Primera iniciativa en España para llamar la atención sobre las necesidades no cubiertas de unos pacientes –más de 20.000 en todo el país- para los que no existe cura y que, en última instancia, requieren de diálisis o un trasplante de riñón.

Está formada por pacientes, nefrólogos, farmacéuticos de hospital, personal de enfermería y otros especialistas y profesionales sanitarios implicados en mejorar la actual atención sanitaria que reciben los pacientes que padecen esta enfermedad.

Como punto de partida, la Alianza hace un llamamiento tanto a las administraciones públicas de ámbito nacional, autonómico y local, como a las sociedades científicas, compañías farmacéuticas y población en general, a través de su primer Manifiesto frente a la poliquistosis renal dominante (PQRAD).

La presidenta de la Sociedad Española de Nefrología y una de las impulsoras de la Alianza, la Dra. María Dolores del Pino y Pino, el director general de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad de la Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana, Óscar Zurriaga, y el presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y jefe del Área Clínica del Medicamento del Hospital La Fe, el Dr. José Luís Poveda Andrés, entre los participantes en el acto de presentación oficial. En el estarán presentes también Mari Carmen Caballero y Jesús Á. Molinuevo, presidentes de las asociaciones AIRG-E y Federación Nacional ALCER.

La Alianza frente a la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD), la primera iniciativa puesta en marcha en España para llamar la atención sobre las necesidades no cubiertas de esta enfermedad renal hereditaria, crónica y progresiva que afecta a más de 22.000 personas en nuestro país, ha escogido la ciudad de Valencia para su presentación oficial durante la celebración del XLV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) en el Palacio de Congresos de Valencia.

Impulsada por la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N) y la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E),  el objetivo de este proyecto es caminar hacia un enfoque nacional  que permita mejorar la actual atención sanitaria que reciben los pacientes con poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD).

Como punto de partida, la Alianza ha hecho un llamamiento tanto a las administraciones públicas de ámbito nacional, autonómico y local, como a las sociedades científicas, compañías farmacéuticas y población en general, a través de su primer Manifiesto frente a la PQRAD. Porque hasta ahora la PQRAD no ha ocupado aún un papel relevante en las estrategias de concienciación frente a las enfermedades crónicas, ni siquiera dentro del ámbito de las enfermedades renales. Por ello, la Alianza considera necesario, tal y como se recoge en el Manifiesto:

• Aumentar la sensibilidad social y sanitaria ante la PQRAD.
• Visibilizar esta enfermedad crónica e incurable con un fuerte impacto físico, emocional y socio-laboral en las personas afectadas.
• Promover políticas de actuación concretas y eficaces que permitan la mejora en la atención de la PQRAD y la calidad de vida de los afectados.
• Incrementar el conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales sanitarios implicados así como de las autoridades sanitarias.
• Mejorar la atención sanitaria integral de la PQRAD en España, que ha de estar centrada en el paciente y sus percepciones.
• Dotar a los profesionales de la salud de las herramientas necesarias para una práctica clínica de excelencia.
• Garantizar la equidad en el acceso a esta práctica para todos los pacientes del territorio español.
• Fomentar la investigación en la PQRAD.
• Aumentar la información y la atención en el ámbito emocional, social y laboral del paciente.

Y para todo ello, la Alianza cree imprescindible la colaboración y el esfuerzo de todas las partes implicadas. De momento, junto con sus impulsores –S.E.N. y AIRG-E- cuenta ya con la participación de la Organización Nacional de Trasplante (ONT), la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), la Red de Investigación Renal (REDinREN) y la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER).

Presentación oficial en el XLV Congreso Nacional de la S.E.N. en Valencia

La presentación oficial ha tenido lugar en el Palacio de Congresos de Valencia durante el XLV Congreso Nacional de la S.E.N., durante un acto que ha contado con la asistencia de una  nutrida representación de nefrólogos de todo el territorio nacional presentes en el Congreso.

La presidenta de la S.E.N. y una de las impulsoras de la Alianza, la Dra. María Dolores del Pino y Pino ha presidido el acto, en el que han participado también el director general de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad de la Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana, Óscar Zurriaga; el Dr. Vicente E. Torres,  nefrólogo de la Clínica Mayo (EE.UU.) y uno de los mayores especialistas internacionales en PQRAD; el presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y jefe del Área Clínica del Medicamento del Hospital La Fe, el Dr. José Luís Poveda Andrés, y los presidentes de AIRG-E y la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), Mari Carmen Caballero y Jesús Angel Molinuevo Tobalina, respectivamente. Todos ellos han explicado, desde diferentes perspectivas, la realidad de esta enfermedad hereditaria, crónica y todavía desconocida.

La PQRAD en cifras

La prevalencia en España es de 4,7 casos por 10.000 habitantes, por lo que se estima que más 22.000 personas en nuestro país sufren esta patología, de los cuales 2.300 serían valencianos. Aunque no se tienen cifras totales concretas debido al carácter asintomático de la enfermedad así como por la falta de registros de la misma.

La poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD) es una enfermedad hereditaria, progresiva y crónica que se caracteriza por la formación de quistes en los riñones. Estos quistes renales va aumentando tanto de tamaño (entre un 5% y un 6% al año) como en número a lo largo de la vida del paciente, provocando dolor, infecciones urinarias, hemorragias y distensión abdominal. Además, pueden producirse otras manifestaciones en el cuerpo como hipertensión arterial, aneurismas intracraneales, anomalías valvulares y quistes en otros órganos.

La PQRAD no tiene cura a día de hoy. Los tratamientos que reciben los pacientes van destinados a paliar los síntomas y las complicaciones. No obstante, al final, la mayoría de los pacientes requieren un trasplante de riñón o diálisis, lo que se conoce como terapia de reemplazo renal. De hecho, uno de cada diez pacientes en diálisis o trasplante renal es a causa de la PQRAD.

Los términos “autosómica dominante” significan que es muy frecuente que se padezca la enfermedad si uno de los padres la sufre. Por ello, es la enfermedad renal hereditaria más frecuente. Ello es causado por la mutación de dos genes, el PKD1 y el PKD2.