La poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD) es una enfermedad crónica, progresiva y

hereditaria en la que se forman quistes en los riñones y en otros órganos. La PQRAD es una de las enfermedades

mortales hereditarias más habituales y es una causa destacada de insuficiencia renal. Se trata de una enfermedad compleja e incurable que tiene un impacto físico y psicológico diverso y, a menudo, profundo en los pacientes afectados y en sus familias.

Implica elevados gastos sanitarios debido principalmente a la diálisis y los trasplantes. Los profesionales sanitarios y otras partes interesadas suelen infravalorar el impacto de la PQRAD.

Por estos motivo la Federación Nacional ALCER fue invitada y ha decidido adherirse a la Declaración de Bruselas para la mejora de esta enfermedad. Dicha declaración está respaldada por un amplio número de asociaciones de pacientes europeas, así como profesionales y sociedades internacionales.

El documento establece 6 recomendaciones clave:

1.- respaldar la atención sanitaria a la PQRAD

2.- creación de una red europea de centros de referencia sobre PQRAD

3.- promoción de la investigación sobre esta patología

4.- evaluación regular del pronóstico de las personas con PQRAD

5.- Mejorar la información al paciente acerca de su enfermedad

6.- Participación de los pacientes con PQRAD en la toma de decisiones en salud que les afectan.

El texto completo de la declaración pueden consultarlo en español en este enlace