El próximo 10 de mayo tendrá lugar la a rueda de prensa para dar a conocer la realidad de la PQRAD así como el Libro Blanco sobre la PQRAD, a la que asistirán representantes de todas las entidades participantes en el mismo, tendrá lugar el próximo martes 10 de mayo a las 10:30 horas en la Sala Retiro del Hotel Petit Palace Savoy Alfonso XII (Calle de Alfonso XII, 18. Madrid).
En el trascurso de este encuentro, la Dra. María Dolores del Pino, presidenta de la S.E.N.; Naval Espasa, paciente y presidente de AIRG-E; Jesús Molinuevo, presidente de ALCER; la Dra. Roser Torra, presidenta del comité científico de AIRG-E y miembro de REDinREN; el Dr. Joaquín Estévez Lucas, presidente de SEDISA, y el Dr. José Luis Górriz, jefe de Sección de Nefrología del Hospital Universitario Dr. Peset de Valencia y miembro del Foro Europeo sobre la PQRAD explicarán detalladamente lo que se desprende de este primer documento que se elabora a nivel nacional y el mapa de ruta que abre para minimizar el impacto de esta enfermedad.
El crecimiento progresivo de múltiples quistes en los riñones a lo largo de la vida del paciente, ya que se trata de una enfermedad crónica y sin cura, provoca que estos órganos puedan llegar a pesar hasta 8 kilos cada uno, al aumentar en 20 veces su peso y en 4 su longitud.
Se estima que la PQRAD afecta en España a más de 23.000 pacientes, el 50% de los cuales acabará necesitando diálisis o un trasplante; de hecho, una de cada 10 personas que reciben estas terapias en España son a causa de la PQRAD.
Los hijos de padres con PQRAD tienen un 50% de probabilidades de desarrollar la enfermedad, que afecta a la planificación familiar y a otros ámbitos como el trabajo, la contratación de un seguro de vida o médico o de una hipoteca.
La Alianza frente a la PQRAD integra a las más importantes organizaciones de pacientes y profesionales sanitarios en la lucha contra esta enfermedad en nuestro país, como son la Sociedad Española de Nefrología, AIRG-E, ALCER, REDinREN, SEDISA, SEDEN y la SEFH, y ha elaborado el primer Libro Blanco sobre la PQRAD, una radiografía exhaustiva de la patología que pone de manifiesto su impacto físico y psicológico en los pacientes así como el económico y asistencial para el sistema sanitario español.
