenciones por torsión testicular.
Gracias a la colaboración de estas tres organizaciones, 19 familias en Monrovia pueden hoy respirar con alivio, sabiendo que sus hijos han recibido el tratamiento médico que tanto necesitaban. Lo que comenzó como una petición atípica se convirtió en un esfuerzo conjunto que ha marcado la diferencia en las vidas de estos niños y sus familias.
En Surg For All, aunque nuestra actividad principal se centra en la formación y provisión de recursos médicos, esta experiencia demuestra el poder de la cooperación para alcanzar objetivos extraordinarios. Seguimos comprometidos con llevar esperanza y salud a quienes más lo necesitan, y esta misión en Monrovia ha sido un testimonio del impacto que podemos lograr juntos.
La entrada Cirugías pediátricas en Monrovia: Una colaboración inesperada que cambió vidas se publicó primero en Juan Ciudad.
Eduardo Vidal un sevillano de casi 83 años, y 40 años con un trasplante de riñón, después de recibir un trasplante de su hermana, comenzó junto con compañeros de Huelva, su andadura por Andalucía para crear ALCER Sur, lucho por los derechos de los compañeros en diálisis y que todos los pacientes pudieran tener acceso al tratamiento.
1.- Hace 40 años usted recibió un trasplante renal de donante vivo, con lo cual este año cumplirá su cuarenta aniversario, coincidiendo también con el aniversario de ALCER, incluso estuve presente en las primeras reuniones de pacientes renales en Madrid para la necesidad de crear una asociación.
Así es, me trasplantaron en Madrid en la fundación Jiménez Díaz, coincidiendo con los comienzos de la creación de ALCER, me reuní con Iñigo Álvarez de Toledo, Isabel Entero y un sacerdote que estaba en tratamiento de diálisis, para estudiar la posibilidad de crear una asociación de pacientes renales, ALCER Sur (en Andalucía).
Cuando regresé a Sevilla y junto a compañeros de Huelva, comenzamos a crear la asociación, fueron momentos difíciles con muchas reuniones y viajes, ya que fuimos informando en las unidades de dialisis de Andalucía y contarles la labor de la asociación y lo importante que era que se sumaran a ALCER, en un principio se creó ALCER Sur, pero según se fueron creando en las diferentes provincias andaluzas cambiamos el nombre a ALCER Giralda.
Tuvimos muchas trabas administrativas, ni la Junta de Andalucía nos dejaba poner una pegatina en los hospitales. Se montaron en el tren cuando ya estaba en marcha; y eso que quiero muchísimos al equipo que me ha salvado la vida, no solo una vez si no en varias ocasiones.
Con 24 años me detectaron la enfermedad, estuve encamado durante cuatro meses, hasta me operaron de amigdalas, ya que no sabían realmente la enfermedad que padecía; hasta que por fin los médicos me diagnosticaron una insuficiencia renal terminal, llego el momento en que no tenía prácticamente función renal; y tenía que comenzar tratamiento de diálisis; en aquella época no había diálisis para todos los pacientes y tuve la suerte de poder comenzar tratamiento de diálisis en Sevilla, pero desde el primer día que comencé diálisis estaba mentalizado que me podían trasplantar.
2.- ¿Qué era lo que más demandaban los pacientes de entonces?
En aquella época en Sevilla había 12 monitores de diálisis para toda la provincia; es decir los enfermos de riñón se morían.
Todavía no sé yo como pude entrar en diálisis y trasplantarme.
Haber tenido esa experiencia me dio fuerzas para poner en marcha la asociación y ayudar a los compañeros/as, y hacer presión para que en los hospitales hubieses más monitores de diálisis y llegasen a todos los pacientes de la provincia.
3.- Hace 40 años era difícil y escasos los trasplantes de donante, ya que ni siquiera existía la Ley de Trasplante que conocemos hoy en día ¿De dónde partió la idea de recibir un trasplante de donante vivo de su hermana?
Después de asistir a una consulta médica de un urólogo en la cual me acompaño mi cuñado, me hablo sobre el trasplante, comentándolo con la familia un día de playa; y sin más una de mis hermanas se ofreció a darme un riñón, ella es 7 años más joven que yo, casada y con tres niños, después del trasplante tuvo otro niño más sin ningún problema.
Me dializa por la noche, en aquella época eran sesiones de diez horas, llego el momento en el cual el nefrólogo me comunico que me podían trasplantar y en casa como ya estaba hablado con la familia; mi hermana no dudo donarme el riñón.
Comenzamos las pruebas de compatibilidad en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, llego el día del trasplante y todo se realizó con éxito, estando aislado en la habitación y como excepción recibí la visita de mi mujer y hermana, Mi hermana me dijo “Te dije que te lo iba a dar el riñón, y ahí lo tienes puesto”.
4.- ¿Qué pensamientos positivos y negativos se le pasaron por la cabeza cuando pensó en su hermana como donante?
Era una responsabilidad muy grande ya que ella era una mujer joven con tres niños pequeños, teniendo en cuenta que de esto fue hace 40 años, no había nada de información a diferencia de hoy en día que los medios de comunicación hablan de los trasplantes, diálisis, …
5.- ¿Cuáles fueron los mejores y peores momentos mientras estuvo hospitalizado?
Durante la hospitalización del trasplante mi hermana se puso mal, y a mí me entro de todo, pensando que era una mujer con tres niños pequeños, me había dado un riñón a le sucedía algo; afortunadamente se quedó en un susto; únicamente había perdido bastante sangre y por ese motivo tardo un poco más en recuperarse.
Salimos de aquello pero realmente lo pase mal.
6- ¿Cuál es la calidad de vida después del trasplante?
En hemodiálisis lo pase bastante mal, soy una persona muy estricta y todo lo que me dicen los médicos lo cumplo.
Después de trasplante comencé otra etapa de mi vida, comencé a viajar, disfrutar con la familia, hacer una vida normal.
7.- Muchos/as compañeros/as me imagino que a lo largo de estos años ha dejado en el camino, muchos sueños e ilusiones, si nos tuviera que resaltar algo ó alguien, a quién?
He conocido a muchos compañeros, pero guardo un recuerdo especial a mis compañeros de Huelva comencé con ellos toda esta andadura de ALCER; también guardo un cariño especial a Amelia, que fue presidenta de ALCER Giralda, con ella asistí para dar charlas sobre la labora de la asociación en colegios, asociaciones, radios, televisión.
8.- ¿Cree que se ha logrado el objetivo de ALCER, en el que hace 40 años un grupo de pacientes renales lucharon por ello?
Desde luego que sí, ahora todos los pacientes renales de España reciben tratamiento de diálisis.
9.- Con 84 años, y 40 años con un trasplante de donante vivo, ¿Cuáles son sus planes de futuro?
Sigo trabajando en mi negocio, en el cual tengo tres niños (mis sobrinos, hijos de mi hermana).
Para cuidarme, mientras haya riñón hay vida.
Dirige una empresa de distribución y venta de productos cárnicos en Asturias, está casado y tengo un niño de 11 años y una niña de 8 años. En mi casa desde muy pequeñito me inculcaron el deporte, desde atletismo, bicicleta de montaña, natación, vela ligera, balonmano y mucha montaña con mis padres.
Unos años antes de descubrirme la enfermedad, compartía afición con mi mujer Mónica a las travesías en aguas abiertas. En el año 2007 y con el nacimiento de mi primera hija, dejo un poco el deporte. Estaba agotado, y lo achacaba a los horarios y a que la pequeña no dormía por las noches. Tras varias pruebas médicas, me decían que todo era ocasionado por el estrés y ansiedad; pero tenía fuertes calambres musculares, por el exceso de minerales y había subido mucho de peso por la retención de líquidos.
En diciembre de 2008, me confirman que tengo los riñones de un niño de 5 años, hasta entonces asintomático y en febrero de 2009 comienzo con tratamiento de diálisis en muy malas condiciones durante 8 meses, los días que me encuentro con fuerzas vuelvo retomando poco a poco el deporte.
El 8 de noviembre de 2009 recibo el regalo de mi vida, de una señora mayor fallecida a la que tanto a ella como a su familia, le guardo mi más profundo agradecimiento, aprovechando a tope esta segunda oportunidad.
En el verano de 2010, empecé a fortalecerme con el compromiso de celebrar mi primer cumpleaños volviendo a correr el “Cross Villa de Gijón”, la más famosa travesía de Navidad en el puerto de Gijón, y en 2011 me incorporo de nuevo al trabajo; en lo deportivo, voy aumentando las distancias y mejorando los tiempos. Realizó la media maratón de Gijón, (homenajeado en los 10 km Alcer langreo), realizo la travesía Musel/Gijón de 3.900 metros en mar abierto y hago mi primer triatlón; en el año 2012 corro la maratón de Madrid y empiezo a correr en montaña, retomo nadando con el calendario de travesías asturiano y en el año 2013 la maratón de Barcelona y la media ironman de las Islas Cíes en Galicia con 1.900 natación/ 90km de bici/21km de carrera, como pruebas a destacar ese año.
En 2014, me centro en la montaña, varias carreras por encima de los 30 km y una maratón de montaña de reconocida dureza “La Traveserina” y como guinda El Ultratrail Desafiosomiedo de 86 km y 9450 metros de desnivel acumulado, terminado en 16 horas y 30 minutos, tras superar las duras condiciones de una fuerte tormenta por encima de los 2000 metros de altura en la “Sierra de los Bígaros”, también mi primera Behobia-San Sebastián.
Este año fue de altibajos, en invierno competí en el Campeonato de Asturias de esquí de fondo, pero en primavera tuve que parar y entrenar suave debido a una posible anomalía cardíaca, pero que al final quedó en nada. Esta anomalía, no era tal, simplemente era causada por el gran desarrollo de mi fístula en el brazo izquierdo.
A primeros de julio de este mismo año y tras un mensaje de mi compañero en Deporte&Trasplante España, Francis Sanz Díaz, me inscribo al Ironman “Km Cero” en Madrid, considerado uno de los más duros de Europa. 3,8 km natación/ 17 0km con 3000 metros de desnivel acumulado por la sierra de Madrid y 42 km de carrera con final en la Puerta del Sol en 13 horas y 40 minutos.
También, vuelvo al “Desafíosomiedo” como voluntario y teniendo el honor y la responsabilidad, de ser el cierre de carrera de la prueba de 45 km.
Gracias al deporte las mejoras físicas y fisiológicas son indudables mis analíticas son envidiables, tomo muy poca medicación. Trabajo en un ambiente en teoría complicado para nosotros, cámaras frigoríficas, mucho frío en invierno, sin embargo no enfermo más que cualquiera.
Psicológicamente y después de verme en el fondo, no hay mejor psicólogo que ver que puedes superarte día a día, verme más fuerte y que puedo estar a la altura de cualquiera.
Todo esto es posible gracias a que tengo un gran equipo, mi familia, Mónica, Pelayo y Carmen, que me apoyan. Yo siempre intento compatibilizar mis entrenos al máximo, buscando huecos y aprovechando la ventaja de que duermo poco.
También tengo mucho que agradecer a mi entrenadora y amiga Sonsoles Hernández Sánchez, que a parte de los entrenos me ayudó mucho a tener confianza y a vencer esos miedos que todos tenemos.
Y por último a mis compañeros y amigos de mi equipo “Nun Garres” que siempre me han apoyado.
Dirige una empresa de distribución y venta de productos cárnicos en Asturias, está casado y tengo un niño de 11 años y una niña de 8 años. En mi casa desde muy pequeñito me inculcaron el deporte, desde atletismo, bicicleta de montaña, natación, vela ligera, balonmano y mucha montaña con mis padres.
Unos años antes de descubrirme la enfermedad, compartía afición con mi mujer Mónica a las travesías en aguas abiertas. En el año 2007 y con el nacimiento de mi primera hija, dejo un poco el deporte. Estaba agotado, y lo achacaba a los horarios y a que la pequeña no dormía por las noches. Tras varias pruebas médicas, me decían que todo era ocasionado por el estrés y ansiedad; pero tenía fuertes calambres musculares, por el exceso de minerales y había subido mucho de peso por la retención de líquidos.
En diciembre de 2008, me confirman que tengo los riñones de un niño de 5 años, hasta entonces asintomático y en febrero de 2009 comienzo con tratamiento de diálisis en muy malas condiciones durante 8 meses, los días que me encuentro con fuerzas vuelvo retomando poco a poco el deporte.
El 8 de noviembre de 2009 recibo el regalo de mi vida, de una señora mayor fallecida a la que tanto a ella como a su familia, le guardo mi más profundo agradecimiento, aprovechando a tope esta segunda oportunidad.
En el verano de 2010, empecé a fortalecerme con el compromiso de celebrar mi primer cumpleaños volviendo a correr el “Cross Villa de Gijón”, la más famosa travesía de Navidad en el puerto de Gijón, y en 2011 me incorporo de nuevo al trabajo; en lo deportivo, voy aumentando las distancias y mejorando los tiempos. Realizó la media maratón de Gijón, (homenajeado en los 10 km Alcer langreo), realizo la travesía Musel/Gijón de 3.900 metros en mar abierto y hago mi primer triatlón; en el año 2012 corro la maratón de Madrid y empiezo a correr en montaña, retomo nadando con el calendario de travesías asturiano y en el año 2013 la maratón de Barcelona y la media ironman de las Islas Cíes en Galicia con 1.900 natación/ 90km de bici/21km de carrera, como pruebas a destacar ese año.
En 2014, me centro en la montaña, varias carreras por encima de los 30 km y una maratón de montaña de reconocida dureza “La Traveserina” y como guinda El Ultratrail Desafiosomiedo de 86 km y 9450 metros de desnivel acumulado, terminado en 16 horas y 30 minutos, tras superar las duras condiciones de una fuerte tormenta por encima de los 2000 metros de altura en la “Sierra de los Bígaros”, también mi primera Behobia-San Sebastián.
Este año fue de altibajos, en invierno competí en el Campeonato de Asturias de esquí de fondo, pero en primavera tuve que parar y entrenar suave debido a una posible anomalía cardíaca, pero que al final quedó en nada. Esta anomalía, no era tal, simplemente era causada por el gran desarrollo de mi fístula en el brazo izquierdo.
A primeros de julio de este mismo año y tras un mensaje de mi compañero en Deporte&Trasplante España, Francis Sanz Díaz, me inscribo al Ironman “Km Cero” en Madrid, considerado uno de los más duros de Europa. 3,8 km natación/ 17 0km con 3000 metros de desnivel acumulado por la sierra de Madrid y 42 km de carrera con final en la Puerta del Sol en 13 horas y 40 minutos.
También, vuelvo al “Desafíosomiedo” como voluntario y teniendo el honor y la responsabilidad, de ser el cierre de carrera de la prueba de 45 km.
Gracias al deporte las mejoras físicas y fisiológicas son indudables mis analíticas son envidiables, tomo muy poca medicación. Trabajo en un ambiente en teoría complicado para nosotros, cámaras frigoríficas, mucho frío en invierno, sin embargo no enfermo más que cualquiera.
Psicológicamente y después de verme en el fondo, no hay mejor psicólogo que ver que puedes superarte día a día, verme más fuerte y que puedo estar a la altura de cualquiera.
Todo esto es posible gracias a que tengo un gran equipo, mi familia, Mónica, Pelayo y Carmen, que me apoyan. Yo siempre intento compatibilizar mis entrenos al máximo, buscando huecos y aprovechando la ventaja de que duermo poco.
También tengo mucho que agradecer a mi entrenadora y amiga Sonsoles Hernández Sánchez, que a parte de los entrenos me ayudó mucho a tener confianza y a vencer esos miedos que todos tenemos.
Y por último a mis compañeros y amigos de mi equipo “Nun Garres” que siempre me han apoyado.
Oscar Franco joven sevillano de 28 años de edad que recibió un trasplante de donante vivo de Mercedes, su madre.
1.- ¿Cómo y cuándo le detectaron su enfermedad renal?
Con tan solo 9 meses, por casualidad en una ecografía, pero no dio la cara hasta los 4 años de edad.
2.- ¿Cómo surgió la idea de que su madre fuese el donante?
Con el injerto del primer trasplante con una función renal muy reducida, me plantearon que en breve periodo de tiempo entraría en diálisis, mi madre siempre lo tuvo presente y fue entonces cuando notifico al médico la decisión.
3.- ¿Qué pensamientos positivos y negativos se le pasaron por la cabeza cuando pensó en su madre como donante?
Pues negativo…el miedo a que le sucediera algo en el quirófano, que la vida que le quedaba por delante fuera peor y le bajara la calidad de vida. Positivo el sentirme tan querido y ver que estaban dispuestos a hacer ese sacrificio para que yo estuviera mejor.
4.- ¿Qué conversaciones hubo entre sus familiares y usted sobre todo este tema?
Pues en principio no lo aceptaba, prefería pasar por la diálisis que poner en riesgo a mi familia, pero luego hablando con ellos entendí que no tengo derecho a decidir por ellos e impedir que me ayudaran y obligarles a verme pasar por malos momentos con la diálisis.
5.- ¿Haber recibido un órgano le ha hecho tener pensamientos de que quizás tenga usted una pequeña “deuda” con su madre?
En absoluto, la “deuda” con mi madre la tengo desde que nací, ya que desde que me dio la vida ha estado ahí para mí siempre. Si en vez de ser mi madre hubiese sido otra persona, evidentemente siempre existirá el agradecimiento por esa generosidad pero la “deuda” como tal no, pues si alguien tiene tanto valor como para dar ese paso es que el amor por el receptor es tan grande que no hay deuda que valga.
6.- ¿Cuáles fueron los mejores y peores momentos mientras estuvo hospitalizado?
El peor es estar separado de mi madre sin verla y sin saber cómo esta, y evidentemente el mejor cuando la volví a ver en el hospital y aunque dolorida, sana y salva.
7.- ¿Cuál es la calidad de vida después del trasplante?
Perfecta, como cualquier intervención he pasado y estoy pasando por un periodo de rehabilitación pero la calidad de vida es excelente, una vida normal.
8.- ¿Cree que cambiará en algo la relación con su madre después del trasplante? ¿En qué cosas cambiará?
No ha cambiado nada, cuando una persona hace algo tan grande no espera nada a cambio, la relación sigue tan bien como siempre. Y como dije antes, en el caso de que no fuese mi madre, el agradecimiento seria eterno pero la relación que fuese se mantendría pues para tomar esa decisión es que ya existía una relación fantástica.
9.- ¿Qué mensaje enviarías a quienes desconocen o tienen miedo a la donación de vivo?
Es duro, el donante sufre bastante dolor y al receptor le invade el miedo a que le pueda pasar algo a esa persona tan importante que decide dar ese paso, pero que ni se lo piensen, para el donante no hay sensación mejor que mejorar la vida de esa persona querida y el receptor recibe un regalo que le posibilita llevar una vida normal de la mano de alguien que lo quiere muchísimo.
¿Duele? Si, ¿Se pasa mal? Si ¿Merece la pena? Muchiiiiisiiimo. Además el dolor se pasa, no dura siempre, pero sin embargo se te pone por delante una vida llena de posibilidades y todo gracias a la generosidad.
1.- ¿Quién y cómo os informo sobre la donación de vivo?
Me informe antes del primer trasplante de mi hijo, el equipo de nefrología infantil, pero como hace 17 años no estaba tan avanzado nos recomendarlo no realizarlo, que esperáramos un poco a que viniese uno de cadáver.
En esta ocasión, yo estaba dispuesta y al fallarle el anterior injerto me ofrecí para las pruebas y poder donarlo en esta vez.
2.- ¿Qué conversaciones hubo entre sus familiares y usted sobre todo este tema?
Yo y mi marido lo tenemos hablado y estábamos mentalizados desde que se descubrió la enfermedad. Empezaron las pruebas conmigo y mi otro hijo al enterarse del proceso se ofreció también. Al ser más joven y hermano las posibilidades eran mayores de compatibilidad, hablamos con el que preferíamos ser nosotros porque somos más mayores y en caso de un fallo lo tendría más en el futuro, pero él quiso hacérselas y fue el más idóneo aunque quedo descartado posteriormente en una de las pruebas.
3.- ¿Qué comentarios positivos y negativos le hicieron sus amistades sobre todo esto antes de la intervención quirúrgica?
Positivos que era muy valiente por hacerlo aunque yo no lo veía tal cual, y ninguno negativo.
Oscar Franco joven sevillano de 28 años de edad que recibió un trasplante de donante vivo de Mercedes, su madre.
1.- ¿Cómo y cuándo le detectaron su enfermedad renal?
Con tan solo 9 meses, por casualidad en una ecografía, pero no dio la cara hasta los 4 años de edad.
2.- ¿Cómo surgió la idea de que su madre fuese el donante?
Con el injerto del primer trasplante con una función renal muy reducida, me plantearon que en breve periodo de tiempo entraría en diálisis, mi madre siempre lo tuvo presente y fue entonces cuando notifico al médico la decisión.
3.- ¿Qué pensamientos positivos y negativos se le pasaron por la cabeza cuando pensó en su madre como donante?
Pues negativo…el miedo a que le sucediera algo en el quirófano, que la vida que le quedaba por delante fuera peor y le bajara la calidad de vida. Positivo el sentirme tan querido y ver que estaban dispuestos a hacer ese sacrificio para que yo estuviera mejor.
4.- ¿Qué conversaciones hubo entre sus familiares y usted sobre todo este tema?
Pues en principio no lo aceptaba, prefería pasar por la diálisis que poner en riesgo a mi familia, pero luego hablando con ellos entendí que no tengo derecho a decidir por ellos e impedir que me ayudaran y obligarles a verme pasar por malos momentos con la diálisis.
5.- ¿Haber recibido un órgano le ha hecho tener pensamientos de que quizás tenga usted una pequeña “deuda” con su madre?
En absoluto, la “deuda” con mi madre la tengo desde que nací, ya que desde que me dio la vida ha estado ahí para mí siempre. Si en vez de ser mi madre hubiese sido otra persona, evidentemente siempre existirá el agradecimiento por esa generosidad pero la “deuda” como tal no, pues si alguien tiene tanto valor como para dar ese paso es que el amor por el receptor es tan grande que no hay deuda que valga.
6.- ¿Cuáles fueron los mejores y peores momentos mientras estuvo hospitalizado?
El peor es estar separado de mi madre sin verla y sin saber cómo esta, y evidentemente el mejor cuando la volví a ver en el hospital y aunque dolorida, sana y salva.
7.- ¿Cuál es la calidad de vida después del trasplante?
Perfecta, como cualquier intervención he pasado y estoy pasando por un periodo de rehabilitación pero la calidad de vida es excelente, una vida normal.
8.- ¿Cree que cambiará en algo la relación con su madre después del trasplante? ¿En qué cosas cambiará?
No ha cambiado nada, cuando una persona hace algo tan grande no espera nada a cambio, la relación sigue tan bien como siempre. Y como dije antes, en el caso de que no fuese mi madre, el agradecimiento seria eterno pero la relación que fuese se mantendría pues para tomar esa decisión es que ya existía una relación fantástica.
9.- ¿Qué mensaje enviarías a quienes desconocen o tienen miedo a la donación de vivo?
Es duro, el donante sufre bastante dolor y al receptor le invade el miedo a que le pueda pasar algo a esa persona tan importante que decide dar ese paso, pero que ni se lo piensen, para el donante no hay sensación mejor que mejorar la vida de esa persona querida y el receptor recibe un regalo que le posibilita llevar una vida normal de la mano de alguien que lo quiere muchísimo.
¿Duele? Si, ¿Se pasa mal? Si ¿Merece la pena? Muchiiiiisiiimo. Además el dolor se pasa, no dura siempre, pero sin embargo se te pone por delante una vida llena de posibilidades y todo gracias a la generosidad.
1.- ¿Quién y cómo os informo sobre la donación de vivo?
Me informe antes del primer trasplante de mi hijo, el equipo de nefrología infantil, pero como hace 17 años no estaba tan avanzado nos recomendarlo no realizarlo, que esperáramos un poco a que viniese uno de cadáver.
En esta ocasión, yo estaba dispuesta y al fallarle el anterior injerto me ofrecí para las pruebas y poder donarlo en esta vez.
2.- ¿Qué conversaciones hubo entre sus familiares y usted sobre todo este tema?
Yo y mi marido lo tenemos hablado y estábamos mentalizados desde que se descubrió la enfermedad. Empezaron las pruebas conmigo y mi otro hijo al enterarse del proceso se ofreció también. Al ser más joven y hermano las posibilidades eran mayores de compatibilidad, hablamos con el que preferíamos ser nosotros porque somos más mayores y en caso de un fallo lo tendría más en el futuro, pero él quiso hacérselas y fue el más idóneo aunque quedo descartado posteriormente en una de las pruebas.
3.- ¿Qué comentarios positivos y negativos le hicieron sus amistades sobre todo esto antes de la intervención quirúrgica?
Positivos que era muy valiente por hacerlo aunque yo no lo veía tal cual, y ninguno negativo.
1.- ¿Cómo y cuándo le detectaron su enfermedad renal?
Con tan solo 9 meses, por casualidad en una ecografía, pero no dio la cara hasta los 4 años de edad.
2.- ¿Cómo surgió la idea de que su madre fuese el donante?
Con el injerto del primer trasplante con una función renal muy reducida, me plantearon que en breve periodo de tiempo entraría en diálisis, mi madre siempre lo tuvo presente y fue entonces cuando notifico al médico la decisión.
3.- ¿Qué pensamientos positivos y negativos se le pasaron por la cabeza cuando pensó en su madre como donante?
Pues negativo…el miedo a que le sucediera algo en el quirófano, que la vida que le quedaba por delante fuera peor y le bajara la calidad de vida. Positivo el sentirme tan querido y ver que estaban dispuestos a hacer ese sacrificio para que yo estuviera mejor.
4.- ¿Qué conversaciones hubo entre sus familiares y usted sobre todo este tema?
Pues en principio no lo aceptaba, prefería pasar por la diálisis que poner en riesgo a mi familia, pero luego hablando con ellos entendí que no tengo derecho a decidir por ellos e impedir que me ayudaran y obligarles a verme pasar por malos momentos con la diálisis.
5.- ¿Haber recibido un órgano le ha hecho tener pensamientos de que quizás tenga usted una pequeña “deuda” con su madre?
En absoluto, la “deuda” con mi madre la tengo desde que nací, ya que desde que me dio la vida ha estado ahí para mí siempre. Si en vez de ser mi madre hubiese sido otra persona, evidentemente siempre existirá el agradecimiento por esa generosidad pero la “deuda” como tal no, pues si alguien tiene tanto valor como para dar ese paso es que el amor por el receptor es tan grande que no hay deuda que valga.
6.- ¿Cuáles fueron los mejores y peores momentos mientras estuvo hospitalizado?
El peor es estar separado de mi madre sin verla y sin saber cómo esta, y evidentemente el mejor cuando la volví a ver en el hospital y aunque dolorida, sana y salva.
7.- ¿Cuál es la calidad de vida después del trasplante?
Perfecta, como cualquier intervención he pasado y estoy pasando por un periodo de rehabilitación pero la calidad de vida es excelente, una vida normal.
8.- ¿Cree que cambiará en algo la relación con su madre después del trasplante? ¿En qué cosas cambiará?
No ha cambiado nada, cuando una persona hace algo tan grande no espera nada a cambio, la relación sigue tan bien como siempre. Y como dije antes, en el caso de que no fuese mi madre, el agradecimiento seria eterno pero la relación que fuese se mantendría pues para tomar esa decisión es que ya existía una relación fantástica.
9.- ¿Qué mensaje enviarías a quienes desconocen o tienen miedo a la donación de vivo?
Es duro, el donante sufre bastante dolor y al receptor le invade el miedo a que le pueda pasar algo a esa persona tan importante que decide dar ese paso, pero que ni se lo piensen, para el donante no hay sensación mejor que mejorar la vida de esa persona querida y el receptor recibe un regalo que le posibilita llevar una vida normal de la mano de alguien que lo quiere muchísimo.
¿Duele? Si, ¿Se pasa mal? Si ¿Merece la pena? Muchiiiiisiiimo. Además el dolor se pasa, no dura siempre, pero sin embargo se te pone por delante una vida llena de posibilidades y todo gracias a la generosidad.
Mercedes Eslava
1.- ¿Quién y cómo os informo sobre la donación de vivo?
Me informe antes del primer trasplante de mi hijo, el equipo de nefrología infantil, pero como hace 17 años no estaba tan avanzado nos recomendarlo no realizarlo, que esperáramos un poco a que viniese uno de cadáver.
En esta ocasión, yo estaba dispuesta y al fallarle el anterior injerto me ofrecí para las pruebas y poder donarlo en esta vez.
2.- ¿Qué conversaciones hubo entre sus familiares y usted sobre todo este tema?
Yo y mi marido lo tenemos hablado y estábamos mentalizados desde que se descubrió la enfermedad. Empezaron las pruebas conmigo y mi otro hijo al enterarse del proceso se ofreció también. Al ser más joven y hermano las posibilidades eran mayores de compatibilidad, hablamos con el que preferíamos ser nosotros porque somos más mayores y en caso de un fallo lo tendría más en el futuro, pero él quiso hacérselas y fue el más idóneo aunque quedo descartado posteriormente en una de las pruebas.
3.- ¿Qué comentarios positivos y negativos le hicieron sus amistades sobre todo esto antes de la intervención quirúrgica?
Positivos que era muy valiente por hacerlo aunque yo no lo veía tal cual, y ninguno negativo.
4.- ¿Qué fue lo más duro durante el proceso?
El día de la intervención por si pasaba algo en el quirófano, y el miedo que una vez hecho el injerto no lo aceptara y lo rechazara.
5.- ¿Cómo afrontaron usted y su hijo el trasplante?
Yo bien, no tuve en ningún momento dudas, desde los 9 meses que se lo descubrieron estoy mentalizado. Yo a mi hijo lo he visto bien en cada momento, y evidentemente el miedo de que en alguna de las pruebas dijeran que no se podía.
6.- ¿Qué miedos tenia a la operación? ¿Cómo se desarrolló todo?
Pues los miedo los que he comentado antes, que pasara algo en la intervención y después que no lo aceptara. Bien no hubo complicaciones.
7.- ¿Cree que se hacen suficientes campañas de concienciación sobre la donación de vivo?
Si… aunque creo que se deberían de hacer más, nunca es demasiado y cada vez se necesita más porque para entenderlo lo tienes que vivir.
