La lucha contra las enfermedades renales no solo se enfoca en el tratamiento de las patologías. Desde ALCER, destacamos la gran importancia de la prevención de la enfermedad renal crónica en la población saludable y/o con antecedentes familiares de enfermedades del riñón.
Hoy os presentamos uno de los varios estudios que correlacionan el consumo de carne roja con el desarrollo de la enfermedad renal en sujetos sanos. Según los datos, sustituyendo las raciones de carne roja por legumbres, podríamos reducir el riesgo de enfermedad renal crónica hasta en un 31%. En el propio estudio se destaca que, con un aumento de entre 10-20gr de proteína vegetal diaria (a través de cereales integrales, legumbres, frutos secos) podríamos reducir ese riesgo hasta en un 24%.
Prioriza fuentes vegetales integrales en tu alimentación: legumbres, cereales integrales, fruta, verdura y frutos secos como base para una nutrición óptima. Tu salud general y tus riñones lo agradecerán .
Recuerda que este artículo va enfocado a la prevención de la enfermedad renal. Si padeces problemas del riñón y tienes dudas sobre tu alimentación, consulta con tu nutricionista o tu médico.
GESTIONAR LA INCERTIDUMBRE
¿Cómo podemos gestionar la incertidumbre que nos genera ir recibiendo información tan cambiante?
La ansiedad, la frustración, el miedo y la incomprensión están presentes en nuestro día a día y aumentan a raíz de la información que recibimos.
¿Qué podemos hacer al respecto?
https://www.facebook.com/232141850258811/posts/2017629471710031/
¿QUÉ ES LA SARCOPENIA?
¿Conoces el término Sarcopenia? El 20% de mayores de 65 años en Europa lo padece
Instalaron mesas informativas en los siguientes puntos de Santander:
El díptico informativo de la campaña está disponible en las oficinas de farmacia de Cantabria.
El domingo 5 de mayo, coincidiendo con el Día de la Madre, grandes profesionales de la peluquería y estética ofrecieron sus servicios para ponerte Guap@.
ALCER Burgos instaló una carpa en la Plaza de España de 10:30 a 14:00 horas.
Hubo música, mercadillo, Sorteos de peluquería y estética, y globoflexia para los más pequeños….
Ponte en mano de profesionales como Jean Louis David, Nuria Espinosa, Peluquería Cortebelo, Peluquería Barney, Rendez Vous estilistas y Afro Tika look por sólo un donativo de 5€. Lo recaudado se invertirá en los proyectos de ayuda integral al enfermo renal crónico.
Se pusieron en mano de profesionales como Jean Louis David, Nuria Espinosa, Peluquería Cortebelo, Peluquería Barney, Rendez Vous estilistas y Afro Tika look por sólo un donativo de 5€. Lo recaudado se invertirá en los proyectos de ayuda integral al enfermo renal crónico.
MARCHA NOCTURNA A MODUBAR
Tres mil participantes. Ambientazo total. ALCER Burgos estuvo presente en el punto de salida con mesas Informativas y varios de sus miembros se animaron a hacer la marcha, que se celebró el pasado 11 de mayo. Agradecer a todos los organizadores del evento su generosidad con nosotros ya que parte de los donativos recaudados se aplicarán a nuestro proyecto de atención integral al enfermo renal y concienciación a favor de la donación de órganos.
XIII CONCURSO DE CARTELES SOBRE DONACIÓN Y TRASPLANTE DE ORGANOS
Ya está en marcha nuestro XIII CONCURSO DE CARTELES sobre Donación y Trasplante de Órganos.
Como cada año por estas fechas, lanzamos nuestro concurso en colaboración con la Concejalía de Juventud, dirigido a los jóvenes burgaleses entre 16 y 35 años.
Puedes presentar hasta 2 trabajos con fecha límite el 18 de mayo.
Anímate, hay 3 premios de 600, 400 y 200 €
El viernes 10 de Mayo, ALCER Ourense participó en una charla sobre seguridad vial impartida por la D.G.T de Ourense en el salón de actos de Aixiña. El lema “nuestra vida y la suya. Por favor sea prudente”.
