La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER), que recientemente impulsó el primer manifiesto en el que se recogen los derechos y necesidades de los pacientes con Enfermedad Renal Crónica (ERC), acaba de anunciar que este documento ha sido traducido al euskera, catalán y gallego. El manifiesto cuenta con el aval de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, la Organización Nacional de Trasplantes, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y COCEMFE. Asimismo, la farmacéutica biotecnológica Amgen colabora con esta iniciativa.

El objetivo de esta iniciativa es sensibilizar sobre una enfermedad que no sólo afecta a los pacientes renales que están en diálisis o han tenido un trasplante, sino a un segmento de población mucho mayor. En España la complejidad de la ERC afecta a un 10% de la población, por ello, la atención sanitaria a las personas con necesidad de desplazamiento debería ser un derecho reconocido junto con el apoyo de profesionales en la atención socio-sanitaria que promuevan medidas compensatorias para mantener o crear un proyecto de vida autónomo.

La contención del gasto sanitario y su aplicación en las distintas CCAA, como consecuencia de la crisis económica actual, presentan claros defectos de equidad de acceso a los procesos diagnósticos y a los mejores y más adecuados tratamientos o cirugías en cada situación individual. Así lo ha puesto de manifiesto Jesús Molinuevo, enfermo crónico y presidente de ALCER, que propone “establecer criterios de calidad asistencial homogéneos que aseguraren el acceso igualitario a pruebas y tratamientos de aquellas personas que sufren una enfermedad renal”.

El manifiesto también señala que la necesidad del correcto abordaje de la patología deberá garantizar la atención integral y personalizada, centrándose en la persona, su dignidad, autonomía y derechos, y no sólo  en la enfermedad. Además, añade que el diferente impacto de las diversas modalidades de tratamiento en aspectos tan importantes como la inserción laboral y educativo-formativa o el nivel de repercusión del tratamiento en la calidad vida, hace que sea necesario incluir a las personas con ERC en la reflexión y toma de decisiones acerca de qué tratamientos y centros asistenciales se adaptan mejor al estilo de vida que cada una de ellas desea mantener.

Las propuestas que en este manifiesto se desarrollan están basadas en resoluciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Consejo de Europa, la Unión Europea, la legislación española sobre los derechos de los pacientes y usuarios del SNS y el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad.