Seguir llegint... ENTREVISTA AL DR. RICARD ROJAS I LA DRA. JANINA TURON, DE LA UNITAT FUNCIONAL D’ELA/MM DE L’HOSPITAL DE SANT PAU

Ricard Rojas és especialista en Neurologia i Janina Turon ho és en Neurofisiologia clínica, actualment els dos són adjunts del Servei de Neurologia i realitzen el seguiment i tractament de pacients a la Unitat d’ELA/MM del Hospital de Sant Pau. Les respostes a aquesta entrevista van ser escrites de manera conjunta pels dos professionals.
   

• Se sap que la tasca multidisciplinària entre professionals millora la qualitat de vida dels afectats d’ELA/MM i les seves famílies, quina és la dinàmica de treball a l’Hospital de Sant Pau per portar a terme aquesta tasca multidisciplinària? 

Des de el servei de Neurologia de l'Hospital de Sant Pau s’ha organitzat l'activitat assistencial als pacients amb ELA/MM des d'un punt de vista multidisciplinari i transversal, per atendre i satisfer de manera precoç totes les necessitats dels nostres pacients en la vessant mèdica, sociosanitària i social. Això vol dir que, com que coneixem les possibles necessitats dels nostres pacients, s'ha construït un equip de professionals format per especialistes en neurologia, pneumologia, rehabilitació, psicologia, gastroenterologia, radiologia, logopèdia, nutrició, infermeria, fisioteràpia, anestesiologia i teràpia ocupacional, en estret contacte amb professionals de treball social, associacions de familiars, medicina familiar i comunitària i pal·liatius.

Cada setmana es fa una sessió en la que tots els professionals comenten els casos que es veuran aquell dia. Posteriorment cadascun dels pacients és visitat pels professionals que requereix, de cara a abordar el maneig i resoldre necessitats previstes i no previstes de manera dinàmica.

Ens agradaria afegir que tots els professionals que hi participen han manifestat l’interès personal en l’atenció dels pacients amb ELA/MM i no ha estat mai una imposició dels responsables assistencials. Sabem que l’atenció a aquests pacients requereix un consum de temps i recursos extraordinaris i en aquest punt volem agrair als directors dels diferents serveis implicats i, en especial a la direcció del centre, haver facilitat la disponibilitat de medis, temps i personal a aquestes tasques.

 

• A les diferents Unitats d’ELA/MM els professionals de varies especialitats es coordinen entre ells per oferir aquesta atenció multidisciplinària. Quina és la funció que desenvolupa cada especialista dins el Comitè d’ELA/MM?

 A la unitat ens agrada entendre l’atenció al malalt d’una manera integral a la que tots els professionals participen de manera simultània aportant la seva visió i experiència especifiques al seu àmbit professional buscant la millor opció per afrontar un problema específic tenint en compte una visió integral.
 
Tot i això es cert que hi ha tasques especifiques per a cada un dels professionals. El primer contacte del malalt amb la Unitat es, generalment, amb el neuròleg, qui determina i comunica el diagnòstic i característiques bàsiques de la malaltia i el procés. El neuròleg també participa en el  tractament, tant específic com simptomàtic dels diversos aspectes. L’equip de respiratori –pneumòleg, fisioterapeuta respiratòria i infermeria- s'encarreguen de la detecció i maneig de la possible implicació respiratòria dels pacients. El rehabilitador pauta les mesures necessàries per fer front a l'espasticitat i, junt amb la terapeuta ocupacional, avaluen la funcionalitat i assessora sobre les mesures de suport i ajudes tècniques per la millor adaptació del entorn a la dependència i manteniment de la autonomia del pacient, gestionant la prescripció de les ortesis necessàries essent el fisioterapeuta qui aplica aquestes mesures i retorna un feedback al metge rehabilitador. El nutricionista s'encarrega de les necessitats nutricionals dels pacient en diferents moments de la seva malaltia i adaptats a la seva capacitat deglutòria. El logopeda proporciona recursos per optimitzar la comunicació autònoma del pacient, en qualsevol moment de la malaltia, fins i tot més enllà de la comunicació oral. La infermeria té una tasca bàsica d'informació, interrelació amb els professionals de cara a coordinar el procés assistencial del pacient, esdevenint la gestora del cas. La psicòloga aporta el suport necessari al pacient i a les famílies per a la gestió de l'impacte emocional que aquesta malaltia comporta. Els treballadors socials presten atenció als requeriments administratius del pacient i la família. Els equips de pal·liatius acompanyen als pacients i familiars per garantir l'eficiència en el manteniment de qualitat de vida d’aquests. El terapeuta ocupacional gestiona l'aportació de mesures ocupacionals.
 
En qualsevol cas el fi comú de tots els professionals es proporcionar, de manera individualitzada, els recursos disponibles per millorar la qualitat de vida del pacient adaptant-se a les seves necessitats i intentant coordinar-se entre ells per oferir les millors opcions en cada moment del procés.
 

• Amb quins altres serveis, interns del hospital i també externs, us coordineu per oferir una atenció integral als afectats i a les seves famílies? 

Depenent de les necessitats puntuals la Unitat es coordina amb diferents serveis de l’hospital i professionals de l’àmbit extrahospitalari. La relació més freqüent es amb els serveis de gastroenterologia, radiologia i d'anestesiologia per la implantació de gastrostomies percutànies per nutrició enteral i amb la Unitat de Memòria, del mateix servei de Neurologia, per l’avaluació i maneig cognitiu-conductuals.