8.- ¿Qué mensaje enviarías a todas aquellas personas que están pensando donar un riñón a algún familiar? ¿Qué mensaje enviarías a quienes desconocen o tienen miedo a la donar un riñón estando vivos?
A los que lo van a donar mucho ánimo que estén decididos que no pasa nada, es una intervención y por lo tanto es peligrosa como cualquier otra, pero después se vive perfectamente y la calidad de vida es igual que antes de hacerlo, además se hacen controles y estas vigilado por lo que no pasa nada. Se le da la vida al receptor para que realice su vida lo más normal posible.
Lourdes Pérez es una mujer de 55 años que padece enfermedad renal crónica desde los 35. Es una de las pioneras en España en utilizar un sistema de hemodiálisis transportable con el que realiza los tratamientos de hemodiálisis en su casa o incluso estando de viaje. Además es una de las participantes de Sigue tu Camino, una iniciativa que tiene como objetivo dar a conocer a la sociedad la enfermedad renal crónica y este sistema transportable. Hablamos con Lourdes y con su marido Juanjo sobre su experiencia con la enfermedad y de lo que para ellos ha significado el reto Sigue tu Camino.
La historia de Lourdes empieza cuando ella tenía 35 años y fue diagnosticada con enfermedad renal crónica. “Fue muy de golpe, no nos lo esperábamos, y además no sabía nada acerca de la enfermedad ni de los tratamientos que había”, confiesa Lourdes. Durante los aproximadamente 20 años que lleva con la enfermedad, Lourdes ha pasado por hemodiálisis hospitalaria en varias ocasiones, por dos transplantes y también por diálisis peritoneal, aunque actualmente se trata con un sistema transportable con el que se dializa desde su domicilio más frecuentemente durante menos tiempo. Juanjo, su marido, que ha sido su mayor apoyo y ha estado siempre a su lado, es el primero en afirmar que desde que realiza el tratamiento en casa, Lourdes está mucho mejor.
Ambos coinciden en que la enfermedad renal crónica y especialmente la hemodiálisis son algo desconocido para la Sociedad. Por este motivo han participado en la iniciativa Sigue tu Camino.
Su objetivo, la divulgación de la Enfermedad Renal Crónica (ERC), pretende mostrar la dificultad y también la superación en aspectos clave del paciente en hemodiálisis a través de su día a día. “Queremos aportar nuestro granito de arena en dar a conocer más la enfermedad y queremos aportar esperanza a otras personas, que vean que con esfuerzo y ganas todo se puede”, afirma Lourdes.
El reto Sigue tu Camino ha consistido en recorrer los últimos 120km del Camino de Santiago, un desafío personal para Lourdes, quien con valentía y perseverancia consiguió terminarlo junto a Juanjo su marido y compañero de viaje. Ambos caminaron una media de 18km al día junto a un grupo de pacientes anticoagulados, miembros de la Asociación FEASAN la primera semana del pasado mes de junio.
Su participación en esta iniciativa les ha llevado a vivir experiencias más allá del Camino. Durante estos días, han hecho una reflexión personal sobre distintos aspectos relacionados con la enfermedad, el primero de ellos fue el afrontamiento de la enfermedad, haciendo un recorrido desde el momento de su diagnóstico hasta el día de hoy: “Cuando me dijeron que mis riñones no funcionaban y que tenía que ir a diálisis, me sentí como un animal enjaulado. De tener toda la libertad del muno a estar atada a un hospital.”, confiesa Lourdes, “Pero he tenido un apoyo tremendo por parte de mi marido y de mi familia. Ahora no es todo malo como al principio, convivimos con ello, nos adaptamos y hay esperanza”.
También hablaron sobre la dieta y el autocuidado con ejemplos de trucos y pautas de su dieta, de la integración sociedad-trabajo-familia, del proceso de aprendizaje sobre la hemodiálisis domiciliaria y sobre la superación como motor para seguir adelante. Estos son los testimonios recogidos durante los seis días de camino.
Unas semanas antes de comenzar, Lourdes confesaba que lo que más le ilusionaba del Sigue tu Camino era conocer a otras personas, vivir una experiencia distinta y sobretodo, superar un reto que veía cuesta arriba: “El Camino de Santiago es algo que nunca me había planteado hacer, sobre todo con mi enfermedad, y lo vivo con mucha ilusión. Me lo planteo como un reto y, aunque hay veces que me digo a mí misma “no sé si podré”, después me animo y me viene la ilusión, sobre todo por hacerlo con mi marido”. A su llegada a Santiago de Compostela, Lourdes lo veía de otra forma: “Ha sido una grandísima experiencia. El apoyo de todo el mundo, el cariño de mi marido y el ver que he podido, que he sido capaz de hacerlo con sólo planteármelo me hace muy feliz”.
“Relaciono la hemodiálisis con las batas verdes. Pero como para mí las batas verdes eran simpáticas…” Lo dice quien ni si quiera recuerda la primera vez que entró en diálisis. No puede hacerlo. Con sólo dos años, Sonia Gallego se convirtió en la primera bebé en hemodiálisis de España. Y no era la primera vez que entraba en diálisis.
Hoy una mujer llena de pensamientos positivos después de una intensa carrera de fondo, nació hace 30 años y rápidamente sus padres se dieron cuenta de que aquel bebé se “hinchaba mucho”.
Sus riñones totalmente insuficientes de nacimiento llevaron a Sonia a la diálisis peritoneal con tan sólo cuatro meses. Recién cumplido su primer aniversario, llega también su primer trasplante y más o menos un año después, su primer rechazo. Sorprende ante todo el motivo: “Estando en brazos de una chica me caí al suelo. Yo era hipertensa. Posiblemente el susto de la caída disparó mis cifras de tensión, desencadenando el rechazo del órgano”.
Rechazado el riñón y con un peritoneo destrozado por sucesivas peritonitis sufridas, no quedó más remedio que meter a Sonia en hemodiálisis. La primera vez que en España a una niña de dos años se le aplicaba hemodiálisis. Sonia se convirtió así en pionera. La revista de ALCER de aquel año lo publicó, contado por dos de las enfermeras que atendían a Sonia.
¿Deja huella de por vida una experiencia como aquella?
“De esa época sólo me acuerdo de las cosas buenas. Las enfermeras eran muy majas, cantábamos, nos reíamos mucho, iban los monitores que hacían el voluntariado, recuerdo la radio y los CD,s de las canciones de Miguel Bosé, las canciones de Alex y Cristina. Los pinchazos y los malos recuerdos los he borrado de mi memoria.”
¿Ni siquiera hay un mal recuerdo de la sangre que tanto llama la atención de los niños pequeños?
“Sí relaciono la hemodiálisis de aquella niña pequeñita que era yo con las batas verdes. Pero como las batas verdes para mí eran simpáticas…”
Es evidente que los profesionales sanitarios ya habían inventado en 1986 por su cuenta eso de traer la alegría a los niños enfermos mucho antes de que naciera la Fundación Theodora.
¿Cómo veía aquella niña la figura del médico, el señor malo que le hacía daño o el señor bueno que le curaba de lo malo?
“Mi médico era muy buen médico pero tenía un problema… que era muy borde. Yo le llamo el Dr. House.”
Aquel extraño pero a la vez divertido lugar de juegos le dura a Sonia tres años más, hasta que a los cinco años de edad recibe el segundo de sus trasplantes. Curiosamente, una vez más Sonia no recuerda nada de aquella operación que en cualquier niño con una patología mucho menor, seguro que hubiera dejado huella de por vida. “
¿Cuándo te das cuenta de que algo te pasa?
“Empecé a pensar más que nada por qué me pasaban a mí estas cosas. Yo fui muy tarde al cole. Veía a mi hermana que ella se iba al cole y yo me preguntaba por qué yo no iba.”
¿Cómo es la experiencia de una persona que por culpa de su enfermedad llega a un cole donde los niños llevan ya años escolarizados?
“Al poco de entrar al cole empecé a sentir la discriminación. Yo era muy pequeñita porque crecía muy despacio. Me sentía aislada. Y empezó a darme miedo ir al colegio.”
¿Cómo era ese miedo?
“En mi mente veía a la profesora como una especie de bruja que además tenía a su alrededor muchos niños que a mí no me aceptaban.”
¿Cómo llegaste a superarlo?
“Tuve que ir al psicólogo durante una temporada para poder superarlo.”
¿Y después?
“Cuando lo superé, empecé a irme con los de preescolar que eran más pequeños. ¡Ahí sí que empecé a hacer amigas!..”
Trasplantada y con amigas… ¿Tu vida empieza a parecerse a una vida “normal”?
“Norma pero muy sobreprotegida. Me pasaba el día con el… por qué no, por qué no, por qué no. A mi hermana le daba igual lo que dijeran mis padres y se iba de todas formas. Nunca supe poner límites en ese aspecto.”
¿Qué le pasó a la cabeza de Sonia con los 18 años?
“Yo tampoco era una chica de salir todas las noches y emborracharme y me dije a mí misma… hasta aquí hemos llegado. “
¿Eso coincide con el rechazo del órgano que llevaba 13 años trasplantado, no?
“Eso es. Tengo grabado que el día de mi cumpleaños y mi mayoría de edad yo estaba en un consulta porque estaba rechazando el órgano. Esto me marcó mucho porque pensé …el primer año de vida me lo pasé en el hospital y ahora cumplo los 18 también en el hospital.”
“Eso es. Tengo grabado que el día de mi cumpleaños y mi mayoría de edad yo estaba en un consulta porque estaba rechazando el órgano. Esto me marcó mucho porque pensé …el primer año de vida me lo pasé en el hospital y ahora cumplo los 18 también en el hospital.”
¿Quién te dijo que estabas rechazando el órgano?
“Tampoco lo recuerdo mucho”.
¿No recuerdas con detalle el momento en el que te dicen que un órgano que lleva 13 años funcionando ya no vale?
“Las cosas de los médicos las llevaba mi madre y luego a mí me contaba lo que quería. Esto hacia que yo me evadiera un poco de todo.”
¿Y tampoco recuerdas cuando te dijeron que volvías a hemodiálisis?
“Fui yo la que se lo dije a los médicos. No fueron los médicos los que me lo dijeron a mí”.
