Propuesta de abordaje de la PQRAD en el SNS
La Federación Nacional de Asociaciones ALCER alerta de que el 57 % de las personas que padecen dela Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) es una de las enfermedades hereditarias (“monogénicas”) potencialmente mortales más comunes y la causante del 10% de la enfermedad renal terminal en todo el mundo (Fuente: Libro Blanco sobre la PQRAD).
Para ello y, dada la elevada frecuencia de la enfermedad, ya que es de carácter hereditario y no dispone de tratamiento curativo, desde ALCER proponen diseñar un Plan liderado e impulsado por el Sistema Nacional de Salud, con equipos específicos (nefrólogos, genetistas, ginecólogos, etc.), que facilite que personas, familias afectadas y profesionales de la salud dispongan de información y formación sobre la enfermedad para favorecer que aquellas personas con PQRAD en edad reproductiva puedan ejercer una paternidad responsable.