Desde el grupo de trabajo de healthcare de la ERN TransplantChild se ha lanzado una nueva actividad en la que se pretende recoger información los recursos sociales de los que disponen los niños trasplantados y sus familias en las diferentes partes de Europa. Con ello se pretende crear un mapa que refleje que recursos están disponible para que los pacientes y familias para que cubran sus necesidades durante el proceso de trasplante.
Este mapa nos proporcionará una imagen de la situación de cada ciudad que conforma la ERN TransplantChild y nos permitirá analizar que recursos son fundamentales y mínimos para las familias.
La encuesta se ha dividido en diferentes secciones donde se agrupan los recursos por prestaciones económicas de larga duración, las prestaciones económicas durante el ingreso hospitalario, los servicios ofrecidos a las familias, las ayudas en la medicación y otros beneficios sociales.
El objetivo de este formulario es saber si existe ese recurso social en cada localidad, quién lo proporciona, y cómo de accesible es para los pacientes y las familias. Se debe prestar atención al apartado en el que esté incluida la pregunta ya que se ha hecho una distinción entre el tipo de ayudas (si es una ayuda económica o un servicio ofrecido directamente a la familia).
La Red Europea de Referencia en Trasplante Pediátrico (ERN TransplantChild) tiene como objetivo abordar enfermedades o afecciones médicas complejas o raras que requieren un tratamiento altamente especializado y una concentración de conocimientos y recursos.
