2. Que suposa per tu treballar amb afectats d’ELA i les seves famílies?

Des del primer dia que vaig començar a treballar aquí, ha estat i continua sent un repte. Recordo que una professora meva de l’institut un dia em va dir: tu acabaràs treballant amb persones. Tenia 16 anys, adolescència en estat pur, desmotivada per no saber que volia fer/ser de cara al futur, i vaig pensar “ni de conya”. Passat uns anys, d’una manera molt casual, vaig començar a treballar amb col·lectius amb diversitat funcional. Per fi vaig trobar el meu lloc! Volia aprendre més, fer-me un lloc en aquest àmbit. Sembla ser que aquella professora no es va equivocar....
 
Dins del món social-sanitari, he viscut diverses experiències, però he estat evitant l’àmbit de geriatria i procés final de vida. Era el meu mecanisme de defensa, protegir-me de possibles situacions que poguessin generar dolor. El destí però, m’ho estava reservant. I vaig venir a parar a la FMQV. Era el meu moment per enfrontar-me a allò que he estat evitant durant anys. Per aquest motiu parlo de repte.
 
Em sento molt afortunada de ser on soc, i de tenir una feina molt enriquidora, amb una motxilla plena d’aprenentatges, i no parlo només a nivell professional. Hi ha aprenentatges que no s’adquireixen a la universitat ni amb la pràctica professional. Les famílies a les que ens dirigim es troben en una situació vulnerable, ens obren les portes de casa seva, ens acullen i ens permeten caminar al seu costat en aquest procés. Ens agraeixen que estiguem al seu costat, i sovint no són conscients que nosaltres també hem d’agrair tot el que ens aporten.
 
A vegades quan explico a que em dedico em solen dir: “que dur, per això has de valer”. Bueno, si, hi ha dies que son durs (no podem obviar l’evidència), però per mi es dur estar a una fàbrica fent treballs en cadena, o estar a la finestreta d’un banc, o servir menús a un restaurant, o ser caixera de supermercat....Tenim la sort que no tothom tenim la capacitat per fer la mateixa feina. Tenir a la petita-gran família que deia abans també es un punt de suport molt important. Poder recolzar-te i tenir un altre perspectiva de les situacions que ens resulten complexes es una gran fortuna.
 
 

3. Coneixies l’ELA abans de treballar a la Fundació?

Si, però la punta de l’iceberg, si arriba . Vaig conèixer una persona afectada quan vaig fer pràctiques el primer any de Teràpia Ocupacional. També a nivell mediàtic per cares conegudes com Stephen Hawking, o la campanya que es va fer viral de l’Ice Bucket Challenge...
 
 

4. Quina és la funció de la Teràpia Ocupacional?

La teràpia ocupacional es la disciplina que promou la salut i el benestar a traves de la ocupació. L’objectiu principal és capacitar a les persones perquè puguin desenvolupar les activitats de la vida diària quan aquestes es veuen interferides per diversos motius. L’àmbit on es desenvolupa la nostra intervenció pot ser molt variat i dirigit a diversos perfils/col·lectius.
 
 

5. Quina importància té la Teràpia Ocupacional amb els afectats d’ELA?

La nostra intervenció des de la FMQV es centra en millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA així com els seus familiars i entorn més proper. És important mantenir el major grau d’autonomia possibleper poder continuar participant de forma activa a les pròpies activitats de la vida diària, així com d’altres beneficis a nivell psicològic que es deriven del poder “fer per un mateix”. Cada persona es diferent, per tant cal adaptar-se a les necessitats i característiques particulars. Hi ha molts aspectes a tenir en compte en la nostra intervenció: en quin punt de la malaltia ens trobem, quines son les AVD’s (Activitats de la Vida Diaria) que es realitzen, l’entorn (físic, social....), la seva història de vida...

Un cop es fa una valoració global de la situació, es realitza un pla d’intervenció dirigit a compensar aquelles funcions que es veuen afectades, modificar la tasca a dur a terme i/o l’entorn físic, assessorar/oferir informació, etc.
Per un altra banda, es essencial incloure’ns dins de l’àmbit de la rehabilitació. Es tracta d’una malaltia neurodegenerativa, per tant l’objectiu de la rehabilitació seria mantenir les funcions que estan preservades, evitar una davallada precoç i minimitzar les conseqüències derivades de la immobilitat.

Tanmateix, realitzar estudis d’ investigació es una eina que ens proporciona evidencia científica, fet que genera benefici tant per la disciplina com per als avanços de la malaltia.
 
 

6. Explica’ns una mica més en què consisteix el dia a dia de la teva feina dins la Fundació?

Partim de que es poc probable tenir dos dies iguals....hem d’estar pendents d’agenda ja que es precís anar-nos adaptant a les situacions que van sorgint. Podem començar el dia amb reunió de coordinació (ja sigui entre les Terapeutes Ocupacionals, com amb Treballadora Social i Psicòloga referents d’una família, o general de tot l’equip). Un dia de despatx pot ser des de traspassar informes al expedient, fer gestions de coordinació amb altres serveis (metges especialistes, professionals de rehabilitació, serveis d’avaluació de sistemes alternatius o augmentatius de la comunicació...), tasques pròpies del banc de productes de suport, gestions de l’ortopèdia...

Pel que fa el dia de visites, tenim un dia adjudicat fixe. Cal preparar prèviament, si cal, el material abans, comprovar que està en optimes condicions i que se’n pot fer un ús segur d’aquest. Es fa la visita al domicili, intentant donar resposta i solucionant “in situ” totes aquelles dificultats que poden anar sorgint, així com assessorar i recolzar tots aquells dubtes que pot presentar una família.

També formem part de les unitats multidisciplinàries de l’Hospital de Bellvitge, del Parc de Salut Mar i Sant Pau, on estem a consulta amb el metge especialista de rehabilitació per tal de donar suport i detectar noves necessitats.
Per últim, també fem tasques de difusió, tant de la malaltia com de la funció de la Fundació.