Como ya hemos comunicado en varias ocasiones, las personas con enfermedad renal crónica en tratamiento renal sustitutivo (diálisis y trasplante) son uno de los colectivos más damnificados por la pandemia por Covid-19, con más de 1750 contagiados y 452 personas fallecidas.
Tras analizar el documento, creemos que el texto adolece de aspectos fundamentales, como es el de priorizar la atención a la cronicidad o la participación efectiva de los pacientes de manera formal y regulada, poniendo en peligro la sostenibilidad y supervivencia de las asociaciones de pacientes, así como la inestimable labor que desempeñan.
Además, se obvia la labor de las asociaciones de pacientes como ALCER, que tiene más 44 años de existencia y sólo se les nombra para poner en cuestión sus fuentes de financiación.
Madrid, 20 de Julio de 2020
Elaborar cualquier conclusión sobre Sanidad y Salud Pública sin escuchar a los afectados y aquellos que han sido más perjudicados por la crisis sanitaria, es ya de por sí otro error imperdonable de los grupos parlamentarios, cuya labor debería ayudarnos a todos a salir de esta crisis sanitaria. Aunque la citada comisión parlamentaria sí ha escuchado a otros representantes, los pacientes y personas con discapacidad, siguen sin ser escuchados y obviados en el ámbito sanitario, todo ello a pesar de la insistencia de los representantes de las organizaciones de pacientes, como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Confederación de personas con discapacidad física y orgánica (COCEMFE), entidades a las que pertenece la Federación Nacional de Asociaciones ALCER.
Con ello queda patente que el paciente no es el centro del sistema sanitario para los representantes políticos de nuestro país y, con ello, volverán a construir un sistema sanitario sin el necesario punto de vista de quién más lo utiliza y necesita: la persona con enfermedad crónica y discapacidad.
ALCER es el mejor ejemplo de la importancia vital que tiene para un Sistema Público de Sanidad contar con el punto de vista del afectado, ya que fue el autor del borrador de la actual Ley de Trasplantes (publicada en 1979 y aún hoy en vigor) y el principal responsable de la creación de la Organización Nacional de Trasplantes, sin duda el mayor éxito de la Sanidad española. Todo ello no sería posible sin los pacientes, éstos a los cuales ahora se obvia y se les niega la voz.
En un análisis del `Borrador de conclusiones del grupo de trabajo de Sanidad y Salud Pública (159/1)’, surgido en la Comisión de Reconstrucción Social y Económica, desde ALCER, queremos mostrar nuestra más profunda preocupación y malestar por el tratamiento que se da a las personas con enfermedades crónicas y a las entidades que los representan.
ATENCIÓN A LA CRONICIDAD
En el documento que previsiblemente se aprobará el próximo 22 de julio en el Congreso, vemos como la cronicidad ha sido prácticamente obviada en el mismo y todo ello pretendiendo que quiere sentar las bases de lo que será el Sistema Nacional de Salud en el futuro. Como todos los expertos nacionales e internacionales han indicado en múltiples y numerosas ocasiones, toda actuación en Sanidad Pública que no tenga en cuenta el tratamiento a la cronicidad, especialmente en los países desarrollados, está abocada al fracaso por ineficiencia.
Por un lado, se habla de un Pacto de Estado de Sanidad y de la necesidad de financiar el Fondo de Cohesión que garantice la equidad y el acceso de los pacientes a los servicios sanitarios, pero, sin embargo, cuando se menciona la eliminación del copago, se obvia a las personas con una enfermedad crónica como colectivo vulnerable, cuando son los que más tratamientos necesitan y los que incurren en mayores gastos en este sentido.
Igualmente, la cronicidad y discapacidad apenas se nombra en el apartado de coordinación sanitaria y social, donde sí se habla de personas mayores, pero no se menciona especialmente a la infancia con enfermedades crónicas, obviando que hay que prestar una atención especial al momento vital de la persona, la enfermedad crónica no tiene edad.
En este mismo apartado, echamos en falta que se hable de presupuestos compartidos, una realidad que tiene que extenderse a otras políticas como la laboral o la educativa, pues la salud debe ser trasversal. En este apartado, nuevamente ALCER ha sido ejemplo durante muchos años fomentando las opciones de tratamiento que más posibilidades laborales aportan a los pacientes y más eficiencia tiene para el Sistema Nacional de Salud.