Ahora sí que acabas de sorprenderme…
“Lo pedí yo. Había rechazo, pero los médicos querían aguantar. Me encontraba muy mal porque tenía una anemia de caballo. Los médicos se plantearon entonces no aguantar más.”
Tu cerebro es altamente selectivo para archivar las “vivencias de salud”…
“Me acuerdo casi siempre de lo bueno. Sobre la diálisis, me acuerdo de las enfermeras. Sobre las estancias en los hospitales, me acuerdo de lo que jugaba, de mis compañeros de habitación y de los niños que había en el salón de la planta. De los médicos y los pinchazos no me acuerdo.”
¿Nunca tenías miedo?
“Llevo 30 operaciones a lo largo de mi vida. Pero recuerdo sobre todo que cuando me quitaron el riñón, yo iba superasustada. El médico me acompañó hasta el quirófano y me dijo… no te preocupes que no te voy a soltar de la mano hasta que te duermas. Eso lo tengo grabado. Era un medico muy bueno.”
¿El mismo médico que hace un rato era muy borde ahora es muy bueno?
“Es que para los pacientes sí era un buen médico. Si te tenía que echar broncas se pasaba, pero luego estaba ahí cuando le necesitabas demostrando que era humano.”
¿Entonces era humano o no era humano…?
“Era muy humano. Ya te dije que era el Dr. House…” Sonia se parte de risa al decirlo.
Defíneme entonces al Dr. House…
“Pues un médico que muchas veces te da unos planchazos que alucinas. Por ejemplo con la urea, me decía…aquí no te quiero ver si no bajas esa urea.”
¿Y el lado humano?
“Una vez se llevó a todos sus pacientes al parque de atracciones en navidad y les compró un helado.”
¿Cuando te tenía agarrada de la mano… que pensabas tú?
“Me sentía supersegura agarrada de su mano.”
Dos años después de comenzar con la hemodiálisis Sonia vuelve a vivir una experiencia única. En el más negativo de los sentidos. Es como si la vida se empeñara en colocar a esta chica ante las pruebas más difíciles.
¿Qué pasó exactamente?
“Mi tercer trasplante. Mi tercer fracaso. Un trasplante que sólo duró un fin de semana.”
¿Eso es posible?
“Tenía muy pocos antígenos compatibles. Mi médico no estaba ese fin de semana y se cabreó un montón. Dijo que no me lo tenían que haber puesto.”
Sonia sabe muy bien lo que se siente cuando te llaman para un posible trasplante. Y sabe algo más también. Cómo esa sensación evoluciona a lo largo del tiempo. Ha pasado por tres trasplantes, pero son entre 15 y 20, ni siquiera las recuerda con exactitud, las veces en que le han llamado para un posible trasplante.
¿Siempre has tenido el mismo sentimiento cuando te han llamado?
“Antes sí, ahora no. Ya las últimas veces es distinto. Ahora tengo más miedo que otra cosa, porque como mi caso sé que es difícil, ya no sabes a qué atenerte.”
¿Recuerdas dónde estabas cada vez que te llamaron?
“Es imposible acordarse. Una que me pilló en el colegio rodeada de niños haciendo las prácticas de magisterio. Mi madre apareció corriendo y me dijo que había un trasplante para mí. Me quedé como en shock, pensando… ¡No puede ser, que estoy en clase!”.
El resto de profesores se pusieron todos como locos a abrazarme y a besarme, y los niños empezaron todos a darme besos. Supongo que no entenderían el contrasentido de por qué había que besarme porque me fuera a un hospital”.
Y sin embargo, en aquella ocasión tan bonita para contarla, el final feliz no quiso llegar a la historia y Sonia tuvo que volver a su casa sin ser trasplantada.
Te han llamado tantas veces que tus sentimientos han pasado de la alegría cada vez que te llamaban al principio, al miedo de cada vez que te llaman ahora…
“La última vez yo les dije que no iba. Y no fui.”
¿Y eso por qué?
“Dije que me lo iba a pensar porque en ese momento no estaba con estado anímico suficiente como para enfrentarme a esa operación.”
Tanto ir y que te digan no…
“Pues al final te machaca” exclama Sonia en una expresión que por primera vez es seria y le sale tan de dentro como las muchas risas que le han salido a lo largo de nuestra charla.
“¿Qué conclusión sacas de tu vida hasta ahora?
Largo silencio mientras Sonia piensa, hasta que contesta…”Es que son muchos años vividos.”
Solo son 30…
“Sí, pero muy intensamente vividos. Dentro de lo malo, porque soy una persona enferma, han sido 30 años felices. Me he rodeado de mucha gente que me ha apoyado mucho. Mi familia es maravillosa. Y con las amigas he tenido muchísima suerte. Siempre que he tenido problemas, he estado rodeada de amigos.”
Curiosamente la niña que con 5 años tenía problemas para hacer amigos ha acabado rodeada de amigos…
“Sí, eso es. Desde hace 14 años he ido haciendo amistades muy fuertes.”
Hay gente que dice que la enfermedad te aporta muchas cosas positivas…
“Sí, porque te das cuenta de las cosas buenas que tienes en tu vida y también aprendes a distinguir lo verdaderamente importante de las tonterías.”
¿Qué cosas merecen la pena de verdad?
“Los buenos momentos con la gente que de verdad te quiere y olvidarte de la gente que te quiere estropear la vida. Un café con una amiga, algún viaje, las cosas sencillas son las que más valen.”
¿Tu mente ha borrado las cosas negativas de tu vida incluso no refiriéndose a la enfermedad?
“Mi mente se ha educado en vivir lo positivo y olvidar lo negativo.”
Ojalá todos supiéramos hacer eso. ¿Me das un consejo para ir por la vida?
“Que la disfrutes y la aproveches siendo tú mismo. Sólo tenemos una.”
Deja huella. Todo enfermo renal crónico, por el hecho de serlo es ya una persona curtida en mil batallas. La enfermedad es en sí misma una forma de guerra contra la salud. Hay guerras que parecen interminables. Y hay guerras que simplemente… lo son. Si para el enfermo renal sus vivencias son tan intensas que inevitablemente le dejan cicatrices en el alma, cuando el tiempo se empeña en alargar los momentos de incertidumbre, esas cicatrices traspasan todo lo que se les ponga por delante. Que hagan mella en el más negativo de los sentidos o sirvan para forjar el interior de alguien lleno de personalidad, es el misterio de cada cual.
Cristina Ruiz derrocha personalidad propia. Y lo hace desde una nube de calidez. Habla tranquila, pausada, siempre reflexionando. Habla muy desde su interior. De su boca salen siempre palabras suaves. Sean cuales sean, suenan suaves. Tiene esa habilidad. Pero sobre todo, por su boca sale humanidad.
“Recuerdo pequeños pellizquitos. Me acercaban como el rolón de un desodorante, pero gigante, y el laser te iba dando como golpecitos en el interior”. Así describe Cristina el recuerdo de la litotricia que le hicieron con tan sólo diez años para romperle las piedras que acumulaba en su riñón.
Superada aquella prueba, el tiempo sigue. Y las piedras también. “Médicos, muchas pruebas, no sabían bien que me pasaba. Sobre todo mucha incertidumbre.” Es el resumen de Cristina sobre toda aquella etapa de su vida.
¿Cómo asimila eso una chica tan joven? “Lo que más me importaba era saber exactamente qué tenía para ver si había solución. Yo necesitaba saber en qué iba a derivar todo esto. Pero tampoco nadie me la dio.”
Con 14 años Cristina escucha la primera palabra que le asusta de verdad.”Tenemos que hacerte una operación abierta”… ¿Una qué? Me quede como… es que como no me habían explicado qué me podía suceder… te quedas de piedra. Viene de pronto un médico y te dice que te va a hacer una raja de aquí a aquí y él se queda tan tranquilo. Y tú te quedas pensando… ¡pero que me estas contando!”
¿Cómo recuerdas aquel médico? Aquel médico era un poquito… Cristina se para de golpe. La chica que habla de corrido, que no tiene dificultad alguna para explicar con toda claridad sus experiencias, pone freno a su fluidez verbal en seco.
“Hay de todo, pero es que los médicos suelen ser muy fríos. ¿Y aquel concretamente como era? “Muy frío, muy profesional, muy en plan a saco. Esto es lo que hay, esto es lo que te voy a hacer y no tiene más vuelta de hoja. Si lo quieres bien y si no también. Era un médico que no te dejaba reaccionar ni pensar por un momento.”
¿Quizás lo frío era lo que te decía, no la forma de decirlo?
“Era la forma de decirlo”.
¿Por qué?
“Yo pienso que los médicos tienen el convencimiento de que su labor es soltarte la información y ya”.
Es evidente que aquel médico lo hizo mal. ¿Qué hizo mal exactamente?
“Soltarlo así de bote pronto que te vas a pasar seis horas de quirófano porque toda la medicación que te han dado durante todos esos años no ha servido para nada porque no te ha retrasado el crecimiento de las piedras y además no saben lo que tengo. Te quedas…Y encima te lo dice y sigue escribiendo en su informe. Para él eres como un número más.”
¿Qué es lo que no hizo que debería haber hecho?
“Cuando una persona te dice que te va a operar, ya que te va a tocar tu cuerpo, yo no te digo que te dé un súper-abrazo, pero mínimo un acercamiento físico. Y un decirte… tranquila, hacemos estas operaciones muchas veces, no te preocupes….”
Las palabras de Cristina suenan llenas de humanidad y de bondad. Ha entrado perfectamente en el juego de rol de ponerse en la piel del médico que ella hubiera querido para sí en ese momento. Si Cristina hubiera tenido delante una paciente y le hubiera dado la mala noticia con esas palabras y en ese tono, seguro que la cara de su paciente hubiera reflejado al menos algo de la tranquilidad que la cara de Cristina en su día no pudo expresar.
¿Tú crees de verdad que el médico en esa situación no está pensando en cómo estará asimilando todo esto esa chica tan joven?
“Yo sinceramente creo que la mayor parte de las veces… no. Algunos están más sensibilizados con la gente, pero hay muchos que no. En el caso concreto del mío, me vio lagrimear un poco y me pregunto… ¿Qué te pasa? Y yo le contesté… ¡¡¡Hombre, que me va a pasar!!!
Los gestos también hablan. Y en momentos críticos hablan todavía más alto.
