La Federación Nacional de Asociaciones ALCER ha celebrado este fin de semana en el Auditorio de CaixaForum de Madrid, las XXIX Jornadas Nacionales de Personas con Enfermedades Renales con un homenaje al doctor Rafael Matesanz, director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).

En la inauguración participaron la doctora María Dolores del Pino, presidenta de la Sociedad Española de Nefrología (SEN); Alicia Gómez, presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN); Sabina Lobato (directora de formación, empleo y convenios de la Fundación ONCE); Anxo Queiruga, presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE); el doctor Rafael Matesanz, director de la ONT y Jesús Molinuevo, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER.

Alicia Gómez, presidenta de la SEDEN, reconoció en su presentación que la enfermera lleva a cabo una actividad compleja cuyo rango distintivo es “cuidar y cuidar y que estos cuidados sean de calidad”. A este respecto, Gómez apuntó que se había marcado, como presidenta de la SEDEN, un objetivo final que es “llegar a la excelencia en la calidad de los cuidados”, porque cada una de las personas con enfermedad renal (ER) es “única”, explicó. Y finalizó diciendo, que la enfermería nefrológica “ha trabajado, está trabajando y trabajará “, para mejorar los cuidados de las personas con ER, “una tarea ardua pero muy necesaria que nos va a permitir cuidar, mantener y despedir la vida de las personas con enfermedad renal”.

Por su parte, Anxo Queiruga, presidente de COCEMFE, destacó que estaban consensuando con las entidades que forman parte de COCEMFE, un documento, “, un decálogo institucional y político”, de las necesidades más acuciantes” que tienen las personas con discapacidad orgánica, “reclamando y criticando que haya una equidad en la aplicación de los baremos de las personas con discapacidad y que este también se ajuste para dar una cobertura justa a las personas con discapacidad orgánica”, afirmó Queiruga en el acto de presentación. Además, aclaró el presidente de COCEMFE, “vamos a hacer especial incidencia, ahora que tenemos gobierno, en los grupos de oposición para definir una agenda política e institucional donde llevar estas reivindicaciones de primer orden”.

Las Jornadas, a las que asistieron alrededor de 500 personas, fueron inauguradas por el doctor Matesanz, quien afirmó que “tener más enfermos con trasplante funcionante que en diálisis, o que de los menores de 65 años estén trasplantados más de las dos terceras partes, o tener la lista de espera más rápida del mundo…eran sueños que hoy se han hecho realidad gracias al esfuerzo de todos. Es muy difícil no sentirse orgulloso de ello”.

“Para un nefrólogo que como yo vivió sus primeros años profesionales en la prehistoria de la diálisis, con enfermos que lo pasaban realmente mal y con una probabilidad casi nula de trasplantarse ya que en toda España no llegaban a 50 las intervenciones anuales, no es difícil entender lo que ha significado la ONT y todo lo conseguido”, remató el director de la ONT.

En este sentido y respecto al sucesor del doctor Matesanz, actual director de la ONT, el presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, Jesús Molinuevo, trasladó al doctor la preocupación del colectivo de personas con enfermedad renal por su sucesión y explicó que los enfermos renales consideran a la ONT como algo propio, “, no en vano fuimos uno de los actores que determinó su creación en 1989 y, además, ha contribuido a salvar no pocas vidas y a mejorar la calidad de vida de las personas trasplantadas”.

Por todo ello, desde ALCER y aprovechando la presencia del director de la ONT en las Jornadas, Molinuevo pidió a las autoridades que cuando llegue el momento de nombrar un sucesor para el doctor Rafael Matesanz, director de la Organización Nacional de Trasplantes, “se piense en los ciudadanos, en los enfermos y no en los intereses partidistas o personales”.

Ante esta preocupación, Matesanz aseguró que la persona que vaya a quedar como responsable de la ONT sea alguien de dentro, de la casa, porque “no es el momento de reinventar algo que está funcionando muy bien. Alguien que no conozca la ONT, difícilmente podría seguir la misma línea”.

