Los días 28 y 29 de septiembre de 2018 se reunieron en Madrid, en el hotel Ilunion Madrid Suites, 36 delegados de 22 entidades de personas con enfermedades renales, para un total de 18 países europeos representados.

Con la organización de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER) y con el apoyo de la Federación Europea de Pacientes Renales (European Kidney Patient Federation, EKPF) se desarrolló la reunión madrileña con el objetivo de elaborar un Plan de Acción de mejora de las condiciones de estas personas a nivel europeo.

Previamente a la reunión los participantes habían determinado 4 temas principales de acción, que son:
– Prevención y detección precoz de la Enfermedad Renal Crónica
– Elección del tratamiento y toma de decisiones compartida
– Incremento del acceso al trasplante renal
– Autocuidados y empoderamiento de la persona con enfermedad renal

A estos temas y a sugerencia de ALCER se incluyó un quinto punto: Necesidades Sociales y Riesgo de Exclusión.
Se acordó que cada área de prioridad debe dividirse en objetivos procesables e impactantes. Hay objetivos por área de prioridad según el tema. Para el diseño del Plan de Acción se determinó considerar:

• ¿Qué es importante para los pacientes renales en esta área prioritaria?
• ¿Qué se quiere específicamente lograr?
• ¿Dónde debemos enfocar nuestros esfuerzos (qué países, para qué temas, pacientes / gobiernos / profesionales médicos)?
• ¿Qué necesitamos para lograr este objetivo?

La reunión española de Madrid se centró en la educación socio-sanitaria a la persona con enfermedad renal y su familia, la toma de decisiones compartida con sus profesionales sanitarios, la autogestión y empoderamiento del paciente y la medida del punto de vista del afectado en todo lo que tiene que ver con la gestión de su salud.
El acto contó con la puesta en común de iniciativas de diferentes entidades europeas y el diálogo para emprender un plan común. Los resultados y conclusiones de la reunión fueron:

– Necesidad de mejorar el apoyo psicosocial y sociolaboral de las personas con enfermedad renal y su entorno social y familiar. Se constató la carencia de profesionales psicosociales en la atención de las personas con enfermedades renales a pesar de la alta tasa de desórdenes emocionales y trastornos psicológicos (ansiedad, estrés y depresión) sobre todo en pacientes en tratamiento de diálisis. Para ello se determinó importante la promoción de equipos de atención psicosocial a través de las entidades participantes.
– Importancia de la información adecuada y sobre todas las opciones de tratamiento para una adecuada toma de decisiones compartida. Uno de los problemas definidos es la queja de los afectados sobre cómo fue su proceso de información y toma de decisiones acerca del tratamiento renal sustitutivo que tenían que elegir.

– Profesionalización de las entidades, para poder afrontar los puntos anteriores y con gran variación entre entidades participantes. En este punto destacamos que la Federación española (ALCER) cuenta en la actualidad con equipos psicosociales en muchas de sus entidades miembro, que son costosos de mantener por las dificultades de financiación y que sigue trabajando porque toda persona con enfermedad renal tenga acceso a estos profesionales.

– Importancia de medir el punto de vista de los afectados, con medidas estandarizadas (Patient ReportedOutcomesMeasures, PROM y Patient ReportedExpienceMeasures, PREM) y que éstas se recojan en las investigaciones y acciones que se realicen para la atención también a personas con enfermedades renales. Del mismo modo este tipo de medidas permiten cálculos dónde se tiene en cuenta cómo afectan los tratamientos a aquellos que lo reciben y pueden ayudar a la toma de decisiones administrativas (QALY, QualityAdjustedLifeYears y DALY, DisabbilityADju¡stedLifeYears).
ALCER presentó a los participantes un borrador de Plan de Acción que los asistentes se comprometieron a revisar y aportar sus opiniones, recomendaciones y propuestas antes del 31 de octubre de 2018. Posteriormente a esa fecha ALCER elaborará el proyecto final para su aprobación y definición de medidas para su presentación a las autoridades europeas.