Aquest passat dimecres, dia 5 de Maig, i dins dels compromisos de AIRE, amb la societat i les persones a les què tant debem com als malalts trasplantats, hem realitzat dues xerrades amb els alumnes d’Auxiliars d’Infermeria del CES Joan Maragall de Badalona. Una de les xerrades ha estat al matí amb els estudiants de l’cicle de matins, la segona ha estat amb els alumnes del cicle de tardes. A l’Associació AIRE, ens agrada el tracte de tu a tu, personal, presencial amb els estudiants, però a causa de el tema del Covid 19, aquest any ho hem fet per via telemàtica, i intentant respectar en la mesura del possible el desenvolupament que sempre hem fet de manera presencial. Hem intentat i pensem, que ho hem aconseguit, fer participatius als estudiants aconseguint una comunicació fluïda entre ells i nosaltres, sempre amb la inestimable ajuda de l’equip de professorat del CES Joan maragall, que gràcies al seu interès, hem pogut dur a terme aquestes xerrades. Per AIRE, ha estat una experiència molt positiva, i creiem sincerament que per a tots dos cursos també. La lectura final, després de les xerrades, i el visionat de la pel·lícula de l’OCATT (a la sessió de tarda, el nostre voluntari Joan Pere Menárguez, al no funcionar el sistema d’àudio va haver d’anar narrant la pel·lícula, com es feia antigament amb les pel·lícules mudes), és tremendament positiu, amb una bona resposta per part dels dos cursos. Esperem que per a l’any que ve, i amb el Covid més controlat, puguem realitzar aquestes interessants xerrades de manera presencial.
Ahir Aire va participar en una trobada amb altres associacions nacionals que abasten a persones trasplantades pulmonars. Va ser una trobada molt fructífer i amb metes de projectes en comú. Calia aquesta reunió online per conèixer-nos i poder compartir els projectes i activitats de cada associació
Aire segueix sumant
Moltissimes gràcies OCATT per la formació rebuda els voluntaris que anem a fer les xerrades els institut sobre la donació d’òrgans, i el trasplantament
Hoy presentamos un #ebook muy especial dedicado a las personas que viven de cerca la Fibrosis Pulmonar Idiopática (#FPI). Un recopilatorio de mensajes inspiradores que solo ha sido posible gracias a las cartas recibidas durante la #SemanaFPI 2020. Consúltalo aquí 
https://bit.ly/3guus4l.
Dimecres 21
En nom de l’associació AIRE, que agrupa els malalts pulmonars crònics i trasplantats pulmonars de Catalunya; ens adrecem a tots per reivindicar el següent:
1- Demanar que es prioritzi la vacunació als malalts pulmonars afectats, ja que els pneumòlegs que ens tracten així ens ho urgeixen i les recomanacions que fan diversos pneumòlegs de reconeguda solvència mundial.
2- Ens diuen que degut a les nostres malalties, hem d’evitar de totes totes agafar la infecció del Covid 19, ja que per nosaltres tindria altíssims riscos per a la nostra vida i per la complexitat dels tractaments hospitalaris que ens haurien de dispensar.
3- Demanar que per evitar incompatibilitats i rebutjos amb les fortes medicacions que estem prenent, que sigui la vacuna Pfizer o en el seu cas la Moderna.
Esperant ser atesos amb urgència a aquesta raonable petició
Barcelona abril del 2021
Yolanda fernández
Presidenta de l’associació AIRE
cat
Us convidem a veure el programa de TV3 “PLANTA BAIXA ” que es va emetre aquest dilluns amb la participació de la Marivi Lorenzo amb MPOC i membre de la junta d’AIRE.
Sóc Marivi Lorenzo, de 48 anys d’edat i diagnosticada d’una MPOC desde fa 9 anys. L’estratègia de tractament que
estic seguint en aquests darrers anys busca estabilitzar la malaltia i evitar que segueixi progressant.
Vull agraïr a l’Associació Aire i a TV3 per donar-me l’oportunitat a través d’aquesta entrevista; de poder expresar-me
i donar a conèixer el meu cas, per fer visible la problemàtica afegida que patim amb un confinament tan llarg i per l’oportunitat d’alertar sobre l’importància que té la vacuna per a tot el col·lectiu d’afectats per malalties respiratòries.
Però per damunt de tot, vull agrair a les persones que formen part de l’Associació Aire per fer-me costat, per donar-me
el seu suport i ajudar-me en la lluita del dia a dia.
Benvolguts socis i sòcies!
Us convidem el proper dijous 18 de Març a les 17:00 a la conferència que organitzarà l’Hospital Clínic; conjuntament amb l’advocat de GAMPI i amb la col·laboració de l’associació AIRE a la següent sessió:
DISCAPACITAT, INCAPACITAT, BAIXA LABORAL ….
QUIN ÉS EL MEU FUTUR SI TINC UNA MALALTIA MINORITÀRIA RESPIRATÒRIA?
PONENT:
Jorge Campmany Vilaseca
CEO Director – Advocat
direcció | Campmany Advocats
En moltes ocasions després del diagnòstic d’una malaltia minoritària respiratòria, la por cap a lo desconegut; ens aclapara no només per la part de la salut, sinó com aquesta malaltia afectarà a la meva vida laboral i econòmica. A la sessió informativa, el Sr. Jorge Capmany, ens donarà una mica de llum sobre les dificultats que un pot trobar a nivell legal i laboral després del diagnòstic i com poder actuar.
Tot i que la xerrada estarà enfocada a les malalties intersticials pulmonars, alguns dels conceptes també són útils per a altres malalties respiratòries minoritàries.
La sessió constarà d’una petita xerrada inicial i una sessió de preguntes posterior.
ORGANITZADORS:
Hospital Clínic
Programa de Malalties Pulmonars Intersticials Difuses.
Grup GAMPIGrup de Malalts Pulmonars Intersticials Difuses
Tema: Sessió educativa de pacients
Col·laboradors: Associació AIRE
Zoom: https://clinic.zoom.us/j/86028968154?pwd=ck9Xak84Y0lHa3F4RnRLQm45SWQvZz09
ID de reunión: 860 2896 8154
Código de acceso: 080365
El Gimnàs Virtual amb la fundació Siel Bleu
Teníem moltes ganes d’explicar-vos que el Gimnàs Virtual ja és una realitat.
Hem volgut acostar l’exercici físic a la gent gran d’una manera segura a través de
la pantalla. Tindran una programació amb totes les activitats planificades durant
la setmana perquè puguin establir les seves rutines.
Els continguts són variats, s’incorporaran exercicis de força, equilibri, resistència … i molts més. A més comptarem també amb vídeos curts i senzills sobre temes d’interès com lesions, recomanacions, com començar a fer exercici …
DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES
Avui em participat amb un vídeo per celebrar el dia mundial de les malalties minoritàries.
Gràcies a Boehringer i la nostra sòcia Encarna per fer-ho possible!
És un dia especial per dedicar a tots els malalts pulmonars que tinguin una malaltia minoritària i lluitar sempre per la investigació i recolzats sempre per AIRE.
Buenos días a todos, desde Aire queremos dar las gracias a todos cuantos participasteis ayer en la Asamblea Ordinaria de la Asociación que hicimos vía online.
Era la primera vez que no la podíamos hacer presencial debido a la Covid, y no sabíamos que resultado daría, según el criterio de los participantes fue del agrado de todos , hubo una buena asistencia, alrededor de 25 personas, pero siendo online que nadie se tenia que desplazar esperábamos que hubiera habido más, excusados quedan los que por un motivo u otro no podían conectarse.
Aire cuenta en la actualidad con unos 120 socios, mas o menos, y creemos que deberían ser más participativos en todas las actividades que estamos haciendo para mantenernos activos en estos malos momentos que nos ha tocado pasar.
Desde aquí quiero animaros a que os apuntéis a las clases que damos, a las reuniones, las charlas etc , todo vía online, para dar más vida a la Asociación ya que quienes componemos la junta trabajamos, con mucha entrega e ilusión, para dar los servicios máximos posibles que puedan estar a nuestro alcance.
Así pues gracias a los que estuvisteis ayer con nosotros, eso nos da animo a seguir trabando y luchando por los enfermos pulmonares y personas trasplantadas.
Aprovecho la ocasión también para animaros a quienes nos seguís y no sois socios, os hagáis, así de esta manera seremos una gran familia que lucha y pelea por que los enfermos tengamos voz y voto. Sabemos que cuesta, pero hay que intentarlo y no rendirnos a la primera.
Un socio = voz y voto.
Muchas gracias
La junta directiva de la Asociación Aire.
PRIMERA DOSI DE LA VACUNA PELS TRASPLANTATS PULMONARS
Per fi ha arribat la vacuna contra la covid-19!!! Avui ens hem començat a vacunar de la primera dosi a tots els trasplantats pulmonars a l’Hospital de la Vall d’Hebron. Hem sigut els primers en vacunar-nos de tot l’estat. Ens han posat la vacuna de la “Pfizer” molt afectiva i realment ben protegits. Gràcies per fer-ho possible i poder començar a viure més tranquils.
Gracias a todos los que habéis participado en el tu a tu de hoy . Seguiremos haciendo muchos más.
Vuestra participación nos anima a continuar apoyando y ayudando a los demás.
Aparte hoy hemos tenido un invitado muy especial en la charla, nada mas ni nada menos que José Luis Rodríguez “El Puma” que lleva 4 años trasplantado pulmonar.
Nunca dejaremos de sorprenderos.
Confiad en AIRE.
Durant les festes de Nadal i malgrat les limitacions imposades per la covid-19 ens ho vàrem passar bé fent un vídeo on hi participàvem els membres de la junta, per felicitar-vos amb optimisme les festes i desitjar-vos un millor any 2021.
En una tramesa per correu, us vàrem adjuntar un crisma de felicitació, fet per un soci de l’associació. Aquesta felicitació també la vàrem enviar a alguns hospitals, metges i col·laboradors, així com a altres associacions relacionades amb malalties minoritàries.
També en aquestes trames hi havia un fulletó facilitat per Boehringer amb unes pautes alimentàries que ens poden ser de força utilitat.
El pasat dimarts 21 de Gener es va celebrar el taller “Entendiendo la Vacuna”, realizat per Lovexair.
Pels que no van poder assistir al taller o els que vulgueu tornar a veure’l hem posat a la vostra disposició un resum del mateix amb la gravació en aquest link: https://www.lovexair.com/news/noticias-generales/195/195-Que-tengo-que-saber-de-la-vacuna-COVID-
Vam participar al debat Online de #bioètica corresponent al #CineFòrum amb la pel·lícula “la isla”
“Les #MalaltiesMinoritàries, una mirada a través del cinema”
TAULA DEBAT
• Dr.Francisco Montero, filòsof, infermer i membre del Comitè d’Ètica Assistencial de l’Hospital de la Vall d’Hebron.
• Dra. Ana Zapatero, coordinadora de trasplants de l’Hospital del Mar.
• Dra. Gemma Marfany, doctora en Biologia de la Universitat de Barcelona.
• Sra. Yolanda Fernández, Presidenta de l’Associació AIRE
Programa Cineforum 2021 Plataforma Malalties Minoritaries
-8 al 15 de gener: Vam participar a la campanya de donació més gran de l’any, la Marató de Donants de Sang de Catalunya . L’objectiu és aconseguir que més de 10.000 persones donin sang durant aquests dies i arribar als nivells òptims de reserves després del Nadal. Avui hi ha sang a Catalunya per als propers 5 dies, quan el nivell òptim són 10.
Donar sang és una altra pel·lícula’ és el lema de la Marató, que està ambientada en el cinema i mostra històries de la donació de donants i receptors.
Bon dia a tots!
Els socis/sòcies que heu estat trasplantats/des de pulmó l’equip mèdic de l’hospital de la Vall d’Hebron recomanen el que adquirim un aparell per fer-nos les espirometries a casa.
L’aparell, model SP 10, és un xic car però si AIRE fem una comanda que sigui de 25 aparells, el preu que hem negociat amb l’empresa és de 123’42 €, quan el preu de venta al públic és de 154 €
Per poder fer la comanda, cal que els que estigueu interessats/des en adquirir-lo ens ho digueu abans del dia 20 de desembre. D’entrada per demanar-ho hem de ser un mínim de 10 ja que sinó no ens surt a comte. La resta la tindríem en reserva nosaltres mateixos per altres persones que més endavant puguin estar interessades.
Amb l’ànim d’ajudar als socis d’AIRE, oferim aquesta promoció, si assolim un mínim de peticions, facilitant l’acompliment a la petició que ha fet pels trasplantats l’equip de l’ hospital de Vall d’Hebron.
Benvolguts socis i socies d’AIRE!
Us convidem a tots el dimecres 25 de Novembre a les 11:00h a la 1a xerrada de tu a tu on-line sobre el TRASPLANTAMENT PULMONAR.
AIRE tenim l’experiència personal dels que ens hem trasplantat. Hem viscut tot el procés que esteu passant (a la llarga m’han de trasplantar, estic en llista d’espera o ja esteu trasplants) i hem vist la necessitat de compartir-ho entre tots vosaltres i la família. Entre tots aclarirem dubtes, preguntes…Us ajudarem amb tot.
Tots els que estigueu interessats envieu un correu a info.associacioaire@gmail.com per poder enviar-vos l’enllaç directe per participar.
Gracias
La Junta de Gobierno de SEPAR tiene el placer de invitarle a la inauguración de la campaña “TOMA AIRE Y SOPLA VIDA” creada para la promoción de la salud respiratoria y que se dirige a la población general. La campaña se desarrollará a través de medios de televisión y en las diferentes redes sociales.
Si quiere conocer más detalles de la campaña de la mano de los principales organizadores y representantes de la misma, el evento de presentación on-line será el próximo 10 de noviembre a las 10h a través del canal de SEPAR: https://www.streamonline.tech/separ.
En anexo el programa de la presentación.
Benvolguts socis i socies d´AIRE!
Us comuniquem que a partir de l’octubre farem IOGA on-line.
Us presentem la nostra Mestra de IOGA Inma Ceballos exclusiva per tots els socis i socies d’AIRE.
L’inma ceballlos amb l’experiència des de fa molts anys realitzant el Ioga amb a tot tipus de malalt respiratori. S’adaptara a tots vosaltres; tingueu la malaltia respiratòria que tingueu (FPI, MPOC..) els que porteu màquina d’oxigen, aneu a trasplant o trasplantats.
Quins beneficis tindrem al practicar el Ioga?
– Augmentarem la Capacitat pulmonar.
– Millorarem els símptomes d’ofec amb el control de la respiració.
– Reduirem l’acumulació tòxica els pulmons mitjançant l’obertura adequada dels alvèols d’aire.
– Accelerarem a els processos de sanació Físics i emocionals.
– Equilibrarem el sistema nerviós.
– Ajudarem a la relaxació i bona postura corporal.
– Incrementarem la Vitalitat física.
El Ioga es realitzarà tots els dimarts a les 11:00 per on-line.
Tots els que estigueu interessats envieu un correu a info.associacioaire@gmail.com per poder apuntar-vos i nosaltres us farem l’enllaç directe perquè pugueu entrar.