Taller de nutrición para enfermos renales y sus familiares
ALCER Ourense organizó el pasado 22 de mayo, un taller de nutrición para enfermos renales y sus familiares.
Dicho taller tuvo lugar en el Centro Cívico a las 13:00h y fue impartido por una nutricionista, Marisol López.
La alimentación tiene un papel importante en la vida de las personas con enfermedad renal y sus familiares. Con este taller se pretende que tanto los usuarios como sus familiares puedan adquirir conocimientos de alimentación para la rutina de su día a día, así como para los que ya llevan años con la enfermedad puedan refrescar un poco los contenidos y puedan también compartir vivencias con personas que acaban de empezar.
El pasado 25 de mayo ALCER Navarra organizó el IV Festival de la Donación con atracciones infantiles, batucada pintacaras y más para disdfrute de todos/as.
ALCER Ebro se sumó al apoyo de Bristol-Myers Squibb, (compañía biofarmacéutica global cuya misión es descubrir, desarrollar y distribuir medicamentos innovadores que ayuden a los pacientes a superar enfermedades graves), en colaboración con la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y el Grupo Español de Oncología Genitourinaria (SOGUG), en la campaña “Testigos del Tiempo” que arrancó en Zaragoza, cuyo objetivo es informar, concienciar y dar visibilidad a esta enfermedad del cáncer renal.
Por ello, y para intentar aumentar el conocimiento de la población aragonesa sobre este tipo de cáncer, se instaló en la estación de Renfe (ADIF) de Zaragoza-Delicias un stand informativo, durante los días 9, 10 y 11 de mayo en el que los viajeros y transeúntes, puedan informarse, y dejar su mensaje, con una frase significativa de su vida, y luego se colgarán en un árbol representativo.
Durante la jornada, la Dra. Carmen Santander (Servicio de Oncología Médica del Hospital Miguel Servet) y el Dr. Julio Lambea (Servicio de Oncología Médica del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa) estuvieron apoyando la iniciativa acompañados de Santiago Albaladejo (Presidente de ALCER EBRO). También nos ha acompañado el presentador y actor Zaragozano Luis Larrodera, que ha querido sumarse a la acción para demostrar su apoyo, incluso retwitteando el acto.
El pasado 6 de mayo la trabajadora social Bea Antiqueira, participó en la jornada de higiene de manos organizada por la Gerencia de Gestión Integrada de Coruña #AlcerCoruña.
PRESENTACIÓN PROGRAMA MEDRO
Alcer Coruña acudió el pasado 24 de mayo, a la presentación del Programa Medro en Santiago de Compostela de la Federación ALCER Galicia.
El pasado 9 y 23 de Mayo, ALCER Cádiz tuvo un nueva sesión del Grupo de Ayuda Mutua, en la sede de la entidad
VISITA AL CENTRO DE DIÁLISIS LINENSE Y FERIA EN VARIOS CENTROS DE DIÁLISIS
El 15 de Mayo ALCER Cádiz visitó el servicio de hemodiálisis Linense y comprobó que su cartelería está actualizada y visible. Día contundente y fructífero en el que se ha atendido las demandas psicosociales de las personas con IRC del Campo de Gibraltar. Agradecemos la acogida de las personas enfermas y del personal sanitario, han sido de diez. (foto aparte)
Por otro lado, ese mismo día también organizó una Feria de Folclore en los Centros de diális de Arcos, Jeréz y Sanlucar donde conmtaron con la actuación de bailarinas el Centro Flamenco Jerez”
VISITA A LA ASOCIACIÓN ARRABAL CHICLANA
ALCER Cádiz visitó la Asociación Arrabal Chiclana para concienciar y sensibilizar a su alumnado en materia de donación de órganos con la charla «Donar órganos es regalar vida».
Desde ALCER Cádiz están encantadísimos de poder seguir tejiendo en red y agradecidas a Arrabal y a todas las personas que asistieron a la charla. Además de al Excmo. Ayuntamiento de Chiclana de la Fra. Por apoyar estas iniciativas y a Ana Belén, por su testimonio.
TALLER DE COSTURA
Se llevó a cabo los martes y miércoles (de manera alterna) en el Centro de diálisis de Chiclana
Del 15 al 22 de Mayo, ALCER Bizkaia organizó su viaje anual a Motril (Granada) destinado a personas con ERC y familiares
III Evento Solidario a favor de ALCER BURGOS «PONTE GUAP@ POR LA ENFERMEDAD RENAL»
El domingo 5 de mayo, coincidiendo con el Día de la Madre, grandes profesionales de la peluquería y estética ofrecieron sus servicios para ponerte Guap@.
ALCER Burgos instaló una carpa en la Plaza de España de 10:30 a 14:00 horas.
Hubo música, mercadillo, Sorteos de peluquería y estética, y globoflexia para los más pequeños….
Ponte en mano de profesionales como Jean Louis David, Nuria Espinosa, Peluquería Cortebelo, Peluquería Barney, Rendez Vous estilistas y Afro Tika look por sólo un donativo de 5€. Lo recaudado se invertirá en los proyectos de ayuda integral al enfermo renal crónico.
Se pusieron en mano de profesionales como Jean Louis David, Nuria Espinosa, Peluquería Cortebelo, Peluquería Barney, Rendez Vous estilistas y Afro Tika look por sólo un donativo de 5€. Lo recaudado se invertirá en los proyectos de ayuda integral al enfermo renal crónico. (foto aparte)
MARCHA NOCTURNA A MODUBAR
Tres mil participantes. Ambientazo total. ALCER Burgos estuvo presente en el punto de salida con mesas Informativas y varios de sus miembros se animaron a hacer la marcha, que se celebró el pasado 11 de mayo. Agradecer a todos los organizadores del evento su generosidad con nosotros ya que parte de los donativos recaudados se aplicarán a nuestro proyecto de atención integral al enfermo renal y concienciación a favor de la donación de órganos.
XIII CONCURSO DE CARTELES SOBRE DONACIÓN Y TRASPLANTE DE ORGANOS
Ya está en marcha nuestro XIII CONCURSO DE CARTELES sobre Donación y Trasplante de Órganos.
Como cada año por estas fechas, lanzamos nuestro concurso en colaboración con la Concejalía de Juventud, dirigido a los jóvenes burgaleses entre 16 y 35 años.
Puedes presentar hasta 2 trabajos con fecha límite el 18 de mayo.
Anímate, hay 3 premios de 600, 400 y 200 €
El pasado 18 de Mayo, ALCER Ávila presentó los coches que participarán en la IX Subida “Puerto Boquerón” a favor de la entidad.
El pasado día 7 de Mayo ALCER ASTURIAS inauguró una nueva oficina en Avilés, ya que hasta ahora solo contaba con puntos de atención en Oviedo y Gijón.
El horario de atención será todos los miércoles y viernes en horario de 11 a 13 horas.
CHARLA EN INSTITUTO
El pasado 22 de mayo, impartieron una charla en un instituto, donde estuvieron muy atentos 24 jóvenes.
El miércoles 8 de mayo a las 12:00, nuestros compañeros de ALCER Almería, tuvieron la oportunidad de realizar una visita guiada por el centro histórico. Les acompañaron pacientes renales de Jaén, que visitaron la provincia. Fue una buena oportunidad de compartir experiencias y la belleza de la capital con ellos. Se entregó un ejemplar del libro «50 tapas sin sal» a todos los pacientes renales que asistieron. (cartel aparte)
primer Día Nacional de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad
ALCER Almería estuvo presente en la lectura del articulado de la Convención de Naciones Unidas de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que tuvo lugar el pasado 3 de mayo a las 11 de la mañana en la Plaza del Educador, organizada por FAAM. El Trabajador Social de la entidad, leyó el artículo 25, que versa sobre el derecho a la salud.
REUNIÓN CUERPO EUROPEO DE SOLIDARIDAD
El pasado 9 de Mayo, ALCER Almería acudió a la reunión informativa sobre el «Cuerpo Europeo de Solidaridad» que tuvo lugar en la Diputación de Almería en colaboración con el Instituto Andaluz de la Juventud. Tuvimos la oportunidad de conocer las posibilidades que oferta esta iniciativa en cuanto al voluntariado europeo. (foto aparte)
MESA INFORMATIVA
Con motivo de la conmemoración del 175 aniversario de la Guardia Civil que se celebró el pasado 12 de mayo, tuvimos la oportunidad de instalar una mesa informativa en el Paseo de Almería, junto a AEMA y FAAm. Aprovechamos para reconocer la labor de la Guardia Civil en ocasiones de urgencia durante el proceso de donación y trasplante de órganos. (foto aparte)
CONFERENCIA DÍA MUNDIAL DE LA HIPERTENSIÓN ARTERIAL.
Con motivo del Día Mundial de la Hipertensión, que se celebra todos los años el 17 de mayo, ALCER Almería organizó una conferencia que se impartió el 16 de mayo a las 13:00 horas en la sala de conferencias de la Facultad de Ciencias de la Salud en la UAL. Adoración Martín Gómez, doctora en Nefrología y miembro de la SAHTA (Sociedad Andaluza de Hipertensión Arterial) e Inmaculada Caro Rodríguez, enfermera de Nefrología del Hospital de Poniente, hablaron de lo que se puede hacer para disminuir la mortalidad asociada a la HTA. Agradecemos a ambas, miembros de la asociación ARPA, su colaboración con ALCER Almería en la organización de esta conferencia.
ALCER Albacete estuvo presente en el Hospital de Hellin, en la conferencia impartida por Aitor Sanchez, nutricionista, autor de «Mi dieta ya no cojea». Habló de cómo mejorar la salud alimentaria en la población en general, comprando alimentos sanos, como: Frutas, verduras, hortalizas, legumbres, pescado, carnes blancas, semillas y alimentos integrales huevos, congelados aceite de oliva virgen extra, frutos secos y evitar productos manufacturados como galletas, comidas preparadas, productos azucarados, bebidas con alcohol, refrescos azucarados, helados, zumos.
Con este tipo de compra el 80 % de la dieta está aprobada.
Le preguntamos sobre las limitaciones de pacientes en diálisis y consideró la necesidad de contar con nutricionistas que ayuden personalmente en estos casos.
El pasado 2 de Mayo ASHUA participó en el curso Actualización en Microangiopatía trombótica (MAT) y Síndrome Hemolítico-Urémico atípico (SHUa) en pediatría, organizado por el Servicio de Nefrología Infantil y Trasplante renal, Hospital Materno Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona.
Aunque el curso estaba orientado a profesionales, personal de UCI, Hematólogos, Farmacia hospitalaria, Trasplantes, etc., ASHUA participó para seguir aprendiendo y para reconocer el alto nivel de conocimiento y compromiso de los profesionales sanitarios con los pacientes SHUa.
Desde aquí, ASHUA reconoce la gran labor del Hospital Sant Joan de Deu con los pacientes pediátricos, con la dirección del Dr. Alvaro Madrid.
En este año 2019 ALCER-Toledo, siguiendo con uno de sus principales objetivos, la concienciación de la población sobre la necesidad de donar órganos, inspirados en la idea de solidaridad humana, y debido al éxito obtenido con esta iniciativa en su anterior edición, ha puesto en marcha el treceavo concurso de dibujo y narrativa sobre la donación de órganos.
Para inspirar este sentimiento de generosidad y solidaridad, es necesario educar desde la infancia, y crear en la sociedad juvenil un estado de opinión favorable a los trasplantes de órganos, y por tanto a la donación. A través de campañas de sensibilización y concienciación, como la que se pretendía poner en marcha desde esta iniciativa.
Dar a conocer la realidad del colectivo de personas que esperan un trasplante de órganos para generar una opinión favorable sobre la donación. Con esta campaña queremos dar información a los jóvenes sobre los enfermos renales, su problemática, los trasplantes y la necesidad de donar órganos, ser generosos y solidarios con las personas que están en lista de espera para un trasplante.
Se llevó a cabo en los institutos de la Provincia de Toledo. A través de la expresión artística por parte de los estudiantes de 1º de la ESO, de los Centros de enseñanza de Toledo, durante el curso escolar 2018-2019. Hemos recibido 42 Institutos, un total de 3037 alumnos, han hecho una preselección, hemos recibido 443 dibujos y 192 narrativas.
Esta experiencia como sucedió en anteriores edición, ha resultado todo un éxito y ha suscitado gran interés en los educadores de los Centros, y sobre todo hemos podido contar con la estimulante y clara visión que los alumnos nos han demostrado a través de sus trabajos, de un tema como la donación de órganos.
A principios de año se procedió al envío de las carpetas después de ponernos en contacto con los I.E.S, centros concertados y privados de la Provincia de Toledo.
Después de meses de trabajo, la entrega de premios se realizó el día 10 de Mayo, en el Salón de Actos de la Universidad Laboral de Toledo, se llevó a cabo por la Directora Provincial de Sanidad, Dña. Prado Carretero, D. José Manuel Almeida, Director Provincial de Educación, Cultura y Deportes, D. Javier Mateo y Álvarez de Toledo, Concejal de servicios sociales y segundo teniente de alcalde, y D. Manuel Carlos Sánchez Rosado, Director del IES. Universidad Laboral, realizaron la entrega de premios de esta decimoquinta edición del Concurso.
Asistieron también otras importantes autoridades y personalidades, y se realizó la entrega de un obsequio de agradecimiento a todos los Centros participantes, y a los colaboradores; al Excmo. Ayuntamiento de Toledo, a la Excma. Diputación de Toledo, Eurocaja Rural de Castilla La Mancha, Coordinación Regional de Trasplantes, GRUPO TAPER, TOIMSA, BEBECAR, DHL, ONT y COCA COLA.
Y los más importantes los verdaderos protagonistas de esta jornada, los niños, que nos han ayudado con sus trabajos a transmitir el mensaje de la donación. “La donación salva vidas”.
Charlas Formativas sobre donación de órganos para trasplantes
ALCER Toledo y los Coordinadores de Trasplante de Toledo y Talavera de la Reina impartieron “Charlas informativas sobre donación de órganos para trasplantes” a los voluntarios que participarán en las mesas informativas del Día Nacional del donante, para aclarar dudas e informarles sobre este tema de interés para todos.
Se impartieron en:
Con ello queremos prepararnos para la celebración, tan importante para nosotros, del “Día Nacional del Donante”, que se celebrará el próximo día 5 de junio de 2019.
Es preciso que todos juntos hagamos un esfuerzo para aumentar el compromiso de la población con la donación.
Los días 11 y 12 de mayo, un grupo de HACER Salamanca se desplazaron hasta Trujillo y Guadalupe para visitar esos dos preciosos pueblos.
ESCUELA DE PACIENTES “Nutrición en las distintas fases de la insuficiencia renal”
Llevado a cabo en el centro integral de servicios de ALCER Salamanca.
VISITA GUIADA
Visita guiada a la exposición: «Picasso, el viaje del Guernica», situada en la plaza de Anaya, el 23 de mayo.
VISITA GUIADA
Visita guiada a la exposición de la casa Lis : «Picasso- Miro- Dali. Los grandes maestros españoles del siglo XX”, el día 30 de mayo.
TEATRO
Teatro en el Juan del Encina el día 31 de mayo. La obra » el Grito » del grupo TriNomio, parte de lo recaudado es para ALCER- Salamanca. Y uno de los actores es una persona trasplantada de ALCER- Salamanca.
El pasado 18 y 19 de Mayo, ALCER Málaga participó en la Muestra de Asociaciones celebrada como cada año en la Semana Cultural del Distrito 6 Cruz del Humilladero.
Un fin de semana repleto de compañerismo y colaboración entre asociaciones y el Distrito.
GRACIAS a l@s voluntari@s por estar dispuest@s siempre a echar una mano.
XVI MUESTRA DE LA PARTICIPACIÓN Y DEL VOLUNTARIADO
Del 17 al 19 de mayo ALCER Málaga estuvo presente un año más, para dar visibilidad a las actividades que se llevan a cabo desde la entidad, así como para captar nuevos/as voluntarios/as interesados en colaborar con la misma. (foto aparte)
UN CAFÉ TERAPÉUTICO CON ALCER MÁLAGA
El pasado 2 de mayo tuvo lugar una tercera parte de los talleres “Un Café Terapéutico con ALCER Málaga” en la que se trató la risoterapia con el objetivo de discernir a las personas con ERC y familiares de sus situaciones diarias, así como relacionarse con los demás.
El 7 de mayo ALCER Málaga estuvo presente con una mesa informativa en el Centro de Salud de Churriana con motivo de su jornada de puertas abiertas. El objetivo de la misma era dar difusión sobre la entidad y conocimiento sobre la ERC.
MESA INFORMATIVA
El 7 de mayo ALCER Málaga estuvo presente con una mesa informativa en el Centro de Salud de Churriana con motivo de su jornada de puertas abiertas. El objetivo de la misma fue dar difusión sobre la entidad y conocimiento sobre la ERC.
ENCUENTRO DE PERSONAS CON ERC
Organizado por ALCER Málaga junto con la Federación Nacional ALCER, tuvo lugar del 10 al 12 de mayo en el Centro Eurolatinoamericano de Juventud situado en Mollina. A este encuentro asistieron personas con ERC y familiares a nivel nacional.
Del 7 al 10 de mayo se ha realizado el viaje organizado dentro del Programa de ocio y tiempo libre para personas con ERC y familiares de ALCER Jaén. Este año el destino elegido ha sido Roquetas de Mar en la provincia de Almería y han participado alrededor de medio centenar de personas con ERC de toda la provincia, entre ellos se ha contado con personas trasplantadas renales, como en tratamiento de hemodiálisis y diálisis peritoneal.
Durante la estancia se han realizado una visita guiada al castillo de Santa Ana de Roquetas gracias a la colaboración del Ayuntamiento de Roquetas de Mar, donde además de visitar esta edificación y apreciar las vistas panorámicas desde los torreones más altos. También pudimos ver las exposiciones que acogen en este lugar y después se visitó el Aula del Mar en la misma ciudad para conocer un poco más sobre la fauna y flora marítima y el arte de la pesca.
ACTIVIDAD CONJUNTA MIEMBROS ALCER ALMERÍA Y ALCER JAÉN
ALCER Almería y ALCER Jaén han realizado una actividad conjunta que ha consistido en hacer una visita guiada por el centro histórico de Almería donde han podido participar personas con enfermedad renal de ambas provincias y que ha servido para afianzar lazos entre miembros de ambas entidades. Agradecemos públicamente el obsequio recibido por parte de ALCER Almería a los pacientes renales asistentes de Jaén, que consistió en un libro de 100 tapas sin sal que esperamos que nuestro colectivo le den buen uso.
PARTICIPACIÓN EN LAS X JORNADAS DE LA SALUD DE JÓDAR
Del 20 al 31 de mayo se han celebrado en Jódar las X Jornadas de la Salud donde el médico Coordinador de Trasplantes del Hospital San Juan de la Cruz de Úbeda, D. Álvaro Ferrezuelo a participado con la ponencia “SI, QUIERO DONAR. UNA PARTE DE MI, SERÁ VIDA PARA TI”. Junto a él ha intervenido con su testimonio el Vicepresidente de ALCER Jaén, D. Francisco Olmedilla, relatando su trayectoria como paciente renal antes, durante y después de su trasplante de riñón.
De nuevo ponemos de manifiesto la buena sintonía entre Coordinación provincial de Trasplantes de Jaén y ALCER Jaén, participando conjuntamente una vez en las diferentes actividades programadas dentro de la campaña anual de sensibilización sobre la donación de órganos.
El de Mayo, Hipofam organizó un festival de humor en Martorell (Barcelona). Se trata de un festival benéfico cuyo fin es la recaudación de fondos para la investigación de la hipomagnesemia familiar. En el evento actuaron artistas de primera fila como Ismael Beiro, Xavier Deltell, Miguel Espejo, Antonio Moya y Gabriel Zubizarreta, todos ellos de manera altruista para solidarizarse con la causa de Hipofam. Asistieron cerca de 200 personas y hubo una gran venta de Fila Cero destacando la de la Obra Social La Caixa que compró 100 entradas por este concepto. El resultado fue estupendo desde todos los puntos de vista, el público asistió a un gran espectáculo donde lo difícil era dejar de reír y Hipofam logró recaudar más de 2000€ que ya están invertidos en la investigación en Vall d’Hebrón.
Jornada sobre hipomagnesmeias hereditarias en el hospital Vall d’Hebron de Barcelona
El día 11 de Mayo Hipofam organizó una jornada para pacientes con Hipomagnesemias hereditarias. El evento contó con la participación de Nefrólogos, investigadoras, enfermeras y psicólogas del Hospital.
Entre otras cosas se habló sobre la red europea de enfermedades renales, sobre el nuevo modelo de atención integral que se ha implantado en el hospital y sobre el proyecto de investigación en Hipomagnesemia que se lleva a cabo en ente centro. Esta es la única línea de investigación que actualmente hay en marcha sobre esta patología y cuenta con financiación del Instituto Carlos III y de Hipofam, que ha aportado 90.000€ al proyecto en cuatro años.
Durante el acto precisamente se hizo entrega de la última donación por parte de Hipofam.
El último punto trató sobre diálisis y trasplante pediátrico y al finalizar hubo una mesa redonda donde los pacientes pudieron preguntar a los profesionales sus inquietudes.
Asistieron pacientes de Valencia, Madrid, Zaragoza, Toledo y Barcelona, coincidiendo todos en que fue una jornada enriquecedora y entrañable.
Hipofam participa en la reunión anual de la ERKNet, en Heidelberg.
Los días 14 a 16 de Mayo se ha celebrado la reunión anual de la red Europea de referencia en enfermedades renales poco frecuentes, la ERKNet, en Heidelberg (Alemania).
El nefrólogo que coordina la red es Franz Schafer de la universidad de Heidelberg y asisten profesionales de toda Europa. El objetivo es mejorar la atención al paciente y unificarla en toda Europa.
Hipofam forma parte de los representantes de los pacientes (e-PAG) y lidera el grupo de tubulopatías. Esta red ha hecho un gran trabajo en los 3 años de existencia con muchas publicaciones y guías de tratamiento de las distintas enfermedades, la creación de un registro que ya supera los 1000 pacientes y la organización continua de seminarios de formación online para profesionales, impartidos por especialistas de prestigio.
Este año nos han presentado el proyecto en el que se está trabajando sobre una nueva web de la ERKNet orientada a los pacientes.
Los pacientes presentamos a nuestros respectivos grupos de trabajo unos documentos que definen las necesidades que tenemos a lo largo de la vida con la enfermedad. Dichos documentos pretenden mostrar las necesidades de los pacientes a los profesionales.
El pasado 11 y 12 de Mayo ALCER Guadalajara participó en la IV feria de Asociaciones, dando visibilidad a la Asociación.
El pasado 14 de Mayo, ALCER Granada organizó un “Taller de Mindfullnes. Técnicas de Relajación y Respiración” en su sede, dirigido tanto a personas con enfermedad renal en cualquiera de sus fases (pre diálisis, diálisis o trasplante) como a sus familiares.
El objetivo del taller fue adquirir conocimiento acerca de mindfulness y técnicas de relajación y respiración, y poner en práctica ejercicios grupales de relajación.
Actividades:
1ª actividad à Ofrecer una breve explicación sobre mindfulness y distintas técnicas de relajación y respiración a los participantes, haciendo hincapié en los beneficios que nos reportan.
2ª actividad à Realizar ejercicios prácticos, aprender a controlar la respiración, conocer qué postura es la más adecuada, el lugar y el tiempo estimado… así como dar respuesta a pequeños problemas que surjan al final de cada ejercicio.
3ª actividad à Solucionar dudas sobre los ejercicios realizados y los tipos de relajación y agradecer la colaboración de las/los asistentes.
TALLER DE AUTOESTIMA EN SALA DE HEMODIÁLISIS DE MOTRIL
Los días 16 y 29 de Mayo, durante 30 minutos, se llevó a cabo este taller en el Centro de Diaverum Motril, con el objetivo de brindar a los/las pacientes información acerca de qué es la autoestima y algunos tipos y ejercicios para incrementarla y/o mantenerla.
Actividades:
Dar a conocer la autoestima.
Ofrecer mensajes claros y precisos sobre la importancia de la misma.
Propiciar que la desarrollen y pongan en marcha medidas para atenderla, incrementarla y/o mantenerla.
ENCUENTRO DE PERSONAS CON ERC EN BENALMÉDENA
El 25 y 26 de Mayo, organizaron un Encuentro de Personas con ERC en Benalmádena, para proporcionar un espacio de encuentro entre las personas con ERC, sus familiares y técnicos de ALCER, en el que compartieron experiencias en un ambiente distendido, a la vez que actividades de ocio.
El pasado 14 de Mayo ALCER Giralda organizó un Taller Social “Ocio y Tiempo Libre” para personas con discapacidad a las cuales se les informó de los recursos de ocio y tiempo libre.
Tuvo lugar en la sede de ALCER Giralda, a partir de las 17:00 horas, de la mano de su trabajadora social, Irene Carrasco.
ASAMBLEA DE SOCIOS
El 19 de Mayo, en la Casa Hermandad de la Sed (sita en C/ Alejandro Collantes, 93) a las 11:00 horas en primera convocatoria y a las 11:30 horas en segunda, celebraron la Asamblea General Ordinaria en la que analizaron la situación actual de la asociación y el futuro a corto y largo plazo.
ESCUELA DE PACIENTES “Afectividad y Sexualidad”
¿Sientes que necesitas expresar tus emociones? ¿No sabes cómo comunicar a tus allegados tus preocupaciones? ¿No sabes expresar qué te ocurre? ¿Sientes que tu relación con los demás ha cambiado? ¿Podré tener hijos? ¿Mis relaciones sexuales cambiarán?
En este taller, pacientes expertos trataron estos temas desde su experiencia vital y compartieron consejos. Intentaron dar respuesta a éstas y más preguntas relacionadas con la afectividad y la sexualidad en la insuficiencia renal.
Pudieron aprender a comunicar lo que sienten y a que otros puedan entender tu situación, además de hablar sobre algunos aspectos importantes, dentro de la insuficiencia renal relacionados con nuestra propia sexualidad.
El encuentro, como en las últimas ocasiones, tuvo lugar el 23 de mayo, en el Edificio de Gobierno del Hospital Universitario Virgen del Rocío, a partir de las 17:00 horas.
TALLER DE PSICOLOGÍA “La depresión, ¿qué es y cómo evitarla?
Es normal sentir tristeza o pena en algunas ocasiones, estos sentimientos disminuyen su nivel o desaparecen con el paso del tiempo sin provocar graves consecuencias emocionales. Hablamos de depresión cuando estos sentimientos son continuos y severos y afectan a nuestro estado físico y mental, disminuyen la autoestima, alteran nuestros hábitos e interfieren en nuestras relaciones.
En este taller se aprendió a detectar la depresión y conocer los mecanismos para evitarla. La cita fue el 29 de mayo en la sede de ALCER, a las 17:00 horas, de la mano de su psicóloga Carmen Rosendo.