¿Echaste de menos algún gesto?
“Me hubiera gustado una caricia”.
¿Qué te habría transmitido?
“Paz. Y un mensaje de que eres mi paciente y me interesas como persona. Me interesa cómo te tomas el palo que te acabo de dar. Me hubiera transmitido eso, pero aquel médico no me trasmitió nada, frialdad solamente”.
Cristina es operada para “limpiarle” de piedras su riñón. Toda la familia ve en esa intervención un final o por lo menos una larga tregua en aquella vida de esa jovencita con enfermedad sin nombre. Desgraciadamente año y medio después viene la segunda batalla. Otra operación abierta. Al menos esta vez cambiaron las personas.
“Me lo explicaron de otra manera. Mi médico no llegaba y me lo soltaba así, ala. Se tomaba mucho más tiempo para explicarme las cosas. También me hablaba en un lenguaje más calmado”.
La imagen y el recuerdo que tiene Cristina del que llama “mi médico de la segunda operación” es radicalmente distinta. Y la expresión de su cara al hablar sobre este médico también lo es. Cristina relaja los músculos de la cara, suaviza los gestos, le brillan los ojos.
¿Por qué crees que era así?
“Era una persona más joven, se la veía menos recia, menos estirado”.
¿Qué fue lo mejor del médico de la segunda operación?
“Este médico le dijo a mi madre una frase que la recordaré siempre, porque nunca se la había escuchado a un médico. “Mire, señora, a mí no se me caen los anillos por decirle que yo no sé lo que tiene su hija. No tengo ni idea. Voy a exponer el caso de su hija en una sesión clínica, para que si algún compañero mío sabe lo que se puede hacer, que su hija vaya con él. Yo lo que quiero es saber lo que tiene su hija. “
¿Qué pensaste?
“Yo me quedé de piedra… nunca había oído decir a un médico que no tiene ni idea. Pensé que después de todo lo que yo había pasado, por lo menos alguien se preocupaba por mí de una manera más implicada”.
¿Pero todos los médicos que te habían tratado se habían preocupado por ti?
“Sí, pero no de esa manera”.
¿De qué manera?
“Con un cierto cariño”.
¿En la frase “no tengo ni idea y se lo voy a dar a un compañero” tú lo que detestaste fue cariño?
“Sí, yo sí”.
¿Por qué?
“Por que los médicos son muy suyos y raramente, digo raramente, dan su brazo a torcer”.
¿Y qué pensaste al oír a un médico reconocer estar perdido?
Pensé…”Anda, un médico honrado que piensa en los demás”.
Esta vez el que se queda perplejo es el entrevistador. ¿Pero de verdad tú crees que los médicos no son honrados y no piensan en los demás?
“Sí piensan en los demás, pero a veces no de la manera adecuada”.
¿Hay cosas que nunca te atreverías a decir a un médico por mucha confianza que llegaras a tener con él?
“Lo que más miedo tenemos a decirles es cuando hacen algo mal. Y creo que esto es un error de los pacientes. Es un error tener miedo a decirle al médico que tú crees que no lo está haciendo bien”.
¿Tú nunca le has dicho a un médico algo que no te gusta?
“No. Pocas veces”.
¿Y habrá habido muchas cosas que no te han gustado?
“Pues sí”.
Si en alguien ese sí puede sonar lleno de rotundidad, es precisamente en Cristina. Desgraciadamente tiene un balance de cinco operaciones de “limpieza” de riñones en 16 años, ante una contínua formación de piedras que tantas veces como se eliminaban volvían a aparecer y sobre las cuales durante todo este tiempo nadie supo exactamente por qué se producía todo aquello.
El desgaste emocional de los padres de Cristina, lógicamente es indescriptible, aunque hasta donde pudieron siempre hicieron el esfuerzo de ocultarlo ante los ojos de su hija.
¿Tienes en tu cabeza la primera vez que notaste algo en tus padres?
“En mi primera operación abierta. Notaba caras de angustia. Es que fue muy larga, seis horas de quirófano. Noté sobre todo que no me hablaban con la voz de antes de entrar a quirófano. Te hablan con un tono distinto porque notas que están agotados.
Su padre, desesperado ante tantos años de incertidumbre, comenta la situación con un tío de Cristina y este les recomienda ir a la Fundación Jiménez Díaz. Allí llegan más pruebas y un mes después… una consulta inesperada.
“Fue en el 2006. Yo tenía 20 años. Estaba en la consulta con mi madre y mi marido. El médico era de los serios. Tenía más de sesenta años y cuando tienen esas edades son como los padrinos de las películas italianas. Me dijo que habían hecho las pruebas y que tenía una hiperoxaluria tipo 1. Nos explicó más o menos lo que era.
¡Por fin un diagnóstico! ¿Sentimientos mientras oías esa explicación?
Uffffffff…Cristina resopla muy profundamente recordando. “Pensé muchas cosas…rabia, impotencia, estás perdido, te culpas. Tienes sentimientos encontrados. En parte te alegras porque a tu enfermedad por lo menos le han puesto un nombre. Pero por otro lado dices… ¿Tendrá solución con todos los años de médicos y operaciones que llevo? Es un poco… qué alivio, por lo menos sé lo que tengo… pero ese nombre no me suena nada bien. ¡¡¡ Suena a congrio !!!”.
Nos reímos los dos por la ocurrencia.
¿Qué te explicaron exactamente?
“En parte te explican y en parte no te explican, porque todo es un poco extraño. Dicho a mi manera, es como un gen que te transmiten que provoca una mutación y esto hace que en el hígado hay una deficiencia de alanina que hace que tu cuerpo produzca oxalato en exceso que te crea continuamente piedras. Es una enfermedad rara. ”
Desde 2006 hasta 2012 toma pastillas y una dieta baja en oxalato para intentar retrasar la formación de cálculos. El tratamiento definitivo pasa por un doble trasplante, de hígado y riñón. Hígado porque es allí donde se forman los cálculos y riñón porque es allí donde se acumulan.
Pero la vida sigue y Cristina quiere trabajar. Estuvo trabajando en una residencia de ancianos. La despidieron. Un año después le volvieron a llamar para trabajar porque había una suplencia de una compañera. Tendría trabajo al menos durante un año. Cuando colgó el teléfono con la buena noticia, el teléfono volvió a sonar. Era la nefróloga. Le dijo que fuera a urgencias.
“Yo le dije… ¿Y no puedo ir mañana? Es que no me apetecía nada ir en ese momento Me fui tan relajada y diciéndole a mi madre que me esperase para cenar. Me hicieron una analítica y me quedé ingresada. La médico se sentó al lado de mi sillón y me explicó que tenía un fallo renal agudo y que al día siguiente me tenían que poner un catéter temporal para empezar un programa de diálisis”.
¿Simplemente impresionante no?
“Lo primero que hice fue llorar del miedo. Me puse como una magdalena. Yo había ido con la idea de volver a mi casa y me encuentro con palabras como creatinina, fallo renal, etc. Me impactó el pensar que me había quedado sin riñones. ¿Cómo hace unos meses yo tenía riñones, con piedras pero tenía riñones y ahora me dicen que es como si no los tuviera? Los médicos no esperaban que ese riñón estuviera degenerando tan rápido. Esa médico me puso la mano en el hombro para tranquilizarme. “
¿A qué respondía ese miedo en el fondo?
“Yo no era una a anciana de 80 años. ¿Y por qué me pasaba a mí esto?. Yo relacionaba el fallo renal con los ancianos porque mucha gente del pueblo que era mayor estaba en diálisis, pero yo era joven. Yo me había informado de la diálisis”.
¿Antes de que te dijeran que tenías el fallo renal te informaste sobre la diálisis?
“Sí, porque yo tenía el fiel convencimiento de que el día de mañana no me iban a funcionar los riñones. El problema fue que mis padres y mi marido no lo veían de esa manera y me convencieron de que no iba a entrar y por eso no me lo esperaba”.
¿Y después de la mala noticia… qué?
“Los días siguientes mi pensamiento era… ¡¡¡ Pero todo esto que es, pero que me estáis contando!!! Estaba agobiada, sentía tristeza, pensaba en qué iba a pasar conmigo, cómo iba a cambiar mi vida, qué podría y qué no podría hacer, de qué iba a vivir.
Cristina vive en estos días tiempo de nuevas ilusiones. Se está preparando para enfrentarse a una nueva etapa. “Lo tengo decidido. Me voy a hacer la hemodiálisis en casa”. Así es como lo cuenta ella.
¿Cómo surgió la idea?
“Mi padre se enteró de que la diálisis se podía hacer en casa y se lo dijo al nefrólogo. Pero el nefrólogo me dijo que me esperara. Además yo pensaba que era demasiado complicado. Los médicos confiaban en mí más que yo misma. Tampoco me gustaba el que una persona tuviera que estar conmigo mientras me dializo en casa.
Ahora han pasado dos años. Han sido dos años allí en hemodiálisis todo el día y casi sin vida. Además hay una máquina nueva que evita que tenga que implicar a otra persona en mi casa. Haciéndome la diálisis por la noche no encadeno a nadie. Ahora voy a tener una libertad diferente.
Véndeme la hemodiálisis domiciliaria
“Es mejor para tu salud porque te la haces diaria. Además te permite una compatibilidad con un trabajo o con estudiar, cosa que ahora no tengo. También me va a permitir estar más horas con mi marido porque ahora por culpa de la hemodiálisis muchas veces no coincidimos. La diálisis en casa te da más libertad”.
¿La enfermedad aporta también cosas buenas?
“Muchas. Muchas. Cuando entras en diálisis te cambia la manera de pensar. Aprecias más los pequeños detalles. Te comes la cabeza solo por las cosas imprescindibles. Valoras mucho la gente que ha estado ahí. La enfermedad también te permite ver con los que cuentas y con los que no, por ejemplo amigos pero de los de verdad, de los que se cuentan con los dedos de una mano.
¿En que te ha cambiado la enfermedad?
“En comprobar que soy más fuerte de lo que yo creía. También te hace madurar de otra manera y ver la vida de otra manera”.
Y siempre los médicos protagonistas en tu vida ¿Lo mejor y lo peor de tu relación ellos?
“Lo mejor encontrarme con médicos que me han apoyado de la manera que yo lo necesitaba en ese momento. Lo peor, cuando te comunican las cosas que tienes y no les entiendes lo que dicen. Me da mucha rabia. No toda la gente ha estado en la universidad y tiene un lenguaje culto. Una persona que trabaja frente al público tiene que saber diversificar su lenguaje. Yo es que odio hablar con una persona y no enterarme de nada, porque entonces… ¿para qué hemos estado hablando?.
Sergio Sanchez Lillo, con 34 años y hace tan sólo tres meses recibió un riñon de su padre, ahora ve la vida de una manera muy positiva y sobre todo con un futuro, deportista desde que era muy pequeño, ahora su meta es participar en los próximos juegos olímpicos para trasplantados, por eso en cuanto cumpla un año de su trasplante comenzará a entrenarse y posteriormente le gustaría participar en la carrera “Titan Desert” para promocionar la donación en vivo.
1. ¿Cómo y cuándo le detectaron su enfermedad renal?
Mi enfermedad es una poliquistosis renal hereditaria, y con 12 años me la detectaron, mi madre y varios familiares también la han sufrido, estuve durante dos meses en hemodiálisis y tres meses trasplantado de donante vivo, mi padre me donó un riñón.
2. ¿Cómo afrontaron usted y su familia el trasplante? ¿Quién y cómo os informo sobre la donación de vivo?
Lo afrontamos bien ya que conocíamos muy la enfermedad, y era la mejor posibilidad para tener una buena calidad de vida.
Mi padre no se lo pensó, ya que había vivido la experiencia de mi madre que era paciente renal y había fallecido.
La información de la donación de vivo la tuvimos a través de mis familiares.
3. ¿Qué conversaciones hubo entre sus familiares y usted sobre todo este tema?
Nos animaron todos los familiares.
Mis amigos me animaban bastante y estaban más preocupados que yo en el trasplante,
4. ¿Qué fue lo más duro durante el proceso? ¿Qué miedos tenia a la operación?
Aceptar el riñón, no quería que mi padre me donará ya que tenía mis miedos porque tiene ya 60 años y tenía mucho miedo a que le ocurriese algo.
5. ¿Cuáles fueron los mejores y peores momentos mientras estuvo hospitalizado?
Los peores momentos el miedo a que mi padre tuviese algún problema en la intervención.
Lo mejor la experiencia ha sido muy positiva.
6. ¿Qué pensamientos positivos y negativos se le pasaron por la cabeza cuando pensó en su padre como donante? ¿Haber recibido un órgano le ha hecho tener pensamientos de que quizás tenga usted una pequeña “deuda” con su padre?
Lo mas positivo fueron después del trasplante, como ve ha cambiado la vida.
Hasta el día del ingreso tuve miedo, una vez que llegamos al hospital todo fue mucho mas relajado y normalizado.
El agradecimiento a mi padre es que me ha dado dos veces la vida, te das cuenta lo que un padre puede llegar hacer por un hijo.
7. ¿Cree qué les llega la suficiente información de la donación de vivo, a los pacientes que están esperando un riñón? ¿Cree que se hacen suficientes campañas de concienciación sobre la donación de vivo?
No llega suficiente información al paciente, conocer la asociación de pacientes y da otra perspectiva, tener contacto con otros pacientes que están en tu misma situación te ayuda a llevar la enfermedad mucho mejor.
8. ¿Cuál es la calidad de vida después del trasplante?
Maravillosa, me encuentro físicamente y mentalmente fenomenal, no solo ha cambiado mi estado físico si no que mi vida social.
Tengo ilusión por vivir, vitalidad y energía.
9. ¿Qué mensaje enviarías a todas las personas que están esperando un órgano? ¿Qué mensaje enviarías a todas aquellas personas que están pensando donar un riñón a algún familiar?
Mucha paciencia ya que es un periodo muy duro, si no vives esta situación no llegan a comprenderte, ser lo más positivo posible.
Si hay un familiar que quiere donarte un riñón no lo dudes acéptalo es el símbolo mas bonito que pueden hacer por ti, no se sientan mal por tener miedo o dudas es lo más normal, que se informen y sobre todo y lo más importante que lo hablen.
1.- ¿Siempre quiso dedicarse a la medicina?, ¿Por qué entre todas las especialidades eligió la nefrología?
La idea de estudiar medicina me viene desde la adolescencia y probablemente influido por el hecho de que mi padre era médico. Mi idea inicial, cuando estudiaba la carrera, era especializarme en Hematología, pero gracias a que en los últimos meses de la carrera estuve trabajando en un centro de hemodiálisis conocí al equipo de trasplante del Hospital Clínic y eso me hizo decidir por el trasplante renal.
2.- ¿Cómo recuerda su primer día en el hospital?
Recuerdo perfectamente que nada más llegar, a primera hora de la mañana, me incorporé al pase de visita de los pacientes recién trasplantados, que en aquella época se ingresaban
en la “cámara estéril”. Acababan de trasplantar el día anterior a un paciente que había recibido el riñón de un hermano HLA-idéntico. Luego he tenido la oportunidad de tratar a ese
paciente durante muchísimos años.
3.- De todos los casos que ha atendido como médico, ¿cuál recuerda con más cariño?
Recuerdo a muchos pacientes, pero yo diría que con especial cariño a los receptores pediátricos que hace unos años se venían trasplantando en el propio Hospital Clínic, antes de trasladarse a Sant Joan de Dèu. Yo era el encargado de controlarlos, en colaboración con los pediatras. También recuerdo a una paciente de cierta edad, a la que avisé para recibir un
trasplante de cadáver, que tenía muchas dudas en aceptar y que estuvo dándole vueltas más de tres horas. Finalmente dijo que sí y actualmente, 18 años después, sigue perfectamente
bien.
4.- ¿Qué consejo daría a la población general para que cuiden sus riñones?
Yo les diría que sean conscientes de que muchas de las enfermedades que afectan a la función renal tienen que ver con nuestro estilo de vida, por lo que pueden ser prevenibles. Por desgracia, no siempre es posible. Pero un buen control del peso, dieta equilibrada, evitar el tabaco, hacer ejercicio regularmente y controlar la presión arterial, son los mejores consejos para prevenir buena parte de los problemas renales.
5.- ¿Cree qué la ciencia en un futuro podrá avanzar para que los pacientes renales no necesiten terapia sustitutiva?
Necesitaremos unos años hasta conseguir tratamientos regenerativos y probablemente antes se alcanzará el éxito en otros órganos, pero indudablemente llegará el día en que se conseguirá y se podrán beneficiar muchos pacientes.
6.- Usted es referente en la donación de vivo, cuando le llega un paciente a su consulta y puede ser un buen receptor para recibir un riñón de donante vivo, ¿Cómo les explica en qué consiste la donación?
Les explico muy detalladamente los posibles riesgos para el donante, tanto en relación a la cirugía como al hecho de pasar a vivir indefinidamente con un solo riñón. También les explico las condiciones médicas requeridas para poder aceptar a los candidatos, los tipos de exploraciones que les haremos para saber si son idóneos y obviamente también les explico los resultados esperados en el receptor, las probabilidades de éxito.
7.- El pasado mes de diciembre usted donó a su hijo un riñón, ¿cómo vivió esa experiencia desde el lado de la familia?
Sinceramente, con mucha tranquilidad. En cuanto supe que reunía las condiciones médicas para poder donar, dejé de preocuparme. Por otra parte, mi hijo se ha comportado como un excelente paciente. Por supuesto, esta experiencia nos ha unido mucho.
8.- ¿cómo ha vivido todo el proceso hasta el día de la intervención, si tuviera que cambiar algo en dicho proceso, qué sería?
Me ha servi do para conocer mejor lo que significa ingresar en un hospital (era mi primera experiencia como paciente), ponerme en el lado contrario. En mi caso, siendo atendido por las mismas personas con las que trabajo día a día, la situación era muy especial, y me llevo un gran recuerdo. No cambiaría nada.
9.- ¿Qué opinión tiene de las asociaciones de paciente?, ¿Qué aportamos a la sociedad?
Conozco desde hace años a las asociaciones de pacientes, más en concreto las de enfermos renales, y siento mucho respeto por su trabajo. Es muy probable que muchas de las mejoras alcanzadas en la calidad del tratamiento sustitutivo y también en la calidad de vida de los pacientes se deben a la permanente dedicación de las asociaciones en la búsqueda de esas mejoras. Representan un interlocutor imprescindible para interactuar con la administración y con los profesionales.
10.- ¿Qué mensaje enviarías a todas aquellas personas que están pensando donar un riñón a algún familiar? ¿Qué mensaje enviarías a quienes desconocen o tienen miedo a la donar un riñón estando vivos?
A aquellos que ya lo tienen decidido, reafirmarles en esa decisión. La donación de vivo ofrece muy buenos resultados y además contribuye a mejorar las expectativas del trasplante de aquellos que van a depender de un donante fallecido, puesto que los receptores del trasplante de vivo dejarán de competir en la lista de espera. Para aquellos que no conocen bien el procedimiento de la donación de vivo
o tiene miedo, les animaría a informarse bien y luego tomar la decisión que les dicte su corazón. La donación de vivo no se debe imponer, hay que respetar igual al que quiere donar como al que no tiene la motivación suficiente o piensa que no ha llegado todavía el momento.
11.- Y para terminar ¿cuáles son sus proyectos de futuro?
Sigo dedicado a dirigir la Unidad de Trasplante Renal del Clínic, con la intención de incrementar más la donación de vivo y la donación en asistolia, expandir el trasplante ABO-incompatible
y especialmente mejorar las expectativas del trasplante con donante cadáver o con donante vivo de aquellos pacientes con problemas inmunológicos que se eternizan en las listas de espera.
Jacinto sería además un magnífico delegado de ventas para cualquier empresa de productos relacionados con la diálisis. Me saluda mientras mantiene bajo el brazo un buen taco de papeles. Su primera frase antes de empezar nuestra charla…”te he preparado algo de documentación.” Y resulta que ese algo de documentación, está lleno de sorpresas.
La primera de ellas es que me enseña todo tipo de artículos publicados en prensa sobre las características de la diálisis peritoneal y la hemodiálisis. Es un auténtico recopilatorio de información.
