Us informem que si ho desitgeu us podeu inscriure al registre de malalties rares del Instituto Carlos III (ISCIII).
Aquest registre té com a objectiu proporcionar als professionals dels sistema de salut, investigadors i col·lectius de pacients i familiars d’afectats d’alguna malaltia rara un major coneixement relacionat amb el nombre i distribució geogràfica dels pacients, fomentar la investigació, augmentar la visibilitat d’aquestes i afavorir la presa de decisions per una adequada planificació sanitària i distribució de recursos.
