El colectivo ha organizado una serie de actividades en diversos hospitales con el lema ‘Objetivo Cero… cero pérdidas humanas, cero pérdidas de órganos’ para conmemorar el 24 de septiembre.
El acto central se realizará en el Hospital La Fe, de Valencia, mañana viernes, donde una mesa informativa dará visibilidad a esta enfermedad rara que afecta a unas 500 personas en España.
ASHUA conmemora el 24 de septiembre, Día Internacional del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) con el lema ‘Objetivo Cero…cero pérdidas humanas, cero pérdidas de órganos’, con el cual quiere reivindicar un diagnóstico rápido y un tratamiento eficaz para las personas que padecen esta enfermedad rara. El presidente del colectivo de pacientes y familiares, Francisco Monfort, explica que “ello contribuiría a mejorar de forma sustancial la calidad de vida de los pacientes”.
“Un mal diagnóstico puede tener consecuencias graves para los enfermos como un fallo renal, un ictus, un infarto o incluso la muerte, que se da en un 10% de los casos durante el primer año, mientras que un tratamiento a tiempo y de forma adecuada evitaría, además de la muerte, la pérdida de órganos del paciente o ciertas complicaciones de esta patología como la insuficiencia renal con necesidad de diálisis, al tiempo que supondría una mejora sustancial de la calidad de vida de los pacientes”, asegura Monfort.
El acto central en España tendrá lugar en el Hospital la Fe, de Valencia, mañana viernes, en el que se instalará una mesa informativa desde las 10 hasta las 2 del mediodía, con la se pretende sensibilizar a la sociedad, médicos, investigadores y pacientes de lo decisiva que es una respuesta inmediata desde que se manifiestan los primeros síntomas de esta enfermedad rara que afecta a unas 500 personas en España.
El origen de esta enfermedad ultra rara está en la activación incontrolada del sistema de proteínas denominado complemento que forma parte del sistema inmunitario y que se hace evidente cuando se produce una alteración ambiental, como una infección, por ejemplo. El responsable de ASHUA asegura que la enfermedad puede aparecer en cualquier momento, aunque en el 54 % de los casos se manifiesta antes de los 20 años.