Addicionalment, amb aquesta unitat tenim establerta un col·laboració regular centrada a la recerca. De manera puntual es pot necessitar de la participació dels serveis de Medicina Reproductiva i Diagnòstic Genètic pel que esta oberta una via de contacte segons les necessitats. Potencialment quasi be qualsevol servei de l’hospital pot estar implicat, en algun moment durant el procés de la malaltia, a l’atenció dels pacients amb ELA/MM. Per l’acreditació de la unitat de patologia neuromuscular com  Centro de Referencia Nacional (CSUR) de Malalties Neuromusculars rares per part del Ministeri de Sanitat i la xarxa europea de malalties neuromusculars (ERN EURO-NMD), s’ha definit un pla d’atenció que contempla la participació de diferents professionals a l’atenció dels pacients amb malalties neuromusculars en general i ELA/MM en particular.
 
En l’àmbit extrahospitalari mantenim una via de comunicació amb els metges de medicina familiar i comunitària donat que ells són els metges de proximitat dels pacients, responsables de l’atenció domiciliaria i el punt de contacte més ràpid  per qualsevol qüestió de la rutina diària, aquesta via esta oberta també  amb els equips de pal·liatius del territori donat que és importantíssim garantir el manteniment de la qualitat de vida del pacient i les seves famílies.

 

• En quan la relació que s’estableix entre entitats privades i agents públics, com és el cas de la participació de professionals de la Fundació Miquel Valls al Comitè d’ELA/MM de l’Hospital de Sant Pau, quina és la vostre valoració?

Ho percebem com una relació fluïda i marcada en tot moment per l'atenció òptima als pacients col·locant a aquest en el centre de l’atenció i amb l’objectiu comú de aportar tots els recursos a la nostra disposició per millorar la qualitat de vida dels pacients i el seu entorn familiar, la seva millor adaptació a l’entorn i manteniment de l’autonomia.

La vesant professional de la relació amb la Fundació es limita en aquests moments a la incorporació de la Psicòloga i la nostra experiència no pot ser millor. En aquests moments estem treballant per incorporar a l’equip una Treballadora Social i una Terapeuta Ocupacional que ens permetin portar les aportacions als domicilis dels propis pacients i de la mateixa manera ampliar la visió integral de l’atenció. [Aquesta entrevista va ser feta a l’octubre de 2018, des de desembre del 2018 la treballadora social i la terapeuta ocupacional de la Fundació Miquel Valls ja són part de l’equip de la Unitat]

• Si parlem de la recerca que s’està fent avui en dia en ELA/MM, quin paper juguen les Unitats dels hospitals de referència, com Sant Pau, en les diferents investigacions que es fan?

Les unitats d'ELA/MM del nostre país són productives en quant a recerca, tot i que aquesta producció està molt condicionada en el nostre àmbit per la manca de recursos, depenent quasi exclusivament de fons públics en convocatòries molt competitives. A la Unitat d’investigació de ELA/MM de Sant Pau entenem que l’atenció al pacient i la investigació clínica y bàsica formen un continu. Els nostres projectes estan basats en una estreta relació entre la clínica i el laboratori. La Unitat disposa d’una col·lecció de mostres amb informació clínica detallada amb la que ha portat a terme diversos treballs. Registrem les dades clíniques en una base de dades específica i emmagatzemem  les mostres de manera sistemàtica, sempre amb el consentiment informat específic dels malalts. La col·lecció de mostres està registrada al Instituto de Salud Carlos III. En aquest sentit hem d’agrair la gran disponibilitat per la col·laboració de pacients i familiars tot i les dificultats pròpies de la malaltia.

L’objectiu principal dels nostres estudis es caracteritza de manera integral pel perfil clínic i de biomarcadors en pacients amb ELA/MM, estratificant-los per fenotips clínics, en comparació amb  controls i pacients amb demència frontotemporal i altres malalties neurològiques, per analitzar la utilitat dels diferents biomarcadors en la definició de las diferents variants clíniques i la seva utilitat com marcadors diagnòstics y predictors pronòstics. La caracterització es basa en l’estudi exhaustiu de mostres de líquid cefaloraquídi i plasma, aplicant tècniques de l’àmbit de la proteòmica, genòmica, neuroimatge, estructural i funcional, i neuropatologia.

Mantenim actives diverses línies d’investigació (epidemiologia de la ELA/MM; caracterització clínica del diferents  fenotips de la malaltia, fent servir tècniques de neuroimatge i estudis del líquid cefaloraquídi; estudi de las bases fisiopatogèniques; identificació de nous biomarcadors pel diagnòstic i pronòstic) en les quals hem obtingut interesants resultats. Estem, a més, implicats a l’estudi de les bases moleculars de la malaltia, en aquest camp hem coordinat  diversos estudis genètics d’àmbit nacional, i les característiques neuropatològiques.
 
Pels nostres projectes hem establert una col·laboració amb l’equip d’investigació de la Unitat de Memòria del nostre centre i amb el Banc de Teixits Neurològics del IDIBAPS. Hem constituït un grup multidisciplinari amb capacitat a la investigació clínica i bàsica que cobreix bona part dels focus d’interès a la investigació a la malaltia. La integració i concentració en un únic centre de las diferents línies d’investigació es un dels principals avantatges del nostre grup.
 

• Voleu afegir alguna cosa més per acabar d’entendre la tasca que es fa des de l’Hospital de Sant Pau per continuar endavant en la lluita contra l’ELA/MM? 

A més de les tasques assistencials i de recerca per les que ens heu preguntat, afegir que la Unitat d'ELA/MM de Sant Pau està compromesa també amb la docència i la divulgació de la malaltia. Però hem de reconèixer que tot i la nostra intensa activitat de recerca, reflectida en múltiples revistes científiques, no som una unitat, diríem ‘mediàtica’ com altres de les unitats, ja ens enteneu.. i la nostra activitat de divulgació podria millorar i estem disposats a fer-ho per arribar a tothom.
 

Gràcies als dos per respondre aquesta entrevista!

 

image/jpg