El actual responsable de la ONT, apuntó que el sistema que se ha elaborado en estos 27 años “es muy sólido y difícilmente desmontable, esto no es cosa de una persona ni de una circunstancia concreta”.

“Os aseguro”, les tranquilizó Matesanz, que “la ONT va a seguir. Estamos en máximos históricos de todo (de donantes y de todo tipo de trasplantes) y va a seguir esta línea ascendente porque la fuerza de una organización es que se mantenga, con independencia de determinadas situaciones coyunturales”.

Por último, un emocionado Matesanz, tras recibir una placa de reconocimiento por su trayectoria profesional, se despidió diciendo “hasta siempre, sois el único motivo por el que existimos. Si no existierais, nosotros no tendríamos ninguna razón de ser”.

Tras la merecida ovación al doctor Matesanz, el doctor Luis Javier Nieto, nefrólogo del Hospital Universitario de Ciudad Real y profesor Asociado de Medicina de la Universidad de Castilla-La Mancha, abrió la mesa ‘Investigación y nuevos conocimientos en la enfermedad renal’, hablando sobre la poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD), una enfermedad que afecta a cerca de 25.000 personas en España.

A este respecto, el doctor Nieto explicó que la poliquistosis es una enfermedad hereditaria, crónica y progresiva, caracterizada por la aparición de múltiples quistes rellenos de líquido en ambos riñones y otros órganos, que van creciendo con la edad, al mismo tiempo que se va perdiendo la función renal.

“Eliminar la proteína causante de la enfermedad y que viene determinada por herencia, sería el gran objetivo para erradicarla”, aseveró el doctor Nieto y, añadió, que “actualmente no tiene cura”, aunque ya existen distintas opciones terapéuticas en los animales de experimentación.

“En la actualidad estamos evaluando esto mismo en un ensayo clínico internacional, en el que participamos, para ver si también sucede en pacientes que ya tienen la función renal alterada por la poliquistosis, y que finalizará el próximo año”, apuntó el nefrólogo.

Por su parte, el doctor José Antonio Herrero, nefrólogo del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, expuso los últimos avances sobre la enfermedad de Fabri.

A continuación Olivia Pérez, técnico de la Escuela Andaluza, habló sobre ‘El paciente experto en la enfermedad renal’. De Salud Pública.

ALCER conmemora los 40 años de su nacimiento

Eminencias históricas de ALCER, como Isabel Entero, una de las personas que intervino en la fundación de la entidad, además de ser la primera gerente y que actualmente es presidenta de la Fundación Iñigo Álvarez de Toledo, se dieron cita en la mesa titulada ’40 Aniversario de ALCER’, para conmemorar los cuatro lustros de la entidad.

“Los que creamos ALCER en Madrid, nos desplazábamos por todo el país por nuestros propios medios. No teníamos otros medios de difusión que nosotros mismos, así que recorrimos España de punta a punta yendo a las diferentes localidades donde teníamos alguna información de que había pacientes que nos necesitaban y que estaban dispuestos a asociarse, recordó Isabel Entero en su intervención.

ALCER nació para unir fuerzas y luchar por las necesidades de los pacientes, continuó explicando la primera gerente de ALCER. “En el caso de los enfermos renales se trataba de una necesidad apremiante, en los años setenta no todos los pacientes que lo necesitaban tenían acceso a tratamientos de diálisis. Esta carencia, unida a la generosidad y coraje de aquellos que sí recibían tratamiento y quisieron ayudar a los que no lo alcanzaban, fue el germen de esta asociación”.

En dicha mesa también participaron Doña Beatriz Matesanz, coordinadora de trasplante de la Fundación Jiménez Díaz, la cual dio su testimonio como esposa de Jesús Girón, que fue el artífice de la revista ALCER, de la cual ya se ha editado 179 publicaciones. Beatriz se implico desde el principio en la difusión de la necesidad de la creación de una Ley de Trasplante, que posteriormente se llevo a cabo a través de profesor Carlos Romeo de Casabona, catedrático de derecho y persona con enfermedad renal.