De igual forma, en todas las medidas que se proponen para ahorro de costes en tratamientos, se ha obviado la capacidad de médicos y pacientes para tomar conjuntamente las decisiones que más se ajusten sus necesidades, respetando la autonomía del paciente (autonomía que viene recogida en nuestro orden jurídico y en cuya redacción también participaron pacientes). Como pacientes consideramos fundamental garantizar el acceso al tratamiento que necesite cada persona. Todo ello es clave en la adherencia, el buen uso de los fármacos y en la mejora de los resultados en salud.
FINANCIACIÓN DE LAS ENTIDADES
Finalmente, se pretende de forma intencionada poner en duda a las entidades que representan a los pacientes. Muchas de ellas, como es el caso ALCER, están lideradas por personas que conviven cada día con la enfermedad y que hacen un esfuerzo ímprobo por dar voz a los pacientes en la sociedad civil, de una forma organizada, independiente y absolutamente necesaria en un momento como el actual.
ALCER es ejemplo de la colaboración con la Administración Pública para alcanzar la mayor eficiencia en los tratamientos y, con más de 44 años de historia, ha sabido conservar su independencia con múltiples fuentes de financiación, pública y privada, ayudando al Sistema Público Salud a una sostenibilidad que en muchos países se cuestiona por tratamientos de alto coste sanitario.
Se pretende “prohibir”, de forma directa o indirecta, la financiación de actividades por parte de la industria privada a las entidades de pacientes. Precisamente las entidades de pacientes en los últimos años son las que más activamente han estado pidiendo la regulación de su sector, llegando incluso a la firma de un Convenio de Colaboración con el Ministerio de Sanidad, para la colaboración conjunta que ahora se niega.
Existen mecanismos reguladores que favorecen la transparencia y el compromiso de veracidad, pero no entendemos, ni aceptamos la imposición de normas sin el necesario análisis y debate con los afectados.
ALCER, como otras organizaciones de pacientes, ha trabajado por la variedad y transparencia en sus fuentes de financiación, aprobando un Código Ético que deja bien claro cuál es su forma de proceder en estas cuestiones y adelantándose con mucho a lo que otras organizaciones del tercer sector deberían hacer y a las que, sin embargo, no se les cuestiona su financiación privada.
El Código ético de ALCER, que es de uso público, se puede visitar en: https://alcer.org/2020/07/15/codigo-etico-federacion-nacional-alcer . En el mismo, en su punto 7º: Financiación, Transparencia y Exactitud, nos comprometemos a “trasmitir la información sobre su financiación de forma completa y veraz, con exactitud de la información y en tiempo, sobre la que obtiene sus recursos de diferentes y diversas fuentes de financiación, tanto públicas como privadas”
Nuestra organización, en consonancia con sus valores, “sólo aceptará fondos para actividades que sean coherentes con su misión, visión, objetivos y valores” y “las relaciones de colaboración con empresas u otras entidades de carácter privado respetarán los valores de independencia, transparencia y eficacia, entre otros, valores todos ellos que caracterizan nuestro trabajo”.
RECONOCIMIENTO Y PARTICIPACIÓN EFECTIVA
Las asociaciones de pacientes juegan un papel muy relevante no solo para las personas con enfermedades y su entorno, sino también para lograr una mayor sensibilización social, consiguiendo mejorar la calidad de vida de millones de personas en España. No se debería poner veto a nuestra actividad ni a las sinergias necesarias para toda la ciudadanía que logramos como agentes sanitarios y sociales que somos.
Desde ALCER, queremos poner en valor todo el trabajo que han hecho las entidades de pacientes durante esta crisis sanitaria y social por apoyar a sus pacientes, a sus familias y a sus cuidadores.
Por todo ello, pedimos al Ministro de Sanidad, diálogo, respeto y reconocimiento a unas entidades que están al servicio de la ciudadanía más vulnerable. Reclamando una vez más estar presentes en momentos tan complejos como el actual, intentando encontrar puntos en común y buscando el consenso de todas las partes. Es fundamental trabajar con las organizaciones de pacientes sobre el tema a legislar y garantizar así que se debatan y aprueben normas tan importantes con todo el conocimiento posible.
Federación Nacional ALCER