La segunda sorpresa es mayúscula. Entre todo aquello hay un artículo científico publicado en la Journal of the American Medical Association (JAMA), la revista oficial de la Asociación Médica Estadounidense. ¿Un paciente de 76 años leyendo artículos científicos de una de las cinco publicaciones médicas más importantes de todo el mundo?
Y si se ha preocupado por estar al tanto de lo más novedoso, Jacinto también ha sentido la curiosidad de indagar en los orígenes. Es lo siguiente que me enseña. La historia de la diálisis peritoneal cuyo primer intento lo realizó Ganter en 1923 experimentando con animales urémicos.
¿Puede un paciente escribir su propia guía clínica? Aquí está la siguiente de las sorpresas. Durante años Jacinto ha recopilado información hasta hacer un manual. Qué es el PD plus, cosas a tener en cuenta sobre la cicladora, cómo disfrutar más del tiempo con familiares y amigos o cómo puedo estar seguro de que he recibido suficiente diálisis son algunos de los capítulos que contempla esta sorprendente “Guía clínica de Jacinto”.
Y ante la pregunta de cómo ha llegado usted a desarrollar todo eso, con voz sencilla y ademán todavía más humilde, Jacinto responde… buscando, cortando y pegando.
NI HIERBAS NI LECHES
La tensión alta y los índices de creatinina elevados dieron la primera señal de alarma. Siempre caprichosa a la hora de cambiar radicalmente la vida de las personas, la enfermedad renal crónica a veces aparece completamente de golpe. En otras, como es este caso, fueron dos años durante los cuales la creatinina aumentaba cada vez más, al tiempo que la funcionalidad de su riñón iba disminuyendo. Pero como en todo, hubo un primer día.
¿Recuerda usted ese día?
La cara de Jacinto cambia al hacerle esta pregunta. Si en condiciones normales tiene eso que solemos llamar comúnmente como “cara de buena persona”, ahora el rostro de Jacinto adquiere tintes de preocupación y de un sufrimiento pasado que intenta controlar para que no se refleje demasiado en su expresión. Respira hondo. Muy hondo. Y contesta con sólo un tenue hilillo de voz….”Si lo recuerdo, sí. Yo no me esperaba nada y el nefrólogo me dijo que eso era progresivo y que no me iba a curar”.
¿Qué impresión sacó de la forma en que el médico le dio la noticia?
“Mala”. La respuesta ha sido tan tajante que me sorprende. ¿Por qué pregunto yo? “Porque era un hombre muy brusco”, contesta Jacinto. “Luego hubo otros médicos que muy bien, pero el que me dio la noticia era muy brusco”.
Resulta increíble como el día a día de la convivencia del nefrólogo con la enfermedad renal crónica, puede llevarle en algunos casos a una especie de normalización en su cabeza. Si no fuera porque todo en Jacinto suena a sinceridad, sería muy difícil hacerse a la idea de cómo ciertos médicos pueden no caer en la cuenta de esto en el momento de comunicar la mala noticia y esforzarse cada día por desterrar de su cabeza los fríos actos rutinarios para en su lugar ponerse en la piel de la persona que tiene delante y comunicarle la mala noticia con el mayor de los cuidados. Y más si se trata de personas mayores que sólo por el hecho de serlo tienen una sensibilidad especial.
“Yo le dije que si eso no se podría curar con algunas hierbas o algo” dice recordando Jacinto. “¡Ni hierbas ni leches que lo fundó. Aquí no hay nada que hacer!”. Es la respuesta que le dio el médico y que Jacinto reproduce elevando el tono indignado como debió hacerlo su nefrólogo en aquel instante.
¿Fue brusco desde el primer momento que entró usted en su consulta o la hora de darle la noticia?
“Fui varias veces a la consulta de este médico y siempre era igual. Yo no le podía decir nada. Una vez le dije que quería ir a León, porque yo soy de allí. Que si me podía dar mis informes clínicos. Su contestación fue… “Bua, estoy yo ahora como para darte los informes a ti. Como que no tengo otra cosa que hacer”.
Acabé escribiendo una carta al defensor del paciente quejándome de que mi médico no me daba los informes para poder irme a de vacaciones. Y el médico acabó dándome mis informes médicos, pero a través del defensor del paciente”.
Pero de qué tipo de brusquedad estamos hablando… ¿Es que era un hombre de pocas palabras?
Jacinto calla. Y utiliza su mirada para señalarme que no se trata de eso.
¿Es que era muy dominante?
¡Eso es. Era muy dominante ¡ Al oír la palabra dominante a Jacinto le ha salido su exclamación de dentro del alma. Su rostro se ha iluminado. Ahora en tono más animoso, Jacinto apuntilla “Era muy dominante. Y allí sólo valía lo que dijera él. No te dejaba ni hablar. No te dejaba ni hablar” vuelve a repetir queriendo reforzar lo mal que se puede sentir un enfermo ante una actitud de este tipo.
¿Cómo le hubiera gustado que le dieran la noticia?
“¡Hombre!.. ¡Hombre!… ¡Pues que el médico hubiera sido más cariñoso!, mas…”
¿Hay algún gesto que podría haber valido para tranquilizar al paciente en ese primer instante de choque emocional?
“Mirarle a la cara. Y decirle que hay que tomar esto tal como viene. Yo he leído en algún libro que aquí hay dos soluciones: resignación o desesperación. Creo que es mejor la resignación, porque con desesperarse no se hace nada. ¿Qué haces con desesperarte? Es peor. La enfermedad hay que llevarla lo mejor posible”.
LA SORPRESA DE SU VIDA: SIMPLEMENTE INAUDITO
Llegó un día en que el médico tuvo que decirle a Jacinto que aquello ya no daba para más. Había que someterle a tratamiento sustitutivo. Bueno, en honor a la verdad no fue eso lo que le dijo su médico. Le dijo más bien…tenemos que hacerte una fístula arteriovenosa. “Me dijeron que me tenía que hacerme una fistula para entrar en hemodiálisis. Y yo fui y me la hice”.
Jacinto da por hecho que si su médico le dice que así tienen que ser las cosas, las cosas tendrán que ser así. Toma conciencia de que es un enfermo renal. Y también toma conciencia asociativa. Conoce ALCER. Se asocia. Y acude a unas conferencias. Es entonces cuando se lleva la sorpresa de su vida.
“Yo asisto a unas charlas de ALCER y entre los ponentes estaban una enfermera y un chico llamado Antonio González. Hablan de un tipo de diálisis del que yo no había oído hablar. Antonio se la estaba haciendo. Se llamaba peritoneal. Mientras les escuchaba yo me quede…“ Jacinto dibuja en su cara el signo de la sorpresa.
“Me acerqué a hablar con ellos y les pregunté si yo me podría hacer esa tal peritoneal. Antonio me dijo que fuera a mi nefrólogo y le preguntara si yo era apto para poder hacerme diálisis peritoneal”.
¿Me está diciendo que le hicieron la fístula sin antes informarle de los distintos tratamientos posibles y permitirle elegir dentro de sus posibilidades?
“Mi nefrólogo no me dijo nada de que había otras modalidades de tratamientos además de la hemodiálisis. Me explico lo que era la hemodiálisis, pero de la peritoneal no me dijo ni una palabra”.
¿Solo le habló de la hemodiálisis?
“Solo. De la peritoneal ni una palabra” vuelve a recalcar Jacinto. Yo me enteré de que la diálisis peritoneal existía cuando fui a las conferencias de ALCER y hablé con Antonio González.
¿Y qué hizo usted?
“Pues fui al médico del mi hospital con el que me dijo Antonio que hablara (no al mío), y le dije que había ido a unas jornadas de pacientes y me había enterado de que existía la peritoneal. El médico me dijo en seguida… sí, sí, sí..no te preocupes que te mando a la peritoneal”.
¿Cómo se lo tomó el médico?
“Este médico sí que fue muy amable. Estuvimos hablando y contándome cómo era todo lo de la diálisis peritoneal. Las enfermeras del hospital también fueron encantadoras. Me estuvieron enseñando durante varios días como había que hacer la diálisis peritoneal en casa y todo lo que supone. Aquí sí que me dieron todas las facilidades del mundo”.
¿No le preguntó usted que porque no le habían dicho que existían otras técnicas además de la hemodiálisis?
“No, yo no pregunté nada”.
¿Es un poco raro que los médicos no le digan todos los posibles tratamientos que hay, no le parece?
Aflora el hombre de los silencios. El mutismo se adueña de aquel salón. Son segundos que se hacen eternos. Una vez más, la cara de Jacinto refleja sin embargo un cerebro en ebullición de pensamientos. ¿Qué le está pasando por la cabeza? No hay respuesta. Durante unos segundos, bastantes segundos, no ha respuesta. No hay entrevista.
Cuándo le contó al médico que usted por su cuenta había descubierto que existía la peritoneal… ¿Cómo reaccionó el médico? ¿Se sorprendió?
“Pues no sé. No…yo creo que no se sorprendió”.
¿Recomendaría la peritoneal?
“A todo el mundo que pudiera. Es mucho más cómoda”.
¿Cuál era la ventaja más importante que le veía a la peritoneal?
“Que me la podía hacer yo en casa. Te la hacías mientras dormías y luego te levantabas y tenías todo el día libre.”
¿Buscaba sobre todo tiempo?
“Tiempo y que me la podía hacer yo. Yo cogía la maquina y… ala, me iba donde quería”. La peritoneal te da una calidad de vida enorme.
¿Qué es la calidad de vida?
“Ser más libre. La calidad de vida es ser más libre. Yo no entiendo porque sólo el 10 % hacen peritoneal y el 90% hemodiálisis. “
SÍ HOMBRE, AHÍ HAY UNOS INTERESES
Jacinto ha estado desde el principio de nuestra charla intentando hablar de este tema. Ahora es el momento. Veo en un Jacinto dispuesto a hablar desde los silencios.
¿Qué le parece que a una persona le digan que tiene una enfermedad y no le digan todos los tratamientos posibles?
“Pues a mí me parece muy mal. Porque es que yo lo he vivido. A mí no me dijeron nada de que había otro tratamiento”.
“No lo sé. Pero por ejemplo en los diabéticos si se ha fijado mucho. También pienso que como solo hay dos empresas de maquinas de hemodiálisis, esas dos están de acuerdo. Esta gente tendría que inventar más. Ellos marcan la velocidad de la investigación según sus intereses y les interesa que esto vaya despacio”.