Además en esta mesa participaron D. Alfonso Rosillo, tercer presidente de ALCER, D. Melchor Trejo, uan de las personas fundadoras de la entidad provincial y presidente actual de ALCER Badajoz y D. Roberto Rodríguez, Expresidente de ALCER y una larga trayectoria en la presidencia de ALCER Cantabria; los cuales aportaron sus experiencias en los inicios de ALCER.

El domingo la jornada comenzó con la presentación por parte de Ana Balseiro, directora de acción social y comunicación de la Fundación Iñigo Álvarez de Toledo de “Nefrodiet” una aplicación para dispositivos móviles para ayudar a las personas con enfermedades renales y a sus familiares a adaptar la dieta a las necesidades de su tratamiento.

Dña. Rocío Sampedro, médico dentista e higienista dental del Servizo Galego de Saúde (SERGAS), expuso las acciones a llevar a cabo para mantenimiento de una salud bucodental adecuada en cada uno de los tratamientos de la enfermedad renal crónica.

La doctora Concha Pérez narró los posibles tratamientos existentes para paliar el dolor en la enfermedad renal crónica, además de exponer su experiencia como jefa de la Unidad de Dolor del Hospital Universitario de la Princesa de Madrid.

Finalmente, la mesa que cerró estas XXIX Jornadas Nacionales de Personas con Enfermedades Renales y que se tituló ‘Importancia de la atención socio-laboral y emocional a la persona con enfermedad renal’, se debatieron diversos temas que preocupan a la entidad. Sara Muñoz, responsable de empleo de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, habló sobre ‘Mujer y enfermedad renal ¿qué limitaciones implica?’

En este sentido, Muñoz indicó que “ALCER ha creado líneas de trabajo para ayudar a las mujeres con enfermedad renal crónica, un colectivo que se encuentra ante la dificultad del fenómeno de una cuidadora que necesita ser cuidada”.

Asimismo, Carmen Porras, técnico de empleo de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, planteó otro tema preocupante para los enfermos renales: ‘Empleo y enfermedad renal: ¿son compatibles?’.

Y por último, el doctor José Luis Santos – Ascarza, psicólogo de la Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo, expuso el tema ‘Empobrecimiento y exclusión social ¿hay riesgo en los pacientes y sus familias?’ y advirtió sobre el riesgo que pueden tener los pacientes con enfermedad renal por culpa del aumento del empobrecimiento actual de la sociedad, “un estrés negativo que no solo afecta al paciente sino también a su entorno social más próximo que puede causar exclusión social”.

A este respecto, el psicólogo insistió en que “habría que orientar a los pacientes en situación de exclusión social acerca de qué medidas de protección social son las más indicadas en cada caso. Hablamos de pensiones, rentas mínimas de inserción o ayudas de emergencia social”, concluyó Santos – Ascarza.

XI PREMIOS FRAE

Como todos los años, aprovechando El marco de las Jornadas Nacionales, Alcer realizó la entrega de los XI Premios Fundación Renal Alcer España (FRAE). Esta edición, los galardonados han sido: En la Categoría Trasplante 2016, la doctora Esther Corral, por su labor profesional en la promoción de la donación de órganos en asistolia. En la Categoría Reconocimiento Social 2016, el premio ha recaído en Beatriz Matesanz, por su larga trayectoria profesional y de apoyo a los pacientes que sufren esta patología. Y en la Categoría Diálisis y ERCA 2016, El premio ha sido para el doctor Luis Hernando por su larga trayectoria profesional y de apoyo a los pacientes que sufren esta patología.

ENTREGA DE LA INSIGNIA DE ORO

Cada año durante el transcurso de las Jornadas Nacionales de Personas con Enfermedades Renales la Federación Nacional ALCER entrega su insignia de oro, que premia la trayectoria de aquellas personas que han dedicado parte de su vida a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades renales y que en esta edición ha recaído en Isabel Entero una de las personas que contribuyó a la creación de ALCER, además de ser la primera gerente de la entidad y actualmente es presidenta de la Fundación Iñigo Álvarez de Toledo